Генеральна Асамблея ООН у 2011 році ухвалила рішення щороку 21 березня відзначати Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Наталія Мельничук з Кривого Рогу виховує доньку Злату, яка має синдром Дауна. Десять років тому жінка організувала спільноту "Сонячні діти Криворіжжя", аби такі діти, як її донька, мали можливості і не були ізольовані вдома.
За цей час спільнота створила інклюзивний простір, куди запрошують на гостини усіх дітей Кривого Рогу, проводять майстер-класи, свята, чаювання і психологічні зустрічі.
Про особистий досвід виховання доньки Злати, майбутнє власне соціальне підприємство, спроби профтехнавчання та працевлаштування людей з синдромом Дауна у Кривому Розі та про те, що робити і куди звертатися батькам, які дізналися про такий діагноз у своєї дитини — Наталія розповіла в інтерв`ю Суспільному.
Наталіє, вашій спільноті вже понад десять років. Вона з'явилася після того, як у вашій сім'ї народилася донечка Злата. Чому вирішили заснувати таку спільноту?
Тому що не було можливості отримувати допомогу і підтримку саме таким дітям у Кривому Розі. Після того, як вона народилась, ми місяць пролежали в перинатальному центрі, де нам психолог рекомендувала і радила відмовитися від цієї дитини і народити собі здорову. Відсоток дуже великий відмов від таких дітей після народження – це близько 85 відсотків. Ці родини не готові, не можуть сприйняти і не знають, що з цим робити.
Після народження ми не могли говорити про її особливість: це наша дитина, ми нею опікувалися, я її годувала, мила, купала, але от я очікувала остаточних результатів, бо такі діти проходять через генетичний центр для того, щоб підтвердити або спростувати діагноз. Наш діагноз підтвердився.
А заснувала я спільноту тому, що почала дізнаватися про заклади, які б спеціалізувалися саме на синдромі Дауна. На жаль, такого у нас немає. У нас є реабілітаційний центр. Він більше орієнтований на дітей з дитячим церебральним паралічем.
Мені на той момент здавалося, що найкращим місцем для моєї дитини буде церква. Тому що я розуміла, що там її точно ніхто не образить. Бо у нас були такі випадки, коли моїй дитині було два роки, ми були в пісочниці, і дві мами прийшли і забрали своїх дітей з пісочниці.
Ми неодноразово бачили на собі ці погляди косі, тикання пальцями і сміх. Ми це все проходили. І мені вже десять разів хотілося все кинути, але я розуміла, що у мене достатньо сил для того, щоб допомогти своїй дитині.
Розкажіть, як ви прокладали цей шлях – включення вашої дитини у життя міста
Маленькими кроками намагаюсь досягати того, чого я хочу. У п`ять з половиною місяців ми почали відвідувати реабілітаційний центр, хоча в такому віці дітей не брали. Ще не було трьох років – у Злати вже з'явився логопед. Хоча у мене півтори години пішло на вмовляння логопедині, щоб вона займалася з моєю дитиною.
З двох місяців я вже почала займатися зі Златою, як зі звичайною дитиною, за тими ж самими практиками. Єдине, що я робила це частіше, більше разів на день і на освоєння якогось навику у нас йшло більше часу. Коли Златі виповнилося два роки, я вже задумалася: "А в який дитячий садок вона буде ходити?". Мені наполегливо радили обрати спеціалізований заклад. Але я сказала, що це не для нас. Ми маємо бути як всі.
Цілий рік у мене пішов на те, щоб ми таки добилися відвідувати звичайну групу у дитячому садочку. Минуло два тижні і вихователі сказали мені: "Так вона ж нормальна у вас дівчинка!". Вона разом з усіма гралася у пісочниці, бігала, вилазила десь, наскільки це було можливо. Для мене це було показовим і підтвердило, що я на правильному шляху і що я маю рухатися у тому ж напрямку.
І далі – школа?
Так, Злата навчається у звичайній школі в інклюзивному класі. Я піднімаю і буду піднімати питання, що треба не адаптувати програму для дітей з синдромом Дауна, а повністю її модифікувати.
Навчальну програму для молодшої школи?
І для молодшої, і для середньої. Я розумію, що у п'ятому класі, де алгебра, геометрія, географія, фізика, хімія — ми цього не потягнемо. Яка б програма не була адаптована, її треба повністю модифікувати. Тобто збільшити кількість того ж трудового навчання, наприклад, або забезпечити їй вибір інших дисциплін, які би сприяли її самостійності.
Я вже зараз думаю: "А ким буде Злата працювати?". Я вже зараз ставлю собі це питання. Тому відповідно шкільна програма має готувати дітей до профорієнтації. Ми розуміємо, що отримати вищу освіту ми навряд чи через свою особливість зможемо. Але отримати професійно-технічну освіту – нам під силу.
До повномасштабної війни, десь за рік чи за два до цього у нас була спроба, на жаль, невдала, влаштувати наших двох хлопців навчатися у Кривому Розі на кухарів третього розряду.
