Шестирічний Нікіта з Хмельниччини — один із двох дітей в Україні, в яких діагностували рідкісну генетичну недугу. Синдром крихкої рогівки — це генетичне захворювання, при якому очі можуть розірватися навіть від незначної травми. Хвороба також поступово забирає слух. Про діагноз родина дізналася три роки тому.
Історію Нікіти Суспільному розповіла його мама, Віта Дрікер.
"Він такий підходить, каже: "Мамо, дякую, що лікуєш мене. Роби це надалі". Я така думаю, Боже мій".
Синдром крихкої рогівки — це рідкісна спадкова хвороба, при якій рогівка ока стає дуже тонкою і крихкою. Через це вона може розірватися або пошкодитися навіть від слабкого удару чи тертя, пояснила мама Нікіти.
"Мені сказала наша лікарка, що є всього 60 людей на всю планету з нашим діагнозом. Я тоді, звісно, трохи в шоці була, але наразі вже трохи більше інформації. Нині налічується біля 2000 людей на всю планету. У нас в Україні тільки дві людини, тобто Нікітка і ще одна дівчинка з Одеси, з цим діагнозом".
Коли в Нікіти вперше розірвалося око — лікарі розглядали його видалення. Тоді, розповіла Віта, розпочала шукати допомогу по всьому світу — через соцмережі, фонди, лікарів.
"Буквально на наступний день до мене постукалася в особисті людина на ім'я Джанін Фанк. Вона з Америки. І вона мені розповіла про те, що її дочка Каріса померла, на жаль, від схожого синдрому. І вона пожертвувала дві рогівки у банк рогівок в Америці. І вона має "конекти" (ред. — зв'язки) з людьми, які мають проблеми з зором. І саме з цим інститутом".
Операції погодилися провести у Лондоні. Грошей у родини не було. Частину витрат взяли на себе незнайомі люди, пояснила жінка.
"В один момент мені дзвонить Джанін і каже, що ми зібрали гроші. Ендрю, пілот американських авіаліній, сказав, що він вже заплатив з якогось фонду у лікарню. І через тиждень я дізналась, що це ніякий не фонд. Він просто виклав сам свої гроші. Це було 16,5 тисяч доларів".
Першу пересадку рогівки лікарі провели успішно. Зір вдалося зберегти, розповіла жінка. Попереду ще операції, імплантація слухового пристрою та лікування за кордоном. Про свій досвід Віта вирішила написати книгу.
"Вона може буде називатися "Ця історія не про хворобу". Тому що ця історія буде саме про дива, про наполегливість, про мужність маленької дитини, про те, наскільки вона це розуміє. Про те, що коли в тебе є мета, то трапляються на певних етапах твого життя люди, події, які треба бачити, якими треба користуватися".
Слідкуйте за новинами Суспільне Хмельницький у WhatsApp, Telegram, Viber, YouTube, Instagram, Facebook, Threads та TikTok.
