Від початку 2020 року з бюджету Львівської облдержадміністрації виділили півмільйона гривень на допомогу дітям із міодистрофією Дюшена. За даними обласного Департаменту охорони здоров’я на Львівщині є 104 дитини з таким захворюванням.
Міопатія Дюшена – це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до втрати здатності рухатись.
За словами заступниці директора обласного департаменту охорони здоров’я Ірини Шурпяк, діти, що хворіють на таке захворювання перебувають у мобільному хоспісі, де їм надають симптоматичну допомогу та щоденну підтримку.
6-річний Ельдар хворіє на міопатію Дюшена, по три години в день він займається з реабілітологом, з рішенням виділити кошти на хоспіс не погоджуються батьки.
"Обіцяли, що гроші спрямують в центр, де будуть забезпечувати всім чим є змога. Дитина матиме всі ліки, кваліфікованих лікарів, що будуть дивитися за станом здоров’я, тобто шанс на життя, і вони одразу скерували гроші на хоспіс, тобто одразу похоронили всі надії", — каже батько хворого хлопчика Юрій Галюлько.
На думку матері хворого хлопчика Каріни Петоян, перед тим як скеровувати гроші, потрібно було порадитися з батьками хворих дітей та зрозуміти, що потрібно для підтримки дітей з міопатією Дюшена.
Ірина Шурпяк каже, що кошти, яких не потребуватимуть діти з міопатією Дюшена підуть для інших хворих дітей, які їх потребують.
Читайте також
- У Львові 17-річний хлопець заразився правцем.