Ми навіть підписали із навчальним закладом меморандум про співпрацю. Ми до цього реалізували ґрантовий проєкт спільно з навчально-виробничим центром: шили, робили композиції з живих квітів. Десь з місяць. А потім у нас два місяці були кулінарні.
Якого віку діти там були? З 16 років?
Моя Злата теж там була! Чому? Тому що вона ріже вже собі прекрасно лимон, ковбасу, хліб, вона готує собі чай гарячий. Я не хвилююся що вона може взяти в руки гарячий чайник. Вона у мене підмітає, готує макарони, омлет, картоплю, суп.
Включили всіх у цю програму?
Так, усіх, хто хотів. Звісно, розраховували на підлітків. Але якщо я знаю, що моя дитина з цим справиться, то вона теж це робила.
За результатами цього шестимісячного ґрантового проєкту ми зрозуміли, що кулінарія — це наше, що у нас є двоє хлопців, які мають перспективу. Домовилися з навчально-виробничим центром, я мала спілкування з Міністерством освіти, з Міністерством охорони здоров'я.
Але на практиці, коли почали проходити психоневрологічну комісію, дозвіл нам не дали. Не дозволили вступити на кухаря, бо не захотіли взяти на себе відповідальність. Я просила за цих двох хлопців, це мало би бути позитивним прикладом для тих, хто підростає.
Ці хлопці вступили десь на навчання?
Ні, не вступили. Один із них так і сидить вдома. Інший – після повномасштабного вторгнення поїхав до батьків у Словаччину. Він самостійно їздить на навчання. Він навчається на кухаря там.
Для цього йому не треба було медичних довідок, висновків і дозволів. Тільки принести довідку, що у дитини синдром Дауна. Ми радіємо за нього. Сподіваємося, у нас буде так само.
За законом роботодавці мають надавати робочі місця?
Так, але роботодавці не готові створювати особливі умови для таких людей. Чому особливі? Бо ми говоримо про зменшений робочий день, про соціальний супровід цієї людини, бо вона його потребує. Люди з синдромом Дауна швидко втомлюються, їм треба перерви в робочому часі. Роботодавці не готові брати на себе це через брак інформації.
Нещодавно в одному з інтерв`ю ви зазначили, що ваші наміри на найближчі п'ять років – відкрити соціальне підприємство, де зможуть працювати люди з синдромом Дауна. Як втілюєте цей план?
Більшість проєктів з працевлаштування, які існують в Україні – це батьківська ініціатива. Звісно, я не можу сидіти і чекати, поки у нас суспільство буде готове, держава буде готова чи на рівні міста буде щось створено. Я маю це робити сама!
Я зараз навчаюся соціальному підприємництву і маю ідеї. Ми хотіли на базі нашої організації створити творчу студію, де діти би виготовляли малюнки і ці малюнки ми би переносили на шопери, футболки, одяг.
Другий варіант – це кав'ярня. Вони прекрасно можуть готувати каву. У нас якось був "сонячний день" в одній кав'ярні, де вони готували каву, подавали її, прибирали зі столів, тобто це теж можливо.
Не знаю, який варіант оберу, ще проаналізуємо ринок, що потрібніше. Але точно не буду зупинятися, бо майбутнє моєї дитини залежить від мене. І я зможу змінити світ, щоб зробити його добріше.
Наталіє, які зміни відбулися за ці десять років, зокрема і завдяки вашій діяльності? Ми почали розмову з того, що психологиня пропонувала вам відмовитися від дитини. Що чують ті батьки, у яких народжується дитина із синдромом Дауна у Кривому Розі зараз?
По-різному буває, але із позитивного можу сказати, що завдяки тому, що ми проводимо інформування, збираємо "круглі столи" з медиками, з освітянами, то, коли до лікарів звертаються батьки дитини з вадою серця, наприклад, чи з іншими порушеннями, вони дають їм наш номер. І батьки телефонують і кажуть: "А ми про вас дізналися." Тоді ми з'ясовуємо, яка є потреба. Чи треба психологічна підтримка, бо наша організація співпрацює з психологом. Якщо треба — ми надаємо психологічну підтримку родині. І потім включаємо їх у різні наші заходи.
Як можуть допомогти вашій спільноті ті, хто бажає це зробити?
Якщо ми не говоримо про матеріальний тягар утримання нашої будівлі, то звісно ми закликаємо долучатися до всіх наших активностей. Не бійтеся підходити і запитати щось у мами чи у тата, не бійтеся контактувати з цими людьми! Дайте можливість людям з синдромом Дауна бути частиною соціуму, так само як і ми з вами.
І найголовніше – це розуміння, що такі діти народжувались, народжуються і будуть народжуватись, що вони будуть жити у суспільстві і треба з ними контактувати і дати їм шанс і можливості.
Читайте також
«Діагноз – це не кінець життя». Як живе й працює 27-річний криворіжець з синдромом Дауна
Читайте нас у Telegram: Суспільне Дніпро
