Звідки надходять гроші та хто має фінансувати орфанних хворих на Миколаївщині

Звідки надходять гроші та хто має фінансувати орфанних хворих на Миколаївщині

Марафон
Звідки надходять гроші та хто має фінансувати орфанних хворих на Миколаївщині Фото: Суспільне Миколаїв

Станом на серпень 2021 року, в Україні класифікують 302 нозології орфанних (рідкісних) захворювань, тоді як у світі їх налічується більше 2,5 тисяч, і лише 16 з них мають фінансову підтримку з державного бюджету. На регіональному рівні часто маніпулюють тим, що орфанні пацієнти забезпечуються з державного бюджету, але є постанова Кабміну №160, яка зобов’язує регіони забезпечувати таких пацієнтів.

Про це в ефірі Українського радіо Миколаїв розповіла голова правління громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

За словами Тетяна Кулеши, у 2016 році прийняли закон щодо забезпечення орфанних пацієнтів, а в 2021 році ‒ концепцію надання допомоги таким пацієнтам.

"Ми чекаємо, що Кабінет Міністрів затвердить план дій щодо підтримки орфанних пацієнтів. Існує дев’ять основних програм, які забезпечуються за рахунок державних закупівель через МОЗ, але вони не забезпечують хворих на 100 відсотків", ‒ сказала Тетяна Кулеша.

З її слів, у рамках громадського контролю вона планує відвідати Миколаївську область та поспілкуватися з фахівцями обласного управління охорони здоров’я на тему забезпечення пацієнтів зі спинально-м’язовою атрофієюСпінальна м'язова атрофія — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті., хворобою ДюшенаХвороба Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена., бульозним епідермолізомБульозний епідермоліз — група спадкових захворювань, що відзначаються легкою схильністю до поранення шкіри. Основний прояв — формування на шкірі міхурів з рідким вмістом, а після їхнього розтину — утворення ерозій, які довго не заживають., муковісцидозомМуковісцидоз — аутосомне, рецесивне, спадкове захворювання екзокринної залози. Воно уражає легені, потові залози та травну систему, спричинюючи хронічні респіраторні та травні проблеми. тощо.

"Ці хворі недофінансовані і немає жодних програм, тому пацієнти на місцях змушені виборювати своє право на лікування", ‒ розповіла Тетяна Кулеша.

Олександр Ітрін від народження має рідкісне захворювання ‒ бульозний епідермоліз. За його словами, лише у 26 років дізнався, що його хвороба належить до орфанних. Саме тому чоловік долучився до просвітницької кампанії, аби якомога більше людей в області знали про орфанних хворих. Станом на 19 серпня, чоловік переживає складний період ‒ хвороба загострилася і є необхідність у госпіталізації.

"Цього року (2021 ‒ ред.) мені не виділили жодної копійки з регіонального бюджету, перенаправили до місцевої Врадіївської територіальної громади. З бюджету громади змогли виділити всього п’ять тисяч гривень на місяць при потребі більше мільйона гривень на рік. Грошей немає на найнеобхідніше", ‒ розповів Олександр Ітрін.

За словами виконавчої директорки благодійного фонду “Орфанні синиці” Тетяни Заморської, чиновники мають нести персональну відповідальність за бездіяльність, коли мова йде про життя і здоров'я людей.

"На жаль, закладені грошів бюджеті не завжди означають реальну підтримку пацієнтів. У 2020 році на забезпечення пацієнтів з бульозним епідермолізом в державному бюджеті було передбачено 96 млн гривень. Але тендери на закупівлю лікарських засобів так і не провели. Відтак хворі не отримали жодного препарату. Подібна ситуація і в 2021 році, тендери лише планують провести у вересні. Як завжди, страждають пацієнти ‒ майже два роки без життєво важливих ліків", ‒ сказала Тетяна Заморська.

З її слів, районні лікарні не взмозі забезпечити лікування таких пацієнтів, цю відповідальність мають взяти на себе регіональні бюджети.

Читайте також

"На Миколаївщині проживають понад тисячу людей, котрі страждають на рідкісні захворювання"

Читайте нас у Telegram, Viber та Instagram.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди