Перейти до основного змісту
"Є орфанні та генетичні захворювання": як допомагають сім'ям у паліативному відділенні Хмельницької дитячої лікарні

"Є орфанні та генетичні захворювання": як допомагають сім'ям у паліативному відділенні Хмельницької дитячої лікарні

10 дітей із невиліковними хворобами наразі є пацієнтами стаціонарного відділення паліативної допомогиКомплексний підхід, що покращує якість життя пацієнтів (включаючи дітей) та їхніх родин, які стикаються з проблемами невиліковних захворювань, що загрожують життю, шляхом полегшення страждань через раннє виявлення, оцінку та лікування болю та інших фізичних, психологічних, соціальних і духовних проблем, не прискорюючи й не відтерміновуючи смерть, а забезпечуючи комфортний і гідний період життя. Хмельницької дитячої лікарні. 21 дитину тут пролікували від початку 2026 року, а 301 пацієнт пройшов курс лікування за два роки роботи відділення.

Про це Суспільне Хмельницький розповіла завідувачка відділення Мирослава Терлецька.

Зі слів педіатрині Анастасії Конончук, дев’ятирічна Анастасія разом із бабусею періодично проходить курс лікування у відділенні паліативної допомоги Хмельницької дитячої лікарні. Основне захворювання дівчинки — дитячий церебральний параліч. Основні симптоми включають м'язову скутість (спастичність), слабкість, неконтрольовані рухи або порушення рівноваги. Це не спадкове захворювання, яке потребує комплексної реабілітації., також є супутні захворювання. Цього разу потрапила до відділення з бронхітом.

"Вона перебуває на етапі одужання. Ми вже провели курс лікування, зокрема антибіотикотерапії, оскільки це було бактеріальне запалення".
"Є орфанні та генетичні захворювання": як допомагають сім'ям у паліативному відділенні Хмельницької дитячої лікарні
Ліжко в паліативному відділенні дитячої лікарні, Хмельницький, 3 лютого 2026 року. Суспільне Хмельницький

Завідувачка відділення Мирослава Терлецька розповіла, що наразі у стаціонарному відділенні паліативної допомоги Хмельницької дитячої лікарні лікуються десятеро дітей. Від початку цього року тут пролікували 21 дитину, а за два роки роботи відділення — 301. За її словами, усі пацієнти — діти з невиліковними захворюваннями.

"Йдеться про церебральні паралічі — коли дитина не може ходити, тримати голову чи сидіти. Також це гідроцефаліїНакопичення надлишкової кількості спинномозкової рідини (ліквору) в шлуночках мозку, що підвищує внутрішньочерепний тиск, тисне на тканини мозку, викликає їх пошкодження, порушує розвиток та функціонування мозку, проявляється у вигляді збільшення голови у дітей, головного болю у дорослих, затримки розвитку та інших неврологічних симптомів, вимагає діагностики (МРТ) та лікування (шунтування)., коли відбувається збільшення голови через накопичення рідини, та мікроцефалії. Цей стан супроводжується розумовою відсталістю, моторними порушеннями, похилим чолом і вимагає ранньої діагностики та комплексного підходу до лікування. — зменшення головного мозку. Загалом діагнози різні, адже є орфанніРідкісні хвороби, що зустрічаються дуже рідко (в Україні не частіше 1 на 2000 осіб), переважно генетичні, хронічні та прогресують, значно знижуючи якість життя і тривалість життя пацієнтів. Вони вимагають дорогого, пожиттєвого лікування, а орфанні препарати — це ліки для їх діагностики, профілактики та лікування. Їхня рідкісність ускладнює діагностику та лікування, але разом пацієнтів із цими хворобами — значна частина населення. та генетичні захворювання, однак суть спільна — дитина не може самостійно себе обслуговувати. Допомога таким пацієнтам може бути медичною, психологічною і соціальною. Її надають не лише дитині, а й усій родині, яка цього потребує".

За словами завідувачки паліативного відділення Мирослави Терлецької, основним завданням персоналу є полегшення фізичного болю маленьких пацієнтів, спричиненого основним захворюванням, а також лікування супутніх хвороб, коли терапію необхідно проводити у стаціонарі. Зокрема, як у випадку з восьмирічним Дмитром, який перебуває у паліативному відділенні з ускладненнями після ГРВІ.

"Є орфанні та генетичні захворювання": як допомагають сім'ям у паліативному відділенні Хмельницької дитячої лікарні
Крісло колісне спеціальної анатомічної форми, яке розроблене для дітей з особливими потребами, Хмельницький, 3 лютого 2026 року. Суспільне Хмельницький

Мама хлопця Тетяна розповіла, що на Хмельниччину родина переїхала з Маріуполя. Наразі її чоловік служить. До лікарні вони з сином приїхали зі Старокостянтинова.

"Крісло колісне спеціальної анатомічної форми. Воно розроблене для дітей з особливими потребами, зокрема з ДЦПДитячий церебральний параліч.. Тут передбачений кут нахилу: коли садиш дитину, вона не сповзає, якщо не може самостійно сидіти. Це якраз наш випадок. Також є фіксатори — дитині зручно, і вона почувається вільно".

Зі слів Тетяни, окрім функціонального ліжка з протипролежневим матрацом і крісла колісного, у палаті є підведений кисень, а також облаштована персональна душова кабінка зі стільцем для купання та туалет.

Завідувачка паліативного відділення Мирослава Терлецька зазначила, що у відділенні батьків дітей з невиліковними захворюваннями навчають правильного догляду за дитиною. Також персонал може повністю взяти догляд на себе, якщо рідним потрібно тимчасово відлучитися у справах або відпочити. Максимальний термін одноразового перебування у відділенні становить 190 днів.

Слідкуйте за новинами Суспільне Хмельницький у WhatsApp, Telegram, Viber, YouTube, Instagram, Facebook, Threads та TikTok.

Топ дня
Вибір редакції
На початок