Після розслідування про шахрайство довкола зборів Назарія Гусакова донатити на інші збори стали менше. Про це кажуть як батьки дітей, які збирають на ліки, так і волонтери із різних сфер. До прикладу, один зі зборів для трирічного Марка з хворобою Дюшена зупинився.
Наскільки важливими є звіти та який вплив на збори має історія з Гусаковим, дізнавалося Суспільне.
У Марка Гладиша минулоріч діагностували м’язову дистрофію Дюшена. Мама хлопчика Анастасія відкрила збір на препарат, який може вилікувати дитину, він коштує майже три мільйони доларів.
"Ми збираємо кошти на ін'єкцію "Елевідіс". Це є генна терапія, одноразова ін'єкція, яка вводиться дитині, вона лікує ген, доставляючи здорову частинку гену ДНК, після чого в організмі починає вироблятися мікродистрофін, виконувати свою функцію і не руйнуватися. Власне, в нас немає дистрофіну, який зберігає м'язи і допомагає їм відновлюватися", — пояснює мама Марка Анастасія Гладиш.
Наразі зібрали 10 мільйонів гривень, проте упродовж останніх двох тижнів донатити стали менше. Жінка припускає, що це через інцидент з Назарієм Гусаковим.
"Це повпливало на довіру людей щодо зборів для людей з орфанними захворюваннями, ну і в цілому збори впали. До початку літа в нас збір рухався доволі непогано, ми могли назбирати від 300 до 500 тисяч гривень в тиждень. Ми розуміємо, що і цього мало, бо збір треба закрити до 4 років, так як нам радили в Еміратах, нам таку суму за день треба збирати, але останнім часом збір дуже впав. Останніх два тижні ми збирали 200 тисяч, другий раз — 121, і це дуже мало", — розповідає жінка.
Про важливість звітності говорить директор благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко, який понад 8 років допомагає дітям із важкими діагнозами — онко та з орфанними захворюваннями. Фонд перевіряє кожен запит, який до них надходить.
"Під час повномасштабного вторгнення створили 5000 фондів, і не всі вони працюють чисто, прозоро, не всі можуть надавати звіти. Звітність — це на першому місці, тому якщо фонд не звітує про зібрані кошти або волонтер не звітує, тоді, звичайно, до такого волонтера або до такого фонду вже зовсім інше ставлення. І потім йде все до того, що фонд або закривається, або до нього є багато питань. На жаль, є багато фондів в лапках, є багато волонтерів в лапках, їх є дуже багато. І наше завдання, як і інших перевірених фондів, це є виявляти такі моменти і оголошувати про них", — каже чоловік.
Юрій Танасійчук — волонтер і засновник фонду "Ейпріл". У 2024 році волонтерам вдалося зібрати понад 40 мільйонів гривень. Частину — на дрони й техніку для ЗСУ, іншу — на підтримку дітей. Чоловік зазначає, скандал з Назарієм Гусаковим підірвав довіру до всіх зборів — і на лікування, і на армію.
"Деталізуючи підрозділи, там, де це можливо, з бригадами чи батальйонами зазначаємо, що було передано. Можемо впускати період, в який саме це передавалося, особливо, якщо це стосується, наприклад, не автомобілів, а БпЛА. Це буде мати певну специфіку і певні обмеження. Це безпекове питання. Але що стосується гуманітарних ініціатив, медичної допомоги, то, очевидно, що ця звітність повинна мати іншу форму і зміст. Ситуація непроста і багатогранна, оскільки це величезний резонанс на рівні цілої країни, і це зачепило фактично всі кутки України, тому що Назарій Гусаков – це не просто людина зі СМА, а це був символ допомоги від народу України", — говорить Юрій Танасійчук.
Зараз на телефонні дзвінки Назарій Гусаков не відповідає. Міський голова Львова написав, шо Назарій перебуває за кордоном, де мешкає його мама. У цій справі триває розслідування.
Що відомо про ситуацію з Назарієм Гусаковим?
- 7 червня у соцмережі "Х" почали поширювати дописи про те, що львівський активіст із СМА Назарій Гусаков не відповідає на питання про звіти за зібрані на лікування гроші. Дописи про ситуацію також опублікували активісти, які долучалися до зборів для Назарія.
- Міський голова Львова Андрій Садовий відреагував на ситуацію й повідомив, що Назарій отримує необхідні ліки коштом міста. Для збільшення дози препарату йому потрібно пройти обстеження. Також міський голова додав, що після того, як місто почало допомагати Назарію, сподівалися, що він припинить збір грошей.
- Суспільне поспілкувалося із керівницею міського управління охорони здоров’я Мартою Матюшко. Вона розповіла, що із червня 2024 року Назарій Гусаков є учасником міської програми із забезпечення лікарськими засобами пацієнтів, які мають спінальну м’язову атрофію.
- У коментарі Суспільному Назарій розповів, що відкидає всі звинувачення у шахрайстві. Він каже, що часто ліки він купував неофіційно, аби зекономити. І додає, що отримав від міськради 28 флаконів ліків на рік, але його потреба — орієнтовно 40 флаконів. Також гроші потрібні на інші ліки, реабілітацію та побутові потреби.
- 22 червня Національна поліція України відкрила два кримінальні провадження щодо справи зі зборами грошей на лікування Назарія Гусакова — за ч. 4 ст. 190 ККУ (шахрайство) та ч. 3 ст. 209 ККУ (легалізація (відмивання) доходів, одержаних злочинним шляхом).
