Рівненщина: батьки дітей з рідкісними хворобами вимагали додати грошей на ліки

Рівненщина: батьки дітей з рідкісними хворобами вимагали додати грошей на ліки

Рівненщина: батьки дітей з рідкісними хворобами вимагали додати грошей на ліки Суспільне Рівне

На Рівненщині батьки дітей із пожиттєвими діагнозами влаштували акцію під міською радою. Відбулась вона 13 жовтня у Костополі. Учасники вимагали виділити усі обіцяні кошти для потреб дітей з рідкісними генетичними захворюваннями – муковісцидозом та фенілкетонурією. Їм пообіцяли розглянути питання після створення ОТГ.

Аби вижити, ці діти мають приймати дороговартісні медикаменти, – каже учасниця пікету Людмила Мельник. У 2020-му на їх придбання у бюджеті міста передбачили 400 тисяч гривень. Проте, каже костопільчанка, уже жовтень, а батьки отримали лише половину суми.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

Разом з плакатами учасники пікету принесли коробки від медикаментів, які приймають діти з рідкісними генетичними хворобами. На цих коробках вказали їхню вартість.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

Аби вижити, хворим на муковісцидоз потрібно раз на місяць проходити курс лікування вартістю близько 70 тисяч гривень, – розповідає учасниця пікету Людмила Мельник.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

Часткову компенсацію витрат, – 400 тисяч гривень на сім хворих, – взяв на себе бюджет Костополя. Станом на 13 жовтня виплатили половину цієї суми.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

"Якщо мені компенсація 70 тисяч гривень, то мені навіть місячну потребу його не покриває. З липня місяця ми не отримуємо ліки, але я отримала допомогу на цей препарат. Міськрада виділила кошти – я купила", – коментує мама дитини хворої на муковісцидоз Людмила Мельник.

Ліків вистачило на липень, а у вересні сім'я купувала препарат своїм коштом. Його вистачить на жовтень, а в листопаді знову постане питання, за що придбати ліки, – розповідає Людмила Мельник. Самостійно, каже, знайти таких грошей її сім'я не в змозі.

До пікетувальників вийшов заступник міського голови. Він повідомив, що на найближчій сесії розглянуть питання дофінансування.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

"Ми дали 200 тисяч? Так. 160 дамо, якщо депутати проголосують. А я думаю, вони так і зроблять. Залишається ще 40 тисяч. Міська рада не відмовляється допомагати, але мільйони – це просто нереально", – коментує заступник мера Володимир Волос.

Після місцевих виборів у жовтні почне діяти Костопільська об'єднана територіальна громада. Саме її силами будуть вирішувати проблеми фінансування програм підтримки дітей з рідкісними хворобами, сказав учасникам пікету голова райдержадмінстрації Олександр Коваль.

На Рівненщині батьки важкохворих дітей вимагають виділити гроші на лікиСуспільне Рівне

"Загальний бюджет новоствореної ОТГ 410-420 мільйонів гривень, половина власних надходжень, 110 млн надійде ПДФО, 21 млн власного земельного податку. То цю програму просто треба закласти в бюджет і профінансувати, щоб батьки не ходили постійно, хоча б наполовину, хоча б по півріччю. Ми як РДА будемо піднімати це питання відразу після створення нової ОТГ", – прокоментував голова Костопільської РДА Олександр Коваль

Загалом в області з рідкісними генетичними хворобами є 72 дитини.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди