Шестирічний Руслан Магдебура має рідкісне генетичне захворювання – хворобу Вольмана. Вона в нього від народження, проте дізналася родина про це рік тому. Зараз Руслану необхідна пересадка печінки та дорогий препарат. Більше про історію хлопчика дізнавалась кореспондентка Суспільного.
Наразі захворювання Руслана — це єдиний зареєстрований випадок в Україні. Мама хлопчика Ольга Магдебура розповіла, що попри те, що зовні хлопчик здоровий: посміхається та малює, замість школи йому доводиться відвідувати лікарні.
Родина дізналася про хворобу рік тому. Зараз у Руслана — цироз печінки третього ступеню, збільшена селезінка та важка анемія. Також він страждає на кровотечі.
"Я просто хочу, щоб моя дитина жила. Я кожен день, коли бачу, що він втрачає кров ... Ось ми після лікарні прийшли й він просто ліг на ліжко й каже: "Мамо, мені боляче у скронях, мені стріляє у голові". Ти просто не знаєш, що у будь-яку секунду з ним може коїтися й усе дуже страшно, особливо, коли нуль реакції лікарів", — поділилася з Суспільним мати хлопчика.
Ольга розповіла, що для того, аби одужати, Руслану необхідна пересадка печінки, а також препарат для лікування рідких спадкових захворювань "Себеліпаза альфа". Ці ліки хлопчик має вживати двічі на місяць, вартість однієї дози — близько 15 тисяч доларів.
"Лікарі кажуть, що з цирозом, у нас важка, третя степінь цирозу, навіть якщо зроблять пересадку, це також не надовго. Я не знаю, правда чи ні, але це все дуже страшно, тому що без препарату у нас є рік, нам хірург сказав, що в нас до повного цирозу є біля року, але це було пів року тому", — розповіла Ольга Магдебура.
Жінка додала, що за допомогою родина зверталася до Національної дитячої лікарні "Охматдит" у Києві, там обіцяли допомогти:
"Вони сказали, що держава виділяє кошти на рідкі захворювання на такі препарати, тому не хвилюйтеся, ми вам надамо і коли цей час прийшов, і вони вже дізналися про цю хворобу, досі нам відповіді ніякої не дають і взагалі ігнорують мої дзвінки. ... Вони сказали, що запит за кордон зробили, але відповіді досі немає".
Наразі родина потребує коштів на лікування та подальші обстеження. Суспільне звернулося із запитом до Міністерства охорони здоров’я та лікарні "Охматдит" та наразі очікуємо на відповідь.
Читайте нас у Telegram, Viber, Facebook та Instagram: головні новини Одеси та області
