Батьки дітей зі спінальною м'язовою атрофією вимагають внести зміни до обласної програми "Здоров'я Слобожанщини", щоб передбачити фінансування на лікування орфанних захворювань.
В акції протесту під Харківською облдержадміністрацією 17 листопада взяли участь до десяти людей, повідомляє кореспондент Суспільного. Учасники акції принесли картонні фігури, які символізують дітей з орфанними захворюваннями.
Одна пляшка — 250 тисяч гривень
Мати 10-річної Поліни з діагнозом "спінальна м'язова атрофія" Світлана Гладкова говорить про вартісність ліків, необхідних для лікування доньки. Здебільшого дівчинка пересувається на інвалідному візку через слабкий хребет та атрофовані м'язи.
"Одна пляшка коштує близько 250 тисяч гривень. Одна пляшка цього сиропу. Він був зареєстрований у 2020 році. І з січня по грудень, з часу його реєстрації, я постійно писала у МОЗ, у місцеві органи влади. Я просила, щоб його надали, закупили для лікування моєї доньки. Ось Поліні на місяць потрібно чотири флакони, тобто на місяць їй потрібен мільйон гривень. У мене немає таких коштів", — розповіла Суспільному Гладкова.
Учасники акції вимагають, щоб область покривала витрати на ліки для дітей з орфанними захворюваннями, говорить організатор акції та президент благодійного фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією" Віталій Матюшенко. У його доньки також діагностували СМА.
"На центральному рівні відбуваються певні зрушення. І ми очікуємо, що, можливо, наступного року буде програма лікування. До цього часу пацієнти вже повинні отримувати ліки. Чим раніше вони будуть надані, тим легше буде реабілітувати такого пацієнта", — каже Матюшенко.
Поки діти з рідкісним захворюванням отримують ліки, які надають благодійники.
"В Україні діє протягом року благодійна програма компанії-виробника, яка надає пацієнтам безплатно лікування до моменту, коли держава розпочне фінансування. Проте ця програма закінчується. Інші міста та області зробили такі програми на місцевому рівні, тому що законом передбачено забезпечення лікарськими засобами не тільки за кошти держбюджету, але й за місцеві", — пояснює президент фонду.
Програма "Здоров'я Слобожанщини"
За словами Матюшенка, на початку року постійна комісія обласної ради з охорони здоров'я та материнства зобов'язала Департамент охорони здоров'я внести зміни до програми "Здоров'я Слобожанщини" на 2021-2022 рік.
"Департамент охорони здоров'я не зробив ніяких правок, повністю проігнорував це рішення. І правки, які він подав, були прийняті без урахування спінальної м'язової атрофії й інтересів пацієнтів зі СМА", — говорить Матюшенко.
Читайте також: Однорічний Єлисей отримав укол найдорожчих у світі ліків. СУСПІЛЬНЕ | ВІДЕОНОВИНИ
Пацієнти направили скарги до обладміністрації та департаменту, після чого — звернулися до суду.
"Звернення залишилися без відгуків, без жодного письмового пояснення. Пацієнти подали до адміністративного суду позов, щоб відновити своє право на лікування. Суд першої інстанції у серпні прийняв позитивне рішення для пацієнтів і зобов'язав департамент виконати рішення комісії й внести правки", — сказав Матюшенко.
У відповідь департамент подав апеляційну скаргу, яку учасники акції просять відкликати.
Дітей на Харківщині з орфанними захворюваннями держава не обліковує, стверджує Матюшенко, а дані їхнього фонду не є вичерпними.
"Тільки наш фонд веде реєстрацію таких пацієнтів. Але вона напряму залежить, чи готові вони звернутися до нашого фонду. Ми маємо записи — близько 25-26 пацієнтів міста й області. Благодійна програма компанії-виробника розповсюджувалася на обмежену кількість — на початок того року це було шість людей. На жаль, вже у цьому році один з пацієнтів помер", — сказав Матюшенко.
За даними, які зібрав фонд, в Україні налічується близько 250-300 пацієнтів зі СМА.
Реакція посадовців
До протестувальників вийшов заступник голови Харківської облдержадміністрації Михайло Черняк. Він визнав, що в області існує проблема недофінасування сфери орфанних захворювань.
"У нас були певні плани щодо організації можливості фінансової підтримки дітей. Я безпосередньо брав декілька разів участь, коли благодійники проводили заходи підтримки, якщо говорити про спінальну м'язову атрофію, і розумію цю проблему. Але на сьогодні програма, яка працює на території області, вона масштабна, але не повною мірою може забезпечити фінансування", — сказав Черняк.
Більшість коштів спрямували на забезпечення опорних закладів з COVID, пояснює заступник голови ОДА. Проблемою залишалося те, що впродовж року не було керівника департаменту охорони здоров'я.
За словами Черняка, в обладміністрації розробляють нову програму "Здоров'я Слобожанщини" на наступні три роки, її мають затвердити у грудні.
"Але це лише наміри. Який відсоток зможемо її виконати, виходячи з можливостей місцевого бюджету, над цим попрацюємо сьогодні, щоб це були не просто задекларовані слова", — сказав Черняк.
Посадовці домовилися зустрітися з представниками фонду 22 листопада.
Читайте також
Виграла лотерею: як почуває себе дівчинка з Сумщини, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу
