Станом на лютий 2022 року в Миколаївській області на обліку перебували 36 дітей з різними нозологіями м'язової дистрофії. Пацієнтів з діагнозом спінальна м'язова атрофія (СМА) окремо не реєструють.
Про це кореспондентам Суспільного розповів виконувач обов'язки завідувача поліклінічного відділення Миколаївської обласної дитячої клінічної лікарні Володимир Шатохін
За словами Володимира Шатохіна, трьом дітям діагноз поставили вперше.
"З 36 пацієнтів одна дитина віком до трьох років, семеро дітей віком від трьох до шести років, 18 пацієнтів віком від шести до чотирнадцяти, і десять пацієнтів старше чотирнадцяти. Скільки з 36 пацієнтів мають діагноз СМА окремо не реєструється", — сказав Володимир Шатохін.
У Миколаєві з діагнозом СМА був зареєстрований Дмитро Жадан. Наразі хлопчик з рідними проживає у Польщі.
Мама Дмитрика Тетяна Жадан сказала, що про діагноз сина дізналася, коли йому був рік і два місяці. Відтоді бореться за здоров'я дитини, як може.
"Спочатку ми сподівалися на терапію в Україні, але час йшов, Дмитрикові ставало гірше, він почав слабшати, у два з половиною роки прийняли рішення шукати порятунок у Польщі. Тут влаштувалась на роботу, син отримує терапію за медичною страховкою. Тричі на рік йому вводять препарат "Spinraza""Spinraza" — препарат, зареєстрований компанією "Biogen" (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя., — розповіла Тетяна Жадан.
Уколи стримують хворобу і не дають їй прогресувати.
"Стабільний стан для нас - це вже добре. Зараз Дмитрику чотири з половиною роки. Я не знаю, що було б без терапії за ці два роки. Хоча знаю приклади, коли інші дітки з таким діагнозом після терапії показували хороші результати", — сказала Тетяна Жадан.
Жінка каже, що хотіла б повернутись додому в Миколаїв, але поки отримує у Польщі терапію для сина, залишатиметься в іншій країні.
Читайте також: "Заради допомоги дитині. У Миколаєві відбувся різдвяний майстер-клас"
Семіру Ковалю з Мостівської територіальної громади 13 років, мама хлопчика, Сніжана, каже, що вони не отримують ніякої медичної допомоги. Раніше вони перебували на стаціонарі в обласному дитячому відділенні неврології, але в останні роки за медичною допомогою не звертались, через пандемію коронавірусу та повномасштабну війну.
"Медикаментозного лікування наразі Семір не отримує, єдине, що ми робимо самостійно, це якісь фізичні вправи, лікувальну гімнастику. Виплати по інвалідності - все що ми маємо. Про уколи "Spinraza" чули. Звичайно, що хотіли би спробувати", — розповіла Сніжана Коваль.
"Важливо отримувати терапію з раннього віку. У цьому випадку у дитини більше шансів, бо затримується прогресування атрофії м'язів", — розповіла обласний невролог Тетяна Бойко.
За словами Тетяни Бойко, в області збирається та аналізується вся можлива інформація про дітей з діагнозом спінальна м'язова атрофія.
"Хлопчику з Южноукраїнська теж чотири з половиною роки і він отримує терапію в Польщі за страховкою. Але він приймає не укол, як Дмитро Жадан, а питний сироп американського виробництва RisdiplamRisdiplam — перший пероральний препарат для лікування СМА, запатентований 2020 року в США.", — розповіла обласний невролог.
За даними Міністерства охорони здоров'я тринадцять лікарень в Україні отримали понад 150 флаконів ліків "Spinraza".
За словами обласного невролога Тетяни Бойко, станом на 8 липня, скільки флаконів препарату "Spinraza" для терапії дітей зі спінальна м'язовою атрофією отримає Миколаївщина, офіційно підтвердженої інформації немає.
Слідкуйте за новинами Суспільного Миколаїв у Telegram, Viber, YouTube та Instagram.
