На Миколаївщині проживають понад тисячу людей, котрі страждають на рідкісні захворювання

На Миколаївщині проживають понад тисячу людей, котрі страждають на рідкісні захворювання

Марафон
На Миколаївщині проживають понад тисячу людей, котрі страждають на рідкісні захворювання Фото: Суспільне Миколаїв

Станом на серпень 2021 року, в реєстрі орфанних захворювань Миколаївської області зареєстровані 465 дітей віком до 18-ти років та 546 дорослих. Про це йдеться у відповіді управління охорони здоров'я Миколаївської обласної державної адміністрації (ОДА) на запит кореспондентів Суспільного.

Однією з найбільш рідкисних хвороб, що зареєстровані у Миколаївській області, є лізосомна хвороба накопичення — мукополісахаридоз Мукополісахаридоз – це рідкісне генетичне захворювання, викликане нестачею ферментів, які виводять з організму токсини і шлаки, і без яких організм хворих отруює сам себе.першого типу. На неї хворіє дівчинка 2008 року народження, яка проживає у Доманівському районі. А також хвороба ГошеХвороба Гоше (ХГ) - рідкісне спадкове захворювання, яке викликане генетичними мутаціями та успадковується за аутосомно-рецесивним типом. першого типу у хлопчика 2010 року народження, який проживає в Миколаєві. Ці діти перебуватимуть на ферментзамісній терапії довічно.

Найбільш поширеними орфанними хворобами серед дітей є рідкісні новоутворення. В області проживають 167 дітей з таким діагнозом. Серед дорослих — це рідкісні хвороби кістково-м'язової системи та сполучної тканини. Зареєстровано 268 хворих.

Окрім цих випадків, на Миколаївщині зареєстровані такі орфанні хвороби:

  • Рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин — хворіють 80 дітей та 56 дорослих.
  • Рідкісні хвороби крові й кровотворних органів та окремі порушення із залученням імунного механізму — хворіють 11 дітей та 54 дорослих.
  • Рідкісні хвороби нервової системи — хворіють 26 дітей та 125 дорослих.
  • Рідкісні хвороби системи кровообігу — хворіють 15 дітей та 10 дорослих.
  • Рідкісні хвороби шкіри та підшкірної клітковини — хворіють чотири дитини та один дорослий.
  • Рідкісні природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії — хворіють 111 дітей та 12 дорослих.
  • Рідкісні розлади психіки та поведінки — хворіють чотири дитини.
  • Деякі рідкісні інфекційні та паразитарні хвороби — хворіє одна дитина.
  • Рідкісні хвороби склери, рогівки, райдужної оболонки і циліарного тіла — хворіють одна дитина та 14 дорослих.
  • Рідкісні хвороби органів дихання — хворіє одна дитина.
  • Рідкісні хвороби органів травлення — хворіють три дитини.

За інформацією управління охорони здоров'я, людей, котрі страждають на рідкісні захворювання, забезпечують ліками за рахунок централізованих постачань та місцевих бюджетів.

Що відомо

Орфанні захворювання — рідкісні захворювання, які несуть загрозу для життя або хронізацію прогресуючого захворювання. Без належного лікування ці захворювання призводять до смерті або до інвалідності хворого. Зустрічаються орфанні захворювання в одному випадку на дві тисячі людей.

Читайте нас у Telegram, Viber та Instagram.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди