Хвора на спинальну м’язову атрофію трирічна Софія Коваль щодня їздить до лікарні для здачі аналізів, необхідних для контролю показників. Про це Суспільному розповіла мама дівчинки Анна Коваль, яка разом із чоловіком та донькою нині перебувають у Німеччині. За її словами, другого лютого її донька отримала генну терапію препаратом "Zolgensma". Попереду на Софію очікує реабілітація.
З родиною Софії поспілкувалась кореспондентка Суспільного Хмельницький. Більше — читайте у матеріалі.
Хвора на спинальну м’язову атрофію трирічна Софія Коваль ходить з опорою, тренуючи м’язи ніг. Дівчинка розповіла, що кілька днів тому її виписали з лікарні.
Другого лютого Софія Коваль в одній з німецьких лікарень отримала генну терапію препаратом, каже мама дівчинки Анна Коваль: "Ми продовжуємо щодня ходити в лікарню здавати аналізи для контролю показників. Ми сподіваємось, що дуже швидко всі показники повернуться до норми й Софійка буде набиратися сили щодня".
Бабуся дівчинки Валентина Мочалюк розповідає, чому Софійці потрібно було якнайшвидше отримати коштовний укол.
"Цей укол заміняє той білок, якого немає в організмі. Звісно, що він не може повністю замінити. Просто не вірилось, що нарешті дійшли до того моменту, коли вже отримали лікування, яке врятувало нашу Софійку", — сказала Валентина, бабуся Софії.
За її словами, до пів року онучка перебуватиме під щоденним наглядом лікарів.
"Вони поки не можуть сказати, скільки потрібно буде часу, щоб воно прийшло в норму. Коли вже трошки прийдуть показники до норми, тоді, напевно, вони займуться реабілітацією. Реабілітація таким діткам потрібна постійна. І чим більше її є, саме такої професійної, тим краще дитина відновлює свої м’язи", — говорить жінка.
У Софійки — поки слабкі м’язи, каже бабуся: "Ми так сподіваємось, що найближчим часом прийдуть показники до норми, пройде реабілітацію й що вона зможе зробити свої перші кроки самостійно. Софійка старається стояти, вона без ортезів — це такі короткі чобітки, такі дітки ще взагалі не можуть, тільки з цим ортопедичним взуттям".
Як розповіла Валентина Мочалюк, завдяки небайдужим до долі Софійки людей, за півтора року зібрали майже 65 мільйонів гривень на генну терапію препаратом "Zolgensma" — 95% від необхідної суми. За меценатів — жителі Хмельниччини й волонтери з різних регіонів України. Вони збирали гроші на благодійних ярмарках, забігах, тренування, лотереї. За словами бабусі, наприкінці листопада одна з німецьких лікарень погодилась зробити терапію коштом страховки.
"Всі витрати покрила страхова компанія. Ми теж, як дізнались, що ця страхова погодила це все, виразити емоції — це неможливо. Задоволені тим, що погодилась страхова і ті гроші, які в нас є, ми зможемо допомогти другим діткам, які також дуже потребують", — розповіла Валентина.
Бабуся Софії Анна Коваль каже, що сумує за онучкою: "Спілкуємося постійно по відеозв’язку. Софійка щось розказує, вона така щебетуха. Про що мріє? Хоче приїхати сюди в Україну, до бабусь. Хоче ходити, бігати. Мріє, що скоро піде в садочок і буде бігати, гратися, пригати. Надіємося, що коли пройде перша реабілітація після уколу, вони приїдуть".
Друге лютого бабусі вважають другим днем народження свої онучки: "Так, як чекали її, так чекали й цього уколу. І, дякувати Богу, і страховій, і людям. Люди допомагали, молилися всі".
Авторка: Наталя Сідова.
Що відомо
- На укол від СМА для маленької хмельничанки Софії Коваль зібрали уже 85% необхідної суми
- 50 мільйонів гривень потрібно зібрати на лікування хмельничанки Софійки Коваль з діагнозом СМА
- Ярмарок для Софії: у Хмельницькому вкотре збирали кошти для порятунку 2-річної дівчинки зі СМА
Слідкуйте за новинами Суспільного Хмельницький у Telegram, Viber, YouTube та Instagram.
