Вижити з орфанною хворобою: родина з Миколаївщини витрачає 40 тис. грн на місяць на підтримку дитини

Вижити з орфанною хворобою: родина з Миколаївщини витрачає 40 тис. грн на місяць на підтримку дитини

Марафон
Вижити з орфанною хворобою: родина з Миколаївщини витрачає 40 тис. грн на місяць на підтримку дитини Фото: Суспільне Миколаїв

При народженні Поліні Казаковій лікарі поставили діагноз: муковісцидозМуковісцидоз – аутосомне, рецесивне, спадкове захворювання екзокринної залози. Воно уражає легені, потові залози та травну систему, спричинюючи хронічні респіраторні та травні проблеми.. Аби підтримувати дитину, родина на місяць витрачає приблизно 40 тисяч гривень. Про це кореспондентам Суспільного розповіла мама Поліни Олена Казакова.

Родина Казакових проживає у селі Половинки Веснянівської громади. Зі слів Олени Казакової, станом на серпень 2021 року, хвороба її доньки вважається невиліковною і якщо не приймати препарати, які підтримують всі органи, та не робити постійні інгаляції, легені поступово заповнюються слизом і дитина перестає дихати.

"У листі до адміністрації громади я написала скільки та яких препаратів мені потрібно на рік. Ліки разом зі спеціальним харчуванням – 114 тисяч гривень. Виділили на сесії, яка була 14 липня, всього 28 тисяч гривень. Але поки на лікарню нічого не виділили, я нічого не отримала", – розповіла Олена Казакова.

За словами виконувача обов’язків начальника управління охорони здоров'я Миколаївської облдержадміністрації Олега Бабіна, на людей з орфанними хворобами держава повинна завжди виділяти гроші, бо це - одна з перших категорій на розподіл бюджету. У 2021 році, зі слів Бабіна, з держбюджету на Миколаївщину виділили майже 15 мільйонів гривень, але з місцевих бюджетів зібрати потрібну суму не завжди вдається.

"На жаль, на сьогодні програми внутрішньообласної немає. Вона потрібна. Ми хотіли залучити до неї голів об'єднаних територіальних громад, тому що сьогодні є децентралізація. Там є гроші. Цих дітей небагато. Поки що так вирішуємо. Не всі громади згодні виділяти гроші. Бо для однієї громади сума невелика, а інша таку суму виділити не може", – сказав Олег Бабін.

Головна експертка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна пояснила, що орфанні захворювання зустрічаються не більше, як одне на дві тисячі людей. В Україні зафіксовано 302 різновиди рідкісних хвороб із трьох тисяч відомих у світі. На Миколаївщині таких - 17.

"Відкривається нова нозологія, генна діагностика, описуються нові синдроми, які можна лікувати, але лікування буде дуже-дуже дороге", – сказала Ірина Зінкіна.

На Миколаївщині з рідкісними хворобами проживають 465 дітей та 546 дорослих.

Читайте також

"Звідки надходять гроші та хто має фінансувати орфанних хворих на Миколаївщині"

Читайте нас у Telegram, Viber та Instagram.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди