Зайва хромосома — не перешкода. Як стажуються підлітки з синдромом Дауна

Зайва хромосома — не перешкода. Як стажуються підлітки з синдромом Дауна

Зайва хромосома — не перешкода. Як стажуються підлітки з синдромом Дауна Ернес Сарихаліл

21 березня відзначають день людей із синдромом Дауна. За даними ВООЗ, у світі кожне 700-те немовля, народжується з таким діагнозом. Всесвітній день людей із синдромом Дауна у цю дату відзначають символічно, оскільки для цієї генетичної аномалії характерні три копії зайвої 21-ї хромосоми.

У місті Бровари на Київщині відкрили кафе, де 19 школярів місцевої школи-інтернату, які мають синдром Дауна, аутизм чи порушення інтелектуального розвитку цього тижня почали стажування. Згодом діти матимуть можливість працевлаштуватися в цій кав’ярні чи обрати іншу. Суспільне поспілкувалося зі стажерами та їх батьками про новий досвід.

"Це дуже приємно, коли знаєш, що дитина може для себе сама щось зробити"

Петро Василенко проходить стажування у кав’ярні. Саме з цього 17-річного хлопчика почалася історія створення благодійної організації "Перспектива 21.3", яка відкрила кафе. Улітку 2003-го, коли Петро народився, лікарі запропонували батькам відмовитися від дитини і народити здорову, але Василенки відмовилися. Сім’я мала можливість виїхати в Нідерланди, але вирішила залишитися в Україні, щоб змінити ставлення суспільства до людей із синдромом Дауна, розповів батько хлопчика, співзасновник кафе Андрій Василенко.

"Ці діти багато чого можуть"Ернес Сарихаліл

Андрій Василенко

"Те, що ми намагаємося зробити, відстояти їхні інтереси на права і навчання, на працевлаштування, на самостійне  проживання. Так їм потрібна допомога. Людина, якщо є на візочку, ми будуємо для людини пандус, а не просимо її навчитися літати. Так само, якщо в людини є ментальні складнощі, ми підтримуємо іншим чином цю людину. Це їхнє право. Ми просто відстоюємо їхні права на гідне повноцінне життя в цій країні“, — розповів Василенко.

Його син Петро у майбутньому хотів би працювати в магазині чи супермаркеті. За його словами, варити каву та сервірувати столи він вже вміє.

"Ці діти багато чого можуть"Ернес Сарихаліл

Петро Василенко

Найближчі місяці учні стажуватимуться в обідній час з 11-ї до 16-ї години. Після відкриття центру, у вересні, кожен буде працювати в силу своїх можливостей: хто по дві години на день, хто чотири. Разом з учнями, окрім батьків на робочому місці дітям допомагатимуть джоб-коучі, або соцпрацівники.

Читайте також: Робота та прийняття суспільством. Які проблеми мають люди із синдромом Дауна у Сумах

Світлана Потаніна полишила свою роботу і прийшла на стажування в кафе разом зі своєю 16-річною донькою Владою. У дівчинки синдром Прадера Віллі. Це рідкісна спадкова хвороба, яка виникає через відсутність батьківської копії однієї з ділянок хромосоми. Вагітність у Світлани проходила добре, та коли дитина народилася, лікарі дали лише 10%, що дівчинка виживе. Влада не могла самостійно дихати, тому новонароджену на 16 діб під'єднали до штучної вентиляції легень.

"Ці діти багато чого можуть"Ернес Сарихаліл

Світлана Потаніна з донькою Владою

"Два роки я дивилася за нею, як вона розвивається. Дійсно, це дуже важкий процес, коли дивишся, і дитина дуже млява, дуже тихо дихає. Ти іноді прокидаєшся  біля неї і розумієш, що вона зовсім..., її немає, бо вона тихо-тихо дише, легені в неї були пошкоджені. І через 2 роки ми здаємо генетичний аналіз, нам підтверджують синдром Прадера-Віллі”, — розповіла Світлана.

На 4-му році життя дівчинка почала вимовляти звуки, реченнями почала говорити лиш, як було 5 років. Через півтора року пішла до спеціалізованого садочка, нині навчається в 10-му класі школи-інтернату.

“Останні 3 роки діти були залучені до різних підприємств, які в нас разом з нами працюють, вони навчилися багато чого: і прибирати, і сервірувати, і готувати їсти. Я не кажу, що там вони навчаться борщі варити — ні, ну для себе приготувати ту ж яєчню, салат, чи зробити гамбургер, чізбургер — вони це можуть, заварити каву, чай — вони теж можуть", – каже Світлана Потаніна.

"Ці діти багато чого можуть"Ернес Сарихаліл

Влада допомагає сервірувати столи, зустрічає та пригощає гостей, подаючи їжу на тарілках разом зі своїми однокласниками. Під час усього процесу дітям допомагають батьки.

Кафе — майданчик соціалізації

Кав’ярня — це другий проєкт благодійної організації “Перспектива 21.3". Три роки тому організація відкрила "Голландську пекарню 21.3”, де школярі мають можливість працювати пакувальниками, офіціантами, помічниками пекаря та продавця. У вересні для дітей планують створити центр соціально-трудової адаптації, у ньому діти продовжуватимуть навчання і після школи.

Кафе — це місце, де учні проходитимуть стажування і відпрацьовуватимуть навички, які допоможуть у працевлаштуванні надалі, розповідає керівник організації "Перспектива 21.3" Дмитро Індило: "Спочатку була створена школа, потім постало питання: що робити тим, хто закінчує навчання, що їм робити далі? Тому восени ми плануємо відкрити центр соціально-трудової адаптації, — розповідає благодійник. — Там ця молодь вже після завершення школи продовжить своє навчання, підготовку до дорослого життя. Власне, кафе буде таким майданчиком  для стажування і практики тих навичок, які вони отримають в центрі. Згодом, відпрацювавши ці навички в кафе, вони зможуть знайти роботу в якомусь іншому місці на відкритому ринку праці".

"Ці діти багато чого можуть"Ернес Сарихаліл

Дмитро Індило

Організатори сподіваються, що пекарня і кафе, до стажування в які залучені люди з інвалідністю, стануть прикладом для інших закладів. Частину прибутку кафе планують віддати на розвиток благодійної організації.

Читайте також: Рік від запровадження локдауну. Що сталося з малим бізнесом
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди