У Марка, сина багаторазового призера з велоспорту та чемпіона Європи Романа Гладиша, діагностували важке смертельне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена. Наразі у світі є лише один препарат, який може врятувати дитину й дозволити їй повноцінно жити. Він коштує майже три мільйони доларів. Укол потрібно зробити до 5 років і 10 місяців.
Більше про це дізнавалося Суспільне.
М'язову дистрофію Дюшена у хлопчика діагностували цієї осені. Проте батьки помічали, що щось не так з дитиною і раніше.
"В рік і три ми помітили, що дитина не стрибає. Ми пробували водити на батути і ми помітили, що інші дітки стрибають, а в нього є якийсь страх до батуту. Ми звернулися до лікаря і нам сказав лікар, що не сформувався вестибулярний апарат і з часом це пройде", — розповіла мама Марка Анастасія Гладиш.
Згодом почались й інші проблеми. Зараз Марк відчуває слабкість в ногах і ділянці тазу.
"Син дуже погано ходить по сходах, він взагалі дуже повільно пересувається на вулиці, коли гуляє, і також в нього є така слабкість, що він може пройти і сказати: "Мама, я хочу на ручки". Велика проблема в тому, що ця хвороба тільки зараз починає прогресувати і набирати обертів. Після 6 років іде дуже велике прогресування і є випадки, коли дітки у 8 років уже в інвалідному візку і на штучній вентиляції легень", — каже жінка.
Зараз Марк щодня займається спеціальними вправами і проходить реабілітацію.
"Ходив в садочок, йому дуже подобається проводити з дітьми час, але, на жаль, з жовтня, відколи нам сказали, що в нас така ситуація, ми постійно їздимо до лікарів, на реабілітації. Плавання — це обов'язково, активність для нього є обов'язкова і нам не вдається поєднувати реабілітацію і садочок", — говорить Анастасія Гладиш.
Врятувати хлопчика і дозволити йому повноцінно жити може одна ін'єкція. Вартість ліків — майже 3 мільйони доларів.
"Донедавна це захворювання взагалі було невиліковним, була підтримуюча терапія і постійні реабілітації. Америка затвердила укол, називається він "Елевідіс". Цей укол є зовсім новим, фактично його затвердили тільки позаминулого року. І оскільки це новий укол, він є затверджений тільки у двох країнах — це є США і Емірати. Тому безкоштовно його отримати навіть в Європі неможливо, бо його там просто немає в наявності. Вартість його — 2,9 мільйона. Це нам поставили таку вартість Емірати, в Штатах він коштує 3,2 мільйони доларів", — каже мама Марка.
Ця сума непосильна для сім'ї. Тож на ліки для Марка оголосили збір. Вколоти ін'єкцію. необхідно до того як хлопчику виповниться 5 років і 10 місяців.
"Чим швидше його зробити, тим краще, але оскільки цей препарат новий, тому його дозволяють робити з 4 років і до 5 років 10 місяців. Тобто фактично в нас є від року до півтора, щоб зібрати ці кошти, щоб можна було його вилікувати", — додає жінка.
Родина просить долучитися усіх небайдужих до збору.
