У Миколаївській області офіційно зареєстровано 498 дітей до 18 років і 554 дорослих пацієнтів з орфанними захворюваннями. Про це в ефірі Українського радіо: Миколаїв розповіла обласний генетик Ірина Зінкіна.
"Орфанні синиці Миколаївщини" – так назвали свою громадську організацію люди з рідкісними захворюваннями.
Другого вересня відбулися установчі збори. Вже передані документи для офіційної реєстрації Міністерством юстиції. Новостворена організація планує налагодити діалог з обласною владою і добитися прийняття спеціальної обласної програми на підтримку пацієнтів з орфанними захворюваннями.
У розрізі районів, за її словами, найбільшу кількість пацієнтів з рідкісними захворюваннями зареєстровано в Новобузькому районі – 24, Вітовському – 23, Арбузинському – 19. Це захворювання різних нозологій, загалом в області їх налічується 284.
У Доманівському районі зафіксовано один з трьох виявлених в Україні випадків захворювання дітей на лейциноз. Чотири пацієнти мають діагноз "бульозний епідермоліз".
Серед цих чотирьох пацієнтів Олександр Ітрін. Йому 29 років і хлопець з народження бореться з рідкісним захворюванням шкіри. В ефірі Українського радіо Миколаїв він поділився своєю історією. Саме Олександр ініціював створення громадської організації, він впевнений, що гуртом буде легше пробитися через байдужість чиновників.
Голова новоствореної громадської організації "Орфанні синиці Миколаївщини" Юлія Качанова додала, що планують найближчим часом онлайн-зустріч з керівництвом області, аби домогтися бюджетного фінансування потреб пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Читайте також
- Генетик Вікторія Заканавська - про орфанні захворювання
- Близько сотні пацієнтів з усієї країни зустрілися в Києві з нагоди Дня рідкісних захворювань
- Батьки дітей з рідкісними захворюваннями зібрались на форум у Сумах
