1 грудня відзначають Всесвітній день боротьби зі СНІДом. За даними ООН, кількість випадків СНІДу за останні роки скоротилась на 20%. Натомість в Україні епідемія не збавляє обертів: показник захворюваності серед дорослого населення складає 1,1%, щодня реєструється 48,5 випадків захворювання на ВІЛ. Як боротися зі смертельною хворобою, як протистояти дискримінації та стигматизації людей з ВІЛ - про це кореспондентка Суспільного Анна Хорошун розпитала голову правління БО Об’єднання підлітків та молоді Teenergiser Яну Панфілову.
Про себе
Коли я народилася, моя мама вживала наркотики і так вона інфікувалася ВІЛ-інфекцією. Спочатку мене забрали в інтернат, а десь в три роки мене мати забрала, бо перестала вживати наркотики.
Коли мені вже було 10 років, мама розповіла мені, що в мене є позитивний ВІЛ-статус. Тоді я почала приймати антиретровірусну терапію. Це терапія, яка допомагає добре себе почувати, майже як нормальна людина. Коли я приймаю ліки, а я їх приймаю кожен день, два рази на день, мій вірус повністю контролюється, його немає в крові.
Коли мені мама це розповіла, в мене вже був СНІД, тому що я спочатку не приймала ліки, мати боялася мені давати ці ліки, ніхто не розумів, що це за ліки. Коли вона розповіла мені про цю хворобу, я дуже розплакалася, тому що в 10 років розумієш, що ти живеш з інфекційним захворюванням, від якого ти можеш померти. Ми знали класну історію Фреді Меркюрі, який помер від СНІДу. І тому, коли мені розповіли, я одразу стала думати, що одразу вже помру.
Про реакцію суспільства
Мама попросила мене не казати нікому, що в мене позитивний ВІЛ-статус. Тому що таких людей не приймають в суспільстві. А на наступний день я пішла і розповіла своїй однокласниці, вона почала плакати, я сказала, що це жарт, але вона, звичайно ж, розповіла своїй мамі. І коли я прийшла додому, я розказала своїй мамі, що така була реакція, що я нічого не змогла зробити. Вона сказала, що можливо нам доведеться змінити школу.
Я це сприйняла дуже легко. Я розуміла, що є терапія, що я не небезпечна для суспільства. Вже потім, коли мені було 13 років, я почала активно розмовляти з ВІЛ-позитивними підлітками. Тому для мене було дуже важливим ходити в групу підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків.
Вона була єдиною в Києві, єдиною в регіоні Східної Європи та Центральної Азії. А водночас мої друзі переставали приймати терапію. Вони просто не розуміли. Якщо ти вип’єш ліки проти головного болю, в тебе біль мине, а якщо ти не вип’єш терапію, то нічого не буде. І так ти можеш не пити місяць, два, три, чотири і нічого не буде. Але потім в тебе вже почнеться СНІД, почнеться туберкульоз.
Про медичну систему
Іноді лікарі не розуміють, як розмовляти з підлітками про це, як розмовляти про схему лікування, про аналізи. Моїй лікарці було легше поговорити з моєю мамою ніж зі мною. Але з іншого боку я розуміла, що мою відповідальність переносять у сферу відповідальності мами. Тому, коли мені вже було 18 років і переходила до дорослого СНІД-центру, мені було важко зрозуміти для чого я здаю аналізи, на що я здаю аналізи, на що мені потрібно звертати увагу.
Наша система не готує підлітків бути дорослими, як себе захищати, як за собою доглядати, якщо в тебе ВІЛ. Я розумію, що саме в підлітковому віці гормони, психіка повністю змінюються, і тому підлітки перестають пити ліки. А це може викликати багато проблем, навіть передачу ВІЛ іншій людині.
Про Teenergiser
В 16 років ми вирішили створити організацію Teenergiser. Ми вирішили зробити таке місце, де кожен підліток буде почуватися почутим, прийнятим. Ми створили це місце, де ми можемо самореалізуватися, де права не будуть порушуватись. Тоді створився сайт Teenergiser, ми робили статті, думали, що ми будемо фейсбуком, але, звичайно, ми не були фейсбуком.
Коли мені вже було 18 років, ми почали "вибивати" 1 млн доларів у Глобального фонду на програми, що стосуються ВІЛ-СНІДу у підлітків в Україні, які живуть з ВІЛ. Тому що підлітків не сприймають як дорослих, з ними не розмовляють, в них не питають чого вони хочуть. Самі підлітки не розуміють чого вони хочуть.
Зараз, коли Teenergiser був створений, ми хотіли створити простір, де ми зможемо почуватися дуже добре. І ми створили його не тільки для ВІЛ-позитивних. Тобто, мої друзі, вони знали про мій статус, вони знали, що я хочу про це відкрито говорити, що я хочу показати іншу правду, яка є.
