Змінили сім дитсадків, та не втратили віри: як 9-річний Арсеній з синдромом Аспергера долає страхи

Змінили сім дитсадків, та не втратили віри: як 9-річний Арсеній з синдромом Аспергера долає страхи

Змінили сім дитсадків, та не втратили віри: як 9-річний Арсеній з синдромом Аспергера долає страхи
Суспільне Харків

Чотирикласник Арсеній Трубніков вириває з рук камеру, бігає з нею по класу і дивиться у відеошукач: "Віртуальна реальність!" Коли вчителька просить розв'язати математичний приклад на дошці, хлопець шукає відповідь і танцює з крейдою. У три роки в Арсенія почав проявлятися синдром Аспергера. Він боявся людей і тварин, кілька років мовчав і змінив сім дитсадків. А нині представляє картини на персональній виставці у Харкові.

"Я зірка"

Арсеній погоджується спілкуватися із Суспільним не одразу, пробує зачинити двері, придивляється. Вже за мить хлопець змінює думку — охоче бере відеокамеру в оператора і бешкетує. Гіперактивність — лише один з очевидних проявів синдрому Аспергера. Вчителька Олександра Максименко навчає Сєню з 1 класу і помічає, як змінюється його поведінка та настрій.

"Поводиться по-різному. Дуже часто впливають погодні умови на емоційність. Іноді з ним треба більше поспілкуватися, іноді дати час відпочити, щоб він побув сам. У нас навіть жарт був, ще з 1-2 класу я називала його "Арсеній Юрійович", бо він досить серйозний. І водночас він дуже веселий, у нього є власне почуття гумору", — говорить класна керівниця.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Арсеній має і творчі схильності, і математичний склад розуму, каже Максименко.

"Я пам'ятаю, коли у першому класі, на художніх уроках, йому дають лише три кольори, він змішує їх й виходить різноколірна картина. Він мене завжди вражав цим. У нього дуже цікавий склад розуму. Він творча особистість, але при цьому завжди виходив рахунок, математика", — розповідає вчителька.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Дітям з синдромом Аспергера часто складно спілкуватися. Але у 9-річного Арсенія сором'язливості та замкнутості не помічаємо. Поки вчителька говорить, хлопець швидко вимальовує крейдою на дошці: "Я зірка".

синдром аспергера
Суспільне Харків

"Він дуже соціальна дитина. Любить порозпитувати, поспілкуватися. Навіть зараз він намагається пробратися у кадр, періодично запитує, коли його будуть знімати. Він дуже соціалізований. Частіше він такий активний", — каже Максименко.

"Вогні вечірнього міста"

Соціалізованим Сєня став не одразу — не один рік старалася його мама. Перші прояви синдрому з'явилися, коли дитині було три. Хлопчик відмовлявся контактувати з близькими, пробувати нову їжу, не хотів дружити з дітьми. Змалку у Сєні з'явилася притаманна синдрому Аспергера потреба в ритуалах — певної рутини, що вимагає обов'язковості. Першим таким ритуалом стали "вогні вечірнього міста", розповідає мати хлопчика Анна Трубнікова.

"І навіть, якщо він спав, а це йому було десь півтора-два роки, йому було дуже важливо побачити. Я його повинна була збудити, ми йшли до вікна, і він чекав, що все світло у місті ввімкнулося. Я знала до секунди, о котрій все вмикається. Якщо він це проспав, то потім могла бути така істерика, яку не могла заспокоїти години дві. Він на тебе не дивився, дивився ніби крізь тебе. Було враження, що його світ зруйнувався повністю", — згадує Анна.

Згодом у Сєні з'явився новий ритуал: перевірити усі бирки на речах перш ніж їх одягти: "І якщо ти вдягнув його, а він щось забув, треба було роздягатися і заново все це дивитися".

"Коли я спілкувалася з психологом, що робити, бо дуже важко всі ці ритуали витримувати, вона сказала, що для цих дітей вкрай важливо щось контролювати. І єдиний вихід — намагатися змінити цей ритуал на більш лайтовий", — говорить Анна.

синдром аспергера
Анна Трубнікова виховує сина з синдромом Аспергера. Суспільне Харків

З часом такі прояви ослабли, однак не зникли повністю: вдома тільки він має ввімкнути електрочайник або натиснути на кнопку пральної машини.

Водночас ця механічність допомагає у навчанні, каже вчителька хлопця Олександра Максименко: "Мені дуже легко було з ним займатися у 1-2 класах. Дуже важливо було показати, як вирішувати приклад, задачу, не зробивши жодної помилки. Бо, якщо ти помилився, він запам’ятає саме так, потім не перевчиш".

"Він якийсь не такий — забирайте"

Найскладнішим для Анни було спершу зрозуміти свого сина, його спосіб мислення. Наступні труднощі виникли, коли жінка відправила Арсенія до дитсадка. Коли хлопчику було близько двох років, проблемних ситуацій майже не виникало. У чотири вона зіштовхнулася зі спротивом з боку вихователів.

"Були нарікання від вчителів, що вони не знають, що з ним робити. У них була якась агресія, моя дитина також почала проявляти агресію. І дитина в мене не говорила, тому це якесь було замкнене коло. Ми не розуміли, що нам треба робити", — розповідає Анна.

Жінка пропонувала вихователям знайти виходи зі скрутних ситуацій разом, напрацювати тактику поведінки, але підтримки з їхнього боку не знайшла.

"Я приходжу до дитсадка, мені кажуть: "Він якийсь не такий, забирайте. А якщо ви не хочете забирати, ми зробимо так, що ви заберете". Мені погрожували тим, що вони будуть збирати заяви, подавати до поліції, що в мене агресивна дитина. Ну як це? Я не хочу далі руйнувати психіку моєї дитини. І не хочу мовчати, бо це є. Як ми можемо жити й привчати інших людей до такого ставлення, якщо ми можемо жити разом?" — говорить Анна.

синдром аспергера
За весь час Арсеній змінив сім дитячих садків. Суспільне Харків

За весь час Сені довелося змінити сім дитсадків. Серед них був спеціалізований, у якому працювали з дітьми з синдромом Аспергера. За словами Анни, у закладі знайшли правильний підхід і як результат — агресія почала спадати, а Сєня вперше заговорив.

"Коли він заговорив, у нас почалася наступна проблема — ехолаліяавтоматичне повторення почутих фраз, слів або звуків. І було також вкрай важко, бо ти, як з диктофоном спілкувався. Ти в нього щось спитаєш, запропонуєш, він тобі відповідає те ж саме. Тоді вже почалися логопеди й інші спеціалісти", — розповідає Анна.

Зрештою родині вдалося подолати й цю проблему. У п'ять років, натхненна результатами дитини, Анна, за рекомендацією керівника спеціалізованого дитсадка, вирішила, що настав час повернутися до звичайного, де Сєня був би на одному рівні з усіма дітьми.

"Це було жахливо, але за два місяці усі наші результати зійшли нанівець. Вчителі не хотіли з ним спілкуватися. Бачила картину, коли я забирала дитину, вчитель говорить іншим дітям: "Будь ласка, не грайтесь біля цього хлопчика, грайтесь там, залиште його". Я була шокована, що це такий булінг не серед дітей, а серед вчителів. І вчителі вчать дітей булінгу. Вони вчать, що є окремі люди, з якими не треба гратися. Для мене це був шок", — згадує жінка.

Коли настав час йти до школи, Анна відмовилася від ідеї вступу до державного закладу: "Після семи садочків, коли ми підійшли до школи, я зрозуміла, що не можу так гратись. Бо це шкільний процес, психологічна атмосфера. Я не можу міняти сім шкіл. Тому вирішили, що будемо йти до приватного закладу, де знають, як з такими дітьми працювати".

Подолав страх через малювання

Увесь час Анна намагалася знайти для сина заняття, яке б допомогло йому розвиватися та розвантажувало б мозок. Після уроків Сєня рушає в домашню артстудію до свого викладача.

— Дайте мені її! — просить Арсеній.

Хлопчик просить дістати зі скляної клітки шиншилу Бусінку. Позаду нього дзюрчить справжній водоспад, з телевізора доноситься Моцарт.

синдром аспергера
Суспільне Харків

З артпедагогом Юлією Макієвською Сєня займається малюванням п'ять років. Спершу це були групові заняття, але щоб учень краще зосереджувався, через рік перейшли на індивідуальні.

"Коли познайомилася з Сєнєю, на той час взагалі нічого не знала про синдром Аспергера. Якщо не помиляюсь, на той час лікарі навіть не ставили йому діагноз. Це ми дізнались десь через рік. Я спробувала різні підходи для взаємодії. Було складно. Були комунікаційні проблеми, поведінкові розлади. Багато уроків було зірвано", — каже Юлія.

Згодом вона розробила для хлопчика індивідуальну програму: "Вирішила підкреслити його сильні сторони. Він дуже любить малювати, і у нього така фантазія, що мене дійсно дуже здивувало. Його пам’ять, підходи до вирішення цікавих образів".

Тим часом Сєня бавиться з дитинча Бусінки — пухнастою сірою шиншилою з куцим хвостом.

— Назвімо її Франкенштейн!

— Якось не дуже, — сміється викладачка.

синдром аспергера
Суспільне Харків

У Юлії вдома живуть риби, равлики та кіт Тіша. Ще рік тому Сєня боявся тварин, і коли хлопчик приходив на заняття, Тішу ховали.

