У Тернополі репрезентували фотопроєкт «Ти не один», на якому показали світлини 5-ти родин, які виховують дітей з орфанними захворюваннями. Про це Суспільному розповіла організаторка проєкту Олена Коваль.
За її словами, такі ж заходи відбулися 29-го лютого у Львові, Харкові, Миколаєві та Києві.
Олена Коваль - організаторка проєкту:
“Сьогоднішньою фотосесією ми хочемо показати, що ми не одні. Ми не соромимося своїх дітей. У такому містечку як Тернопіль проживають сімї, які виховують дітей з орфаннимизахворюваннями. В мене є син Володя, йому 5 років. Він має синдром Делеці 1 П 36. Наразі це захворювання вплинуло на нього такою мірою, що він не може самостійно ні ходити, ні сидіти, ні розмовляти, але завдяки постійним реабілітаціям син показує чудову динаміку. І, власне, це є таки дзвіночком для інших батьків, що не потрібно опускати руки і рано чи пізно принесе результат“.
П'ятеро матерів, які виховують дітей з орфанними захворюваннями долучилися до акції. Їхні світлини увійшли в фотопроєкт. Також матері розповіли присутнім про своїх дітей:
Леся Мосімчук:
“Зараз ми навчаємося на дому, тому що велика доза гормонів плюс терапія вона знижує імунітет. А так дитина нічим не відрізняється від інших дітей дуже творча, звичайно бракує ій спілкування. Вона завжди була активна, а зараз змушена сидіти вдома“.
На знак підтримки учасники акції залишили свої кольорові відбитки на плакаті.
В області проживає близько двохсот дітей і дорослих, які страждають на орфанні захворювання і знаходяться на диспансерному обліку, каже лікарка - генетик дитячої обласної лікарні Ольга Бугель:
“Це рідкісні захворювання, які зустрічаються здебільшого на 1:2000 популяції. Вони можуть передаватися як генетично, так і набуватися. 80% це генетичні і 20-інфекційні, рідкісні імунодефіцити, онкогематологічні хворі і рідкісні паразитарні інфекції”.
Відомо:
- Фотопроєкт репрезентували до міжнародного дня орфанних захворювань, який щорічно відзначають 28 лютого. Його започаткувала Європейська організація з рідкісних захворювань у 2008 році. Головною метою цього дня є підвищення обізнаності громадськості про рідкісні захворювання та їхній вплив на життя людини. В Україні наказом Міністерства охорони здоров’я визначено перелік цих захворювань – у ньому 171 хвороба.
- Олена Коваль організовує в Тернополі семінари, щоб інформаційно допомагати батькам, які мають дітей з інвалідністю.
- 19 березня 2019 року в Тернополі матері дітей з інвалідністю взяли участь у проекті ”Я Vesna”
- 13 серпня 2019 року в Тернополі відбулася фотовиставка “Дитинство одне на всіх”.