Тому що ВІЛ – це хронічне захворювання, але це хвороба людей, які нічого не знають, вони не тестуються на ВІЛ, вони думають, що ВІЛ – це проблема наркоманів, повій чи геїв. Але це не так. Основний шлях передачі ВІЛ зараз в Україні – це статевий шлях. Тому дуже важливо використовувати презервативи, тестуватися раз на пів року на ВІЛ і не тільки, а й на гепатити, на сифіліс, на інші захворювання, які передаються статевим шляхом. Це мастхев для твого здоров’я. І тому ми почали про це говорити.
Вся дискримінація, стигматизація починається зі школи. Я змінила 4 школи і в жодній не було дуже гарного ставлення до ВІЛ-позитивних людей. Було дуже багато стереотипів. Наприклад, ми працюємо зі школами, і головний міф в школі те, що ВІЛ передається через комарів. В підручнику з основ здоров’я кажуть, що ВІЛ може передатися, якщо робити штучне дихання. Тобто, сьогодні, у 21 столітті, в нас є терапія, це просто хронічне захворювання.
Про підтримку під час пандемії COVID-19
В нас на сайті є онлайн-консультація, де ми підтримуємо всіх підлітків. В підлітків є дуже багато питань, але в них немає дорослої людини, яка має правильну інформацію. Їм легше поговорити зі своїми однолітками і друзями ніж з вчителями, лікарями. Тому ми створили онлайн-консультацію, щоб підліток міг запитати, що, де, як.
Коли в нас був карантин, ми за літо отримали більше тисячі запитів від підлітків. Ми бачимо, що підлітки зараз стикаються з нервовими зривами, з депресією, з пригніченим станом. Коли ми говорили з ВІЛ-позитивними підлітками, дуже багато було питань про те, де взяти ліки. Тому що, дійсно, ми не знаємо, як це працює. Міністерство (охорони здоров'я - ред.) не розуміє, як це працює. Коли ти розумієш, що в тебе ліки скоро закінчаться, ти не можеш їх купити в Україні.
У нас була онлайн-група підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків, де ми спілкувалися і розповідали про свої проблеми. Наприклад, в Україні підліток не може здати тест на ВІЛ з 16 років без батьків. Ми не можемо чітко казати насправді скільки в нас підлітків живе з ВІЛ в Україні. Ніхто не знає. Дуже багато підлітків були народжені з ВІЛ.
Якщо ми кажемо про ВІЛ-позитивних, дуже часто вони щасливо живуть з батьками, з обома або одним з них. А часто вони не мають батьків і живуть з дідусями, бабусями чи тьотями, бо їхні батьки померли від СНІДу. Коли ми бачимо таку тенденцію, то ми розуміємо, що там не дуже будуть гарні стосунки з бабусею чи дідусем, тому що дуже різні покоління.
Про наявність ліків
Раз на три місяці я йду до СНІД-центру, здаю аналізи, тестуюся, перевіряю повністю своє здоров’я щодо мого ВІЛ-статусу, потім мені видають терапію за цими аналізами. Тобто вони перевіряють, чи працює моя терапія. Я вже п’ю терапію досить довго, вона працює нормально. Я приймаю її дуже вчасно, звичайно, є втома. Але вона безкоштовна, її не можна придбати.
Але нещодавно нам телефонували з Кривого Рогу, тому що ми працюємо по всій Україні, і казали, що є ліки тільки на місяць. Хоча повинні видавати на три місяці.
Якщо казати про психологічну допомогу підліткам, то її, на жаль, не так багато. Наша держава не створює ніяких умов, щоб підтримати підлітка ВІЛ-позитивного. Я вже не кажу про підлітків взагалі. Скільки підлітків потребує психологічної допомоги. В нас немає сексуальної освіти, ніхто не розуміє, як вдягати презерватив. І коли є вибір між пивом і презервативом, звичайно, підліток вибере пиво. У нашому Міністерстві освіти, мені здається, не знають і не зіштовхувались з таким додатком як Tinder. Тому що, коли ми з ними говоримо про важливість сексуальної освіти, мені здається, що вони дуже бояться, вони бояться батьків, вони бояться вчителів.
Про видачу ліків в Києві під час локдауну
Ніхто не розумів, як це буде працювати. Наприклад, сьогодні в тебе є таблетки, а завтра немає. Треба поїхати до СНІД-центру – неможливо, тому що перекрили весь Київ. Якщо ти хочеш отримати терапію, звичайно, ти не можеш її отримати. Тому що потрібно приїхати в СНІД-центр, підписати документи, взяти цю терапію, піти до лікаря, домовитись. Це так, а процедура, а під час карантину ти не можеш цього зробити. Я знаю, такі були випадки, вони не офіційні, коли через "Нову пошту" вислали ліки. Але координація всього процесу була зруйнована, тому що ніхто до цього не був готовий.
