У Львові 41 родині із дітьми, які мають рідкісні захворювання, виплачують гроші на спеціальне харчування. Така виплата становить 10 тисяч гривень щомісяця. Її отримують завдяки міській програмі соціального захисту. За півроку з міського бюджету на це скерували близько 2,5 мільйонів гривень. Про це Суспільному повідомила заступниця начальника міського управління соціального захисту Леся Дронь.
10-річний Богдан має рідкісну генетичну хворобу – мукополісахаридоз. Щотижня він приходить ферментозамісну терапію у Західноукраїнському дитячому медичному центрі. Рідкісна недуга у хлопчика почала проявлятися після 2 років. Тоді у Богдана почала деформуватися грудна клітка, ноги і хребет. Попри недугу хлопчик навчається в школі і має багато друзів.
"Це захворювання не лікується, є лише ферментозамісна терапія. От ми зараз власне вводимо крапельним шляхом фермент, який сповільнює прогресування захворювання. Це є дуже дороге лікування, але є державна програма", — каже мама Богдана Вікторія Балай.
Таке лікування є пожиттєвим, фермент потрібно вводити постійно. Тому, за словами Вікторії Балай, дуже важливо, аби держава своєчасно закуповувала ліки і перерв у лікуванні не було.
"Щотижня такий пацієнт має отримувати фермент. Тому що без ферменту ці шкідливі речовини будуть накопичуватися в організмі і будуть отруювати його зсередини, а якщо довше буде перерва, то і внутрішні органи можуть страждати", — каже мама хлопчика.
Окрім того, Богдан отримує спеціальне висококалорійне харчування, яке допомагає йому не втрачати вагу. На таке харчування, починаючи з минулого року, гроші почало виділяти місто — 10 тисяч щомісяця.
"В таких пацієнтів часто є недостатня вага і недостатній зріст. Саме це харчування допомагає трошечки набрати вагу і так само ми помітили позитивний результат – зрушення у зрості, коли ми почали приймати це харчування. Нам, батькам таких пацієнтів, складно самостійно придбати харчування, тому ми раді, що є така програма. Це дозволяє нам протриматися. Тому що окрім харчування є багато витрат, такі як реабілітація, басейн, масаж, обстеження, операції різні", — додає Вікторія Балай.
Виплати на спеціалізоване харчування отримує у Львові 41 родина із дітьми, які мають орфанні захворювання.
"Ми прийняли рішення запровадити таку програму, яка передбачає надання допомоги щомісячної тим сім'ям, у яких є діти з орфанними захворюваннями. Розмір допомоги становить 10 тисяч щомісячно і допомога призначається на період встановлення дитинці інвалідності. Але оскільки інвалідність діє до 18 років, то і ця програма діє до 18 років", — каже заступниця начальника міського управління соцзахисту Леся Дронь.
Соціальна програма для забезпечення спеціальним харчуванням дітей з орфанними захворюваннями діє і в області. Його отримує близько півсотні дітей.
"Лікувальне харчування закупила область. Цього року було виділено 3 мільйони 600 тисяч гривень для наших підопічних. Для самих батьків – це є непідйомні суми, аби закуповувати таке харчування для дитини", — каже керівниця мобільного хоспісу для дітей Західноукраїнського дитячого медичного центру Наталія Левко.
За її словами, залежно від діагнозу дитини та стану здоров'я на харчування потрібно від 4 до 25 тисяч гривень
Читайте також: Львівські нейрохірурги вилікували від епілепсії 21-річного жителя Херсонщини
