Дві тисячі дітей Хмельниччини мають рідкісні генетичні недуги, які називають орфанними. Їх лікування потребує постійного медичного нагляду та дорогих ліків і процедур. У більшості батьків на все це не вистачає грошей, каже голова Хмельницької громадської організації «Орфанні за життя» Леся Шевчук.
Хмельничанка Ольга Коваль свого 4-рирічного сина Сашка рік водить у спеціалізовану групу дошкільного навчального закладу, де хлопчик навчився вимовляти слова. Ольга згадує, як у віці 11 місяців в її молодшого сина виявилася хвороба.
«Він розвивався та бігав, як всі діти. Але в одну хвилину все наше життя змінилося. Він просто сидів на ніжках і перестав дихати», - згадує Ольга.
Дитині діагностували рідкісну генетичну недугу — туберозний склероз, або ж хвороба Бурневілля. Хвороба невиліковна та провокує у хворих утворення доброякісних пухлин, напади епілепсії і не тільки.
«Почався пошук реабілітації, пошук лікування. Не забезпечує нас держава якісним лікуванням, щоб дати йому це майбутнє, це право на життя»,- розповідає жінка.
За її словами, на медикаменти, МРТ, УЗІ, реабілітацію та приватні заняття з фахівцями в місяць у подружжя Ковалів іде 10 тисяч гривень. Ольга додає, що родина винаймає житло та мають ще старшого, здорового, сина. Матеріально їм складно, каже жінка: «я б дуже хотіла, щоб міська рада допомогла в оплаті медикаментозного лікування цих дітей, бо це їхнє життя, цих дітей. Це чудові, світлі дітки, і вони хочуть жити».
Поставити діагноз дитині з недугою, яка зустрічається раз на майже 3 тисячі випадків – складно, каже лікарка-генетик Наталія Зимак-Закутня: «складно, скажу відверто, бо це вимагає не тільки знань лікаря. Потрібні дуже спеціальні, специфічні методи обстеження».
Кількість орфанних хворих останні 10 років приблизно однакова. За словами Наталії Зимак-Закутньої Їх кількість збільшується, тому що покращується діагностика.
У Богдана Шевчука теж орфанна хвороба: м'язова дистрофія Дюшена. Хвороба прогресує і вимагає все більше грошей, розповідає його мама Леся.
«Потрібні колосальні суми, щоб допомогти дитині жити. Апарат штучної вентиляції легень 300-400 тисяч гривень. На цей момент ми ще без нього обходимось, бо легені ще мають силу, але будь-яка застуда, бронхіт, і його треба буде одразу», - каже жінка.
Частину хворих на орфанні недуги включили в регіональну програму, яка фінансується з усіх бюджетів, говорить Аліна Костенко з обласного департаменту охорони здоров'я: «в нас є комісія при ОДА. Мета комісії підтвердити, що дитина хвора і їй потрібні такі суми».
З її слів, цього року запланували 27 мільйонів гривень, та скільки надійде, не знає.
За словами директорки інклюзивно-ресурсного центру Ольги Рибак, орфанним дітям потрібні й особливі умови для навчання, які є не в усіх закладах: «у Хмельницькому 20 закладів для інклюзивної освіти, в громаді – 5. Це школи і садочки».
Леся Шевчук, яка створила 3 місяці тому громадську організацію «Орфанні за життя» та об'єднує людей із подібними проблемами, каже, що підтримка батькам недужих дітей дуже потрібна. Та показує сувеніри, які власноруч виготовила для орфанних дітей 14-тирічна хмельничанка Влада Олійникова.
А фахівці центру психічного здоров'я запропонували виготовити листівки за малюнком орфанної дівчинки Аріни Чабан. Які, говорить психологиня Марина Маліновська, надрукують та продаватимуть на благодійних акціях.
«Щоб всі кошти пішли в фонд орфанних. Це такий момент підтримки, дарування тепла, емоції, швидкого одужання», - коментує Марина Маліновська.
Читайте також
- У Хмельницькому перинатальному центрі з листопада 2020 року породіллям замість бейбі-боксів видають довідку, про те що вони не отримали "пакунок малюка"
