У Миколаївській області 495 дітей до 18 років та 546 дорослих з рідкісними захворюваннями. Про це в ефірі Українського радіо: Миколаїв розповіла головна спеціалістка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна.
За словами Ірини Зінкіної, майже 80% випадків орфанних захворювань обумовлені генетичними причинами. Інші — результати інфекційних уражень, алергій, вроджені вади розвитку або наслідок хірургічних операцій.
"Без спеціалізованої терапії якість життя таких пацієнтів буде під питанням. Деякі пацієнти частково забезпечуються за рахунок централізованих програм. Це державні програми із забезпечення ліками чи продуктами. Є місцеві програми, такі як “Турбота”, — розповіла Ірина Зінкіна.
Сам пацієнт або його родина найкраще знають свої потреби. І спілкуючись із вузьким спеціалістом, формують потребу і подають запит або до місцевих органів управління, або на Міністерство охорони здоров’я.
За словами представниці пресслужби Національної служби здоров’я України Христини Петрик, пацієнти з орфанними захворюваннями можуть отримати усі послуги в межах медичних гарантій, яких вони потребують: амбулаторні послуги, госпіталізація, операція, діагностика, профілактика, реабілітація, паліативна допомога, а також перелік послуг лікаря, з яким укладено декларацію, специфічне лікування, тобто лікарські препарати отримуються за окремою програмою Міністерства охорони здоров’я.
"Ми написали програму для орфанних хворих на область і Миколаїв. Зараз вона на розгляді в Обласному управлінні охорони здоров’я. Почали створення реєстру орфанних хворих в області і Миколаєві. Ми маємо розуміти скільки є нозологій, хто чого потребує", — розповіла голова ГО “Орфанні синиці Миколаївщини” Юлія Качанова.
Читайте також: "У лікарнях Миколаївщини перебуває 873 людини, хворих на COVID-19 або з підозрою"
За словами голови ВГО “Об’єднання інвалідів - хворих на хворобу Гоше” Олени Мартиненко, наразі в Україні затверджено 310 нозологій і тільки 18 з них мають державну підтримку.
Що відомо
- Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день обізнаності про орфанні захворювання.
- Світове гасло міжнародного дня 2021 року: “Орфанних багато! Орфанні - сильні”.
- В Україні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань.
- Громадською спілкою "Орфанні захворювання України" запущено Гарячу орфанну лінію за номером 0 800 600 911. За даним номером пацієнти з орфанними захворюваннями можуть отримати безкоштовно консультацію з питань алгоритмів дій щодо діагностики, лікування, забезпечення ліками, медичними виробами чи харчуванням, а також юридичну та психологічну допомогу. Гаряча орфанна лінія прийматиме запити 24/7 на автовідповідач, а консультування відбуватиметься в режимі онлайн по вівторках та четвергах з 10:00 до 16:00.