"Він дуже лякався всіх тварин. Якщо йде якась собака, ми повинні були піти на іншу вулицю, бо він дуже боявся. А вона його так крок за кроком почала привчати до тварин: можна подивитися, можна одним пальчиком доторкнутися. І так він зміг це подолати й тепер спілкується з тваринами досить вільно", — розповідає мати Арсенія.

синдром аспергера
Суспільне Харків

"Буквально у цьому році Арсеній прийшов і вирішив, що більше не буде боятися. Тому що ми малювали його дуже багато разів і не могли з ним познайомитися. А тепер кіт, як символ студії, завжди поруч з Арсенієм. Він його малює, пестить", — говорить артпедагог.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Шиншилу Бусінку Сєня намалював за пів години — в його уяві вона гуляє по траві.

синдром аспергера
Швидка картина від Арсенія. Шиншила з рожевими вушками та білими вусами. Суспільне Харків

"Ми розробили свою техніку. Він кожному кольору дає свою назву. Він дуже добре став бачити форму і відтворювати колір. Раніше тони були сіріші, а зараз він відокремлює і передає більш реалістичні", — розповідає Юлія.

Подолавши страх через малювання, вдома у Сєні з'явився сусід — морська свинка Аліса. Ще одна пристрасть хлопця — автомобілі. Мати розповідає, що син має добру пам'ять на усі марки та моделі.

"В нього дуже гарна пам’ять, яку я побачила ще в 3-4 роки, коли ми приїхали в те саме місце відпочинку, але він детально пам’ятав, де він відпочивав, у якому номері, де розташовані розетки — все-все-все. Він ще не говорив, але пам’ятав усі моделі машин", — говорить Анна.

синдром аспергера
Суспільне Харків

"Арсеній вигадував цікаві назви, моделі, модифікації. Він, як мені розповідав, хоче бути дизайнером авто", — зазначає артпедагог.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Сєня береться за пензлі і нашвидкуруч починає малювати "Жигулі". Для цього змішує три кольори — синій, блакитний та білий.

— Вікна у нас будуть голубі. І ще ультрасиній колір. Треба додати скельця, — хлопець починає малювати.

— Довго малюєш одну картину?

— Годину. Тобто 40 хвилин малюю. Навіть за дві хвилини половину картини встигаю намалювати, а потім ще 38 хвилин малюю наступну половину.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Через секунду додає: "Хоча брешу, але нічого, хай так буде".

Це не хвороба

У вихованні Анна ставить собі за мету виховати сина так, щоб у дорослому віці він був повністю самостійним.

"Я впевнена, що через декілька років після школи він зможе нормально пристосуватися до життя. Він зможе жити окремо, здобути освіту, створити власну сім’ю. Я це бачу. Він дуже самостійна дитина. Я можу залишити його одного вдома. І я знаю, що в мене не буде ніяких проблем. Він ніколи не буде включати воду чи газ. Я йому кажу список правил: це тобі чіпати не можна, це ти поїси, а це треба віднести до кухні помити. Ти приходиш — все зроблено", — говорить Анна.

синдром аспергера
Суспільне Харків

Вона захоплюється тим, як закордоном навчилися перетворювати особливості людей з синдромом Аспергера у переваги.

"Одного разу я була на конгресі, приїжджали спеціалісти з Америки. Вони казали, що ці діти дуже класно вміють працювати з деталями. І діти, у яких досить високий рівень аутистичного спектру, їм пропонують працювати в госпіталі — дезінфекція приладів, наприклад. І вони це зроблять найкращим чином. Бо людині важлива ця ритуальність, контрольованість. У них є сім’я, є робота. Вони у суспільстві, а не десь окремо", — розповідає жінка.

Суспільство має приймати усіх і жити разом — ось до чого прагне Анна: "Я не хотіла, щоб всі мене сприймали як жертву. Ні, мені це не потрібно. Я хочу з усіма спілкуватися на тому самому рівні і не розділяти, що мій особливий, а ваш звичайний, або навпаки. Він така ж дитина. Вже давно доведено, що це не хвороба. Це особливий стан нервової системи. Це не хвороба, не пухлина, яку треба вирізати. Ми можемо навчитися з цим жити. І ми всі можемо жити й взаємодіяти одне з одним".

синдром аспергера
Суспільне Харків

З особистого досвіду спроб соціалізувати дитину мати винесла один урок: "Коли я бачила, що вчителі спілкувалися з ним з гарними намірами, давали йому любов, були відвертими з ним, моя дитина також спілкувалася. І не було ніякої агресії. Але коли вчителі одразу з агресією, вони те ж саме отримували від мого сина".

Читайте також: Подолав страхи: у Харкові відкрили виставку малюнків 9-річного Арсенія Трубнікова з синдромом Аспергера
Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди