"Спочатку маску собі, потім – дитині". Олеся Яскевич про те, як бути матір'ю дитини з інвалідністю

"Спочатку маску собі, потім – дитині". Олеся Яскевич про те, як бути матір'ю дитини з інвалідністю

"Спочатку маску собі, потім – дитині". Олеся Яскевич про те, як бути матір'ю дитини з інвалідністю
.

Коли з'ясувалось, що новонароджений Матвій не бачить, вона вирішила докласти максимум зусиль, щоб у її сина було повноцінне життя. Відтоді Олеся Яскевич стала громадянською активісткою у сфері інклюзивності та останні кілька років займається організацією соціальних проєктів, серед яких фонд "Бачити серцем", інклюзивний табір "Space Camp" і "Творча Майстерня" для підлітків з інвалідністю.

У День Матері, який традиційно відзначають у другу неділю травня, ми згадуємо про силу безмежної любові та жертовності жінок, що здатні на неймовірні подвиги заради своїх дітей. Але навіть у здоровій родині бути матір'ю складно, тому дитину з інвалідністю люди часто сприймають як божу кару. В інтерв'ю Суспільному Олеся Яскевич розповіла про стереотипи суспільства, непрошені поради, прийняття хвороби своєї дитини – і що це нормально, коли у мами є вільний час для себе.

Читайте також: "Чому День Матері такий важливий та як привітати свою маму"
Олеся Яскевич та її син Матвій
Олеся Яскевич та її син Матвій.

Моєму синові Матвію 13 років – за цей час я пройшла через всі стадії прийняття. Зараз намагаюсь реагувати з гумором і сприймаю все спокійно – не усі розуміють, що з моєю дитиною і чому він так себе поводить. Але іноді такі слова потрапляють у хвору точку і мама перестає виходити на дитячий майданчик з дитиною.

Люди так роблять не тому, що вони погані або злі, а тому, що реально хочуть допомогти, але не знають як. Або, навпаки, бояться того, чого не знають і відмежовуються. Не всім знайома тема інвалідності, іноді людина просто не знає які слова правильно використовувати. Всім батькам, які стикаються з подібною реакцією, я раджу навчитися реагувати спокійно.

Бувають зовсім абсурдні ситуації та поради. Часто відправляють причаститися, замолити гріхи в церкві або звернутися до бабки. Я не заперечую нетрадиційні методи, але ще не бачила жодної дитини, над якою молилися і після цього вона прокинулась здоровою. Так не буває. Свого часу ми теж ходили до бабок і віщунів. Через такий етап проходять всі батьки – це стійка штука, яка, на жаль, нікуди не зникла.

Олеся Яскевич та її син Матвій
Олеся Яскевич та її син Матвій.

Заподіювати добро – наша загальнонаціональна риса. Ніхто не питає "треба" або "не треба", а відразу дають поради. Іноді це викликає агресію, адже у всіх батьків по різному відбувається прийняття хвороби своєї дитини. Доречніше запитати: "Чи можу я чимось допомогти в такій ситуації?"

У нашій країні дітей з інвалідністю сприймають як божу кару. Через яку сім'я апріорі не може собі дозволити з'їздити на відпочинок або вийти на келих вина з друзями. Я теж думала, що краще заплатити за 20 заняття дитини у логопеда, ніж купити нову помаду. Згодом повернувся здоровий егоїзм. Якщо я буду здорова і при пам'яті, то у нього теж все буде добре. Як в літаку: "спочатку маску собі, потім – дитині".

Якщо сім'я тільки зіткнулася з діагнозом, то говорити про прийняття, посмішки й гумор нерозумно. Їм складно, їм потрібна допомога – один одного та інших. У нас, на жаль, поки не розвинена рання підтримка сімей, де народилися діти з інвалідністю. Я і сама зіткнулася з цим. Коли народила Матвія, коли мені в пологовому будинку запропонували від нього відмовитися і коли лікарі говорили "Ви молода, ще народите здорового".

Інвалідність сприймається як медична проблема, але є діти, яких вже не вилікувати. Потрібно створити умови, в яких родині буде комфортно. Я думаю, як суспільство ми скоро дійдемо до цього. У нас про інклюзивність почали говорити лише кілька років тому. З'явився закон про інклюзивну освіту, почали говорити про рівні права для всіх дітей. Діти з інвалідністю були завжди, просто про них ніхто не говорить.

Читайте також: "Віра в кіно. "Мої думки тихі" і ще сім щирих фільмів про материнство"

Фото: Facebook / @olesia.yaskevich

На початок