Львів'янка просить зареєструвати ліки від міодистрофії Дюшена

Львів'янка просить зареєструвати ліки від міодистрофії Дюшена

Львів'янка просить зареєструвати ліки від міодистрофії Дюшена Суспільне Львів

Львів'янка Каріна Петоян просить зареєструвати в Україні ліки від міодистрофії Дюшена. Її син Ельдар хворіє цим генетичним захворюванням. Шестирічний хлопець може втратити здатність рухатися.

За словами мами хлопця, уповільнює прогресування хвороби препарат – "Дефлазакорт". Він не зареєстрований в Україні. Тож жінка створила петицію, аби легалізувати ці ліки.

"Ця хвороба проявляється у віці 5-6 років, коли дитина починає спотикатися, падати, тобто, коли вже більш такі явні прояви цієї хвороби, тоді більша ймовірність виявити. Виявляється вона тестом ДНК-аналізу, який підтверджує хворобу Дюшена", - каже мама Ельдара Каріна Петоян.

Львів'янка просить зареєструвати ліки від міодистрофії ДюшенаСуспільне Львів

Львів'янка просить зареєструвати ліки від міодистрофії Дюшена

Про хворобу Ельдара у сім'ї дізнались, коли хлопчику було 3 роки.

"Страшно жити з таким діагнозом, коли на початках вам каже лікар "у вас міодистрофія Дюшена". Лікарі собі дозволять сказати, що це невиліковно, це рання смерть. Навіть, дають рекомендації, щоб більше дітей не заводили, тому що може бути, що знову народиться хлопчик і в нього знову ж таки може бути таке ж захворювання", - каже батько Ельдара Юрій Галюлько.

Шестирічний Ельдар хворіє міодистрофією ДюшенаСуспільне Львів

Шестирічний Ельдар хворіє міодистрофією Дюшена

Ельдар кожного дня по три години працює із реабілітологом – присідає, віджимається, качає прес, аби підтримувати м'язи в тонусі.

"Для такої дитини потрібні постійні фізичні навантаження, робота з ногами. Дітки важко рухаються, важко пересуваються, але одночасно не можна робити надмірні навантаження", - каже лікарка-реабілітолог Оксана Слінько.

Разом із іншими дітьми він публікує короткі відео у соцмережах, де просять легалізувати препарат "Дефлазакорт".

За словами батька хлопчика Юрія Галюлька в Україні, за офіційною статистикою, є 444 дитини, які хворіють на міодистрофію Дюшена.

Читайте також: У Львівській лікарні швидкої допомоги прооперували чоловіка з пухлиною підшлункової залози.
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди