На Рівненщини понад три сотні дітей потребують паліативної допомоги. Це інформація від лікарки, яка займається з такими дітьми. Більш точної статистики начальник профільного управління не назвав, бо, каже, це число динамічне і постійно змінюється. Відомо одне: надати таку допомогу саме дітям можуть поки що в одному закладі, а ще одне невелике відділення в іншому – тільки облаштовують. Але навіть так це буде загалом трохи більше десятка місць.
Напередодні місцевих виборів у марафоні "Місцеві" Суспільне розповідає історії з усієї країни про проблеми, якими насправді живуть люди в регіонах і як їх можна вирішувати на місцевому рівні, не чекаючи великих політичних рішень. Це медицина, інфраструктура, ЖКГ, екологія, освіта, безпека, економіка. Перший тиждень марафону присвячено медицині.
Історія як приклад
Тетяна Віднічук має трьох синів, найменшому Тимофієві – 5 років. Хлопчик має дитячий церебральний параліч. Зранку вони роблять гімнастику на руки й ноги.
24 години на добу мама поруч із сином. Хлопчик потребує постійного знеболення та протисудомних ліків. До карантину на реабілітацію жінка возила Тимофія у Будинок дитини, що в Рівному, це за 20 кілометрів від її дому.
"Так ми відвідували будинок дитини, поки Тимофій був трохи легшим. Бо тепер Тимофія є шо носити, бо він до 20 кілограм важить. Треба до Рівного доїхати і ще там робити дві пересадки, щоб до Будинку дитини доїхати. Це важко, бо їдеш і везеш ще з собою якусь сумку", – розповідає мама паліативного пацієнта.
Інфраструктурне питання
За п'ять кілометрів від села Милостів, де живуть Віднічуки, є Дядьковицька райлікарня. Зараз тут створюють дитяче паліативне відділення. Розраховане воно на п'ять місць.
Тут родини, в яких є діти з невиліковними діагнозами, зможуть залишити їх тимчасово на догляд і піклування. Це називається респіс.
"Дитячий паліатив відрізняється від дорослого тим, що ми більше націлені на респісну допомогу. Це тоді, коли мамі потрібно самій відпочити, бо мама завжди зв’язана з цією дитиною, – пояснює головна лікарка Дядьковицької райлікарні Світлана Гречко.
Яна Мигалюк – лікарка-педіатр Дядьковицької райлікарні. Вона пояснює суть паліативу.
"Існують такі захворювання, які вилікувати неможливо. Але ми додаємо днів життя під час цього захворювання. Що це означає? Це означає, що дитинка не буде відчувати болю, який вона відчуває при цьому захворюванні", – каже Яна Мигалюк.
У Дядьковичах наразі триває ремонт, його планують завершити до кінця 2020-го року. Нормативну базу та організаційну роботу взяв на себе благодійний фонд "Скарбниця надії", а ремонт та купівлю меблів та медтехніки – благодійна організація "Серце дітям України".
"Область, місто нам, на жаль, поки не допомагає. Ми навіть не робили спроби прохання, знаючи зараз ситуацію, розуміючи, що позитивної відповіді фінансування ми від влади зараз не зможемо отримати", – каже головна лікарка Дядьковицької райлікарні Світлана Гречко.
Рівне має досвід
У Рівному паліативне відділення працює вже півтора роки, його хочуть розширити. 6 ліжок – це замало для "паліативних" дітей області, – вважає очільник закладу Василь Ковалюк.
В обласному управлінні охорони здоров’я ще не вирішили, чи розширювати відділення, що вже працює, чи облаштувати нові місця в іншому закладі. Разом із майбутнім відділенням у Дядьковичах всього в області буде 11 місць для "паліативних" дітей.
Загалом в Рівненській області паліативної допомоги потребує близько 350 дітей, – саме таке число озвучила лікарка, яка займається цією допомогою.
Дитячий паліатив – недофінансований
У 2020-му кошти на один паліативний випадок на дитину скоротили вдвічі. Раніше на таке передбачали 7600 гривень, нині ж це 4,5 тисячі.
"Якщо в 2019-му році фінансування було набагато краще, 18-19 рік були майже повністю забезпечені медикаментами, то зараз медикаментів уже не вистачає, а закупок за 20-й рік поки що не проведено, поставок не було, нічого немає, – розповіла керівниця благодійного фонду "Скарбниця надії" Мар'яна Рева.
В обласному управлінні охорони здоров'я тепер розмірковують, на чому можна зекономити, не втративши якості паліативної допомоги.
"Тому ми і звертаємося до НСЗУ для того, щоби вирівняти цю ситуацію. Знову ж звертаємося до МОЗу, щоб нам надали роз'яснення, як за таку суму ми можемо утримувати те чи інше відділення. На сьогоднішній день в обласному бюджеті немає такої можливості проводити дофінансування. Наразі ми чекаємо на реакцію МОЗу, – каже керівник рівненського управління Олег Вівсянник.
"Якоїсь такої програми напрацьованої, яка прийнята на рівні міських, обласних рад – її немає. НСЗУ дала дійсно менше коштів, ніж планувала. Пишемо звернення, так само лікарі пишуть звернення і доводять, що їм мало коштів. Але наразі все без відповіді", – розповіла керівниця благодійної організації "Серце дітям України" Марина Кузмічова.
А батьки чекають...
Тим часом Тетяна Віднічук чекає на новий обіцяний візочок від соцзахисту, бо з цього Тимофій уже виріс.
А ще чекає на відкриття дитячому паліативу в Дядьковичах, хоча туди вона більше, ніж на пів дня сина віддати ще побоюється.
"Про відпустку я взагалі забула, про якийсь відпочинок... Якщо їдемо відпочивати, то Тимофія зазвичай беремо із собою. Мені би, звичайно, хотілося, як і будь-якій іншій жінці, подарувати собі час для себе трошки. Можливо, навіть на якийсь там тиждень, це було би навіть дуже прекрасно", – каже мама паліативного пацієнта.
Авторка: Анастасія Бачук
