Місяць тому однорічний Єлисей Зеленський отримав укол Золгенсма, вартістю понад два мільйони доларів. Хлопчик хворіє спінальною м’язовою атрофією – це рідкісне генетичне захворювання.
За словами батьків, цей укол дає шанси повернути дитину до повноцінного життя. Збір грошей тривав майже рік, а у грудні родина дізналась, що вони виграли укол у лотерею, яку проводить компанія виробник.
"Зараз історичний момент – дитина підняла руку догори – не було такого", – каже мати хлопчика Карина
Раніше Єлисей міг ворушити лише пальцями рук. Після уколу Золгенсма поступово починають працювати інші м’язи.
"Він зараз став сильний.Ви бачите, що він підняв зараз руку, то для нього є дуже важко, він став ніжки тримати, почалось дихання у нього більш спокійне", – пояснила Карина Зеленська.
За словами матері, про діагноз сина вони дізналися, коли йому виповнилось два місяці
"На початку був відчай. У перші дві три години, бо ти: як? Який діагноз? Дитина так здорова, їсть, рухається. Ну слабкий, ну не тримає голову. Ти ж сподіваєшся: буде тримати. Спочатку думали, що все. Бо нам так і сказали в Охматдит: народіть другу дитину, ви від цієї можете відмовитись", – згадує Карина.
Та Карина і Олександр Зеленські не здалися і почали боротьбу за життя сина. Залишили роботу у поліції та у пошуку лікарів поїхали до Польщі.
"На жаль, в Україні немає спеціалізованих центрів, де б спеціалісти знали про СМА і родини, в яких поставили такий діагноз вони вимушені виїхати до європейських країн, де є такі центри", - каже батько хлопчика Олександр Зеленський.
У Польщі родина пробула рік. Саме там почули про укол, яким лікують спінальну м’язову атрофію.
"Нам одна мама СМА сказала, що є такий укол, як Золгенсма, це – копія гена, якого не вистачає у Єлисея. І ми почали дивитись в Інтернеті, що вартість понад 2,5 мільйони доларів. Ми подумали з чоловіком, ого це так багато. Потім вона каже, що є лотерея, можна податись", – розказала жінка.
За словами Карини Зеленської, щорічно виробник розігрує 100 доз препарату Золгенсма по усьому світу. Через невеликі шанси перемогти, Зеленські оголосили збір грошей на препарат. Коли було зібрано 19% від необхідної суми, вони дізнались, що виграли ліки у лотерею.
Щоб зробити укол родина повернулась до України. У квітні Єлисей отримав Золгенсму у Харкові
Єлисей поки не може самостійно ковтати і його годують через зонд. Через кожні кілька хвилин відсмоктують із рота слину. Також Карина щодня робить сину масажі, тейпування пластиром та розвивальні процедури.
Спить Єлисей у спеціальній масці
"Апарат Нівел для вентиляції легень з допомогою якого він дихає, бо у сайликів взагалі із диханням важко, то вони вночі й вдень сплять на отакій масочці", – каже Карина
Попереду у Єлисея реабілітація. А поки він грається улюбленими іграшками та обіймає бабусю. А Карина та Олександр вірять, що син одужає.
Що відомо
- Спинальна м'язова атрофія - рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до раннбої смерті.
- 12 грудня на Донеччині провели благодійний автопробіг зі збору коштів на лікування однорічного Кирила Кондрашова. У дитини діагностували спінальну м'язову атрофію. Щоб вилікуватися йому потрібні ліки, вартість яких понад два з половиною мільйони доларів. Організатори автопробігу планують проводити подібні акції щотижня.
