Попереду реабілітація: як нині себе почуває Єлисей з Донеччині після уколу Zolgensma

Попереду реабілітація: як нині себе почуває Єлисей з Донеччині після уколу Zolgensma

Попереду реабілітація: як нині себе почуває Єлисей з Донеччині після уколу Zolgensma Єлисей Зеленський, фото: Суспільне Донбас

Вісім місяців тому дворічний Єлисей Зеленський з Бахмута отримав укол Золгенсма, вартістю понад два мільйони доларів. Дитина хворіє спінальною м’язовою атрофією, це рідкісне генетичне захворювання при якому атрофуються м’язи. Родина виграла укол у лотерею, яку проводить компанія виробник. Про це повідомляє журналістка Суспільного.

Вісім місяців тому Єлисей міг ворушити лише кистями. У квітні родина Зеленських виграла у лотерею укол Золгенсма, який зупиняє прогресування спінальної м’язової атрофії, яку діагностували у Єлисея.

"Якщо брати шкалу балів, якими оцінюють дітей, то у здорової дитини – 64 бали. У Єлисея спочатку було – 3 бали. На момент отримання Золгенсма у нього було 19 балів, зараз – 35", – розповіла мати Єлисея Карина Зеленська.

За її словами, після уколу Єлисей проходить реабілітацію: масажі та спеціальний комплекс вправ. Благодійники допомогли купити апарат для того, щоб хлопчик вчився стояти.

Карина додала, що одна із головних проблем українських сімей, які виховують дітей зі спінальною м’язовою атрофією – це відсутність державної реабілітаційної програми та фахівців.

"Є такі тонкощі, яких вони не знають і можуть зашкодити. Наприклад, його не можна ставити без корсетів. Звичайні реабілітологи будуть це робити, бо вони звикли працювати із ДЦП", – розповіла Карина Зеленська

Жінка додала, що надалі у Єлисея реабілітація за кордоном. Батьки сподіваються, що іноземні фахівці допоможуть відновити ковтальні м’язи, щоб Єлисей міг їсти самостійно, а не через зонд. Після цього у планах – перші кроки.

За словами матері хлопчика, наразі Єлисей може стояти та грати, але лише по годині в день, через велике навантаження на коліна.

Читайте також: Однорічний Єлисей отримав укол найдорожчих у світі ліків. СУСПІЛЬНЕ | ВІДЕОНОВИНИ

Що відомо

  • Спинальна м'язова атрофія - рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до раннбої смерті.

Читайте усі новини Донбасу у Telegram та Viber

Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди