"Життя – це більше, ніж хвороба" ‒ психологиня з Миколаєва про орфанні захворювання

"Життя – це більше, ніж хвороба" ‒ психологиня з Миколаєва про орфанні захворювання

Марафон
"Життя – це більше, ніж хвороба" ‒ психологиня з Миколаєва про орфанні захворювання Фото: Суспільне Миколаїв

В родині, де є дитина з рідкісною хворобою, з проблемою орфанних захворювань стикаються не тільки діти, а і їхні батьки. Вони мають допомогти дитині навчитися жити з цим діагнозом та сприймати себе.

Про це в ефірі Українського радіо Миколаїв розповіла психологиня Лада Захарова.

Зі слів Лади Захарової, соціально-психологічний аспект орфанних захворювань базується на трьох принципах: підтримка батьків, самоідентифікація дитини та ставлення до неї з боку суспільства. Проте, в першу чергу, психологам варто працювати з батьками.

"Батьки передають настрій своїй дитині. Потрібно навчитися ставитися до дитини, як до дитини, але враховувати, що в неї є певні обмеження. Варто розуміти, що це захворювання, але разом із цим жити, бо життя – це більше, ніж хвороба", ‒ сказала Лада Захарова.

За словами Олександра Ітріна, який хворіє на бульозний епідермолізБульозний епідермоліз — група спадкових захворювань, що відзначаються легкою схильністю до поранення шкіри. Основний прояв — формування на шкірі міхурів з рідким вмістом, а після їхнього розтину — утворення ерозій, які довго не заживають., через відношення до дитини в сім’ї формується і ставлення оточуючих. З його слів, батьки не мають сумніватися у своїй дитині, а тим паче говорити їй про це.

"Мене батьки завжди підтримували, тож я є тим, ким я зараз є, завдяки батькам. Я закінчив університет, працюю, захищаю та підтримую людей з орфанними захворюваннями. Хоча, як у дитинстві, так і зараз, для мене найменший дотик – це травма, це біль, але я завжди бігав з усіма, займався спортом. Потрібно себе відчути, як людина, як особистість", ‒ сказав Олександр Ітрін.

Загалом на Миколаївщині з рідкісними хворобами проживають 465 дітей та 546 дорослих.

Читайте також

"Вижити з орфанною хворобою: родина з Миколаївщини витрачає 40 тис. грн на місяць на підтримку дитини"

Читайте нас у Telegram, Viber та Instagram.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди