Комплексне обстеження та свято для дітей. У Чернігівській обласній дитячій лікарні у Всесвітній день орфанних захворювань провели день відкритих дверей. Орфанні хвороби зустрічаються рідше ніж один випадок на дві тисячі населення. Такий захід в дитячій обласній лікарні провели вперше. Відвідали його 30 дітей. Чому це важливо, розповімо далі.
Максим має діагноз муковісцидоз. Це складне генетичне захворювання, яке вражає легені та травну систему і призводить до хронічних респіраторних та травних проблем. Такі пацієнти щоденно потребують спеціальних фізичних вправ та дороговартісного лікування, розповів батько хлопця.
"Спочатку був шок, злякалися. У нас в роду такого не було. Спочатку був шок. А потім… ну як? Звикаємо. Режим, свої розпорядки".
Муковісцидоз входить до групи захворювань, які називають орфанними, розповіла генетик Юліана Рябова. Це хвороби, які зустрічаються вкрай рідко, рідше за один випадок на дві тисячі населення. 80% орфанних хвороб генетично обумовлені.
28 лютого у дитячій лікарні провели день відкритих дверей для таких пацієнтів.
"По-перше, для них це зручно, бо вони приходять і всіх спеціалістів проходять зразу. Ми бачимо картину загальну. Це для нас добре, бо лікарі бачать, скільки їх приходить. Що їх не так мало, як нам здавалося".
Мати дитини з діагнозом муковісцидоз поділилася враженнями від заходу.
"Це вперше. Це дуже корисно. Це дуже цікаво. Бо вони, мені здається, дітки більш обмежені у спілкуванні. Для неї це буде дуже цікаво".
Такої ж думки й батько Максима.
"Це обмін інформацією, це плюс. Бо ми раніше не зустрічалися віч-на-віч з батьками таких дітей, як ми".
На комплексне обстеження прийшли понад три десятки дітей. Точна кількість пацієнтів із орфанними хворобами в області нині невідома, оскільки державний реєстр досі не створений. За словами лікарки-генетика Юліани Рябової, тільки під її наглядом нині перебуває понад дві тисячі осіб.
"Це не лише мої пацієнти, їх багато в кардіологів, і в ревматологів, і в ортопедів. У мене в реєстрі з синдромальними патологіями понад дві тисячі точно є".
Після нового року в дитячій лікарні запрацювало відділення реабілітації, розповідає його завідувачка Алла Демченко, зі стаціонаром на 30 ліжок. Окрім іншого там є психолог, який працює як з дітьми, так і з їхніми батьками.
"Наша робота і мета реабілітаційного відділення – запобігти ускладненням, вторинним ускладненням, підвищити імунну систему, соціалізувати в деякій мірі цих діток. Також адаптувати до побуту".
Після обстеження для дітей влаштували свято з аніматорами, батьки ж слухали лекцію від профільних лікарів. За словами Юліани Рябової, такі заходи планують проводити щорічно.
Детальніше у сюжеті:
Читайте також
Гепатит B і С – як передається ця хвороба та особливості її профілактики. Розповідає лікар
Підписуйтесь на Суспільне Чернігів і на інших платформах: Telegram, Facebook, Viber, YouTube.
