Під час місяця обізнаності про синдром Дауна, який щороку проводять у жовтні для підвищення поінформованості, спростування міфів та підтримки інтеграції людей із синдромом Дауна, Суспільне поспілкувалося з житомирянкою Анною Калінчук. Вона виховує сина Даміра, якому рік і дев’ять місяців, у нього трисомія 21. В інтерв’ю Анна розповіла, як родина дізналася про діагноз, яку підтримку отримала та що, на її думку, допомагає прийняти особливість дитини.
Як ви дізналися, що у вашої дитини синдром Дауна, і що тоді відчували?
Про синдром ми дізналися на другий день після народження дитини. Ця новина вибила землю з-під ніг. Аналізи на хромосомні патології під час вагітності — на 12-му і 20-му тижнях, а також УЗД — були в межах норми, тому це було неочікувано. Психологічної підтримки від лікарів у пологовому не було. Склалося враження, що для них це поодинокий випадок і вони просто не знали, як себе поводити. Через тиждень прийшов результат аналізу на каріотипування, який підтвердив наявність додаткової хромосоми. Я довіряла лікарям і вважала, що допологових обстежень достатньо, щоб бути впевненою, що нас це омине.
Що допомогло вам прийняти цю новину й знайти сили рухатися далі?
Спочатку я дуже злякалася, бо єдине, що я знала про людей із синдромом Дауна, — що вони схожі один на одного. А мені так хотілося бачити в своїй дитині себе, і це розривало мене. Я постійно плакала, адже розуміла, який важкий шлях нам доведеться пройти. Мій шлях прийняття був дуже важким. Мій чоловік військовослужбовець і найбільшу підтримку я отримала від нього. Він одразу заборонив мені бачити у діагнозі нашого сина щось негативне. Потім вирішила шукати інформацію про цей синдром в інтернеті. Так я познайомилася з Всеукраїнською благодійною організацією "Даун Синдром", де мене підтримали й надали рекомендації щодо догляду за немовлям із трисомією 21. Спілкуватися з психологами Всеукраїнської благодійної організації було дуже комфортно, адже більшість із них також мають дітей із трисомією. Коли мені казали: "Я вас розумію", я справді відчувала, що мене розуміють. Це принесло найбільше полегшення. Уся наша родина була позитивно налаштована — кожен огорнув Даміра любов’ю й турботою. Це дуже допомогло прийняти ситуацію і рухатися далі.
Як змінилося ваше життя відтоді, як у ньому з’явився Дамір?
Життя після народження Даміра змінилося так само, як у будь-якій сім’ї після появи дитини. Єдине — ми стали ще більше піклуватися один про одного. У люблячій родині та за підтримки організації "Даун Синдром" ми зрозуміли, що передусім це — дитина, яка потребує безумовної любові.
Як розвивається ваша дитина зараз? Що їй подобається, у чому вона особливо сильна?
Я не втрачала часу, прислухалася до порад і спланувала додаткові обстеження, адже синдром Дауна має певні супутні особливості. Зокрема, це можуть бути вроджені вади серця — нам пощастило, серце Даміра здорове. Також трапляються порушення роботи щитоподібної залози — у Даміра вони є, тому з п’яти місяців він отримує пожиттєве лікування. Через гіпотонус м’язів син пізніше сів і ще не ходить. Зараз Даміру рік і дев’ять місяців. Він тільки починає робити свої перші, ще невпевнені кроки з підтримкою. Регулярно відвідує заняття та проходить реабілітацію в центрі "Місія в Україну". Ми не ізолюємо його від світу, тому Дамір дуже товариський — із цікавістю долучається до ігор і щиро посміхається перехожим. Ми впевнені, що на нього чекає гарне й цікаве життя, і що він обов’язково стане самостійним.
Які освітні чи соціальні можливості є для дітей із синдромом Дауна у вашому місті?
У Житомирі є організація "Діти Сонця", але ми поки що з ними не знайомі. Наразі нам достатньо відвідувати центр "Місія в Україну", де Дамір проходить фізичну реабілітацію, займається з логопедом і сенсорним терапевтом. З вересня він також двічі на тиждень відвідує групові заняття — йому це дуже подобається, він швидко навчається.
Як, на вашу думку, суспільство ставиться до людей із синдромом Дауна сьогодні? Чи траплялися ситуації нерозуміння або, навпаки, підтримки з боку оточення?
Ставлення суспільства до людей із ментальними чи фізичними особливостями починається з нас, батьків. Ми живемо у час, коли багато хто має свої особливості — і це частина життя. Усі люди різні, і це різноманіття варто поважати. Я не бачу в цьому проблеми — як це може комусь зашкодити? Розуміння допомагає прийняти. У нашому оточенні немає жодної людини, яка б засуджувала особливість нашого сина. І, думаю, це багато в чому завдяки нашому власному ставленню. Ми любимо Даміра всім серцем — він наш скарб.
Яке повідомлення ви хотіли б передати іншим батькам, які тільки дізналися про діагноз своєї дитини?
Хочу побажати батькам, які опинилися в подібній ситуації, не закриватися від світу. Важливо говорити, ділитися досвідом і поширювати правильну інформацію, адже страх часто виникає від незнання. Я завжди відкрита до спілкування, із радістю поділюся своїм досвідом і підтримаю кожного, хто звернеться по пораду чи підтримку.
Підписуйтеся, читайте, дивіться новини Житомирщини на наших платформах тут:
Telegram | Instagram | Viber | Facebook | YouTube | WhatsApp | TikTok
