"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворювання

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворювання

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворювання Фото: Суспільне Карпати

У 7-місячної Соломійки Чорнюк із селища Обертин, що на Івано-Франківщини, медики діагностували рідкісне спадкове захворювання – спінальну м'язову атрофію. Без належного лікування дитина може померти. За останні два місяці дівчинка в обласній дитячій лікарні — вже вчетверте. Два тижні тому її госпіталізували до медзакладу із COVID-19.

Про це Суспільному розповіла завідувачка пульмонологічного відділення обласної дитячої клінічної лікарні Моніка Макян.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

Завідувачка пульмонологічного відділення Моніка Макян

Спінальну м’язову атрофію Соломійці лікарі діагностували у два місяці. Тоді дівчинку медики госпіталізували з вірусною інфекцією уперше до медзакладу. Мама дитини Леся Чорнюк розповідає, що звичайний нежить для дитини – справжнє випробовування.

"Вперше ми потрапили сюди, коли їй важко було дихати. Це було два місяці тому. Лікарка оглянула і сказала, що донечка не дихає носом, він повністю забитий. Призначила, щоб витягувати мокротиння. І від того все почалося. Коли організм дає слабинку, що два тижні ми тут", — каже Леся Чорнюк.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

Леся Чорнюк з донечкою Соломійкою

У січні в дівчинки діагностували COVID-19. Завідувачка пульмонологічного відділення Моніка Макян каже, що перебіг хвороби був важким. Однак зараз Соломія почувається вже краще, і її 4 лютого виписали з медзакладу.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

За останні два місяці дівчинка в лікарні — вже вчетверте

"Ця дитина настільки прагне жити, любить життя, що це, напевно, і допомагає в лікуванні. І стан почав покращуватися. Ми задоволені, що вона вже тримає сатурацію, почала їсти", — розповіла Моніка Макян.

Спінальна м'язова атрофія – це спадкове рідкісне захворювання, під час якого відбувається дистрофія клітин спинного мозку, розповідає завідувачка медико-генетичного центру дитячої лікарні Ольга Фединська. За її словами, залежно від проявів хвороби розрізняють чотири її типи. Для найважчого – першого, який діагностували у Соломійки, – характерне ураження м’язів дихання, ковтання та скелетної мускулатури.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

Завідувачка медико-генетичного центру дитячої лікарні Ольга Фединська

"Найчастіше дітки з цієї недугою помирають від дихальної недостатності. Дитинка народжується, вона рухлива, нормальна. Але з часом батьки помічають, що ці рухи згасають. На розумові здібності хвороба не впливає. Тому що тут порушуються лише рухові нейрони спинного мозку, які відповідають за всі рухи — і за дихальні, і за рухи кишечника", — говорить Ольга Фединська.

З її слів, шанси одужати у Соломії високі, адже хворобу діагностували на ранньому етапі. Для лікування дівчинки потрібен препарат, який можна купити тільки в США. Вартість одного уколу — 2 млн 300 тис. доларів. Він здатен зупинити розвиток хвороби та покращити стан дитини. Також для підтримки життєздатності дитини щомісяця потрібен сироп вартістю 250 тис. грн, каже батько Соломійки — Іван Чорнюк.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

Соломійку 3 лютого виписали з "ковідного" відділення

"Після "ковідного" відділення, будемо шукати реабілітолога. У неї ручки "крутить" та ніжки. Вона зверху трохи рухає стопою, але треба її правильно розігнути, щоб не робився горбик", — додає Іван Чорнюк.

Батьки Соломійки розповідають, що їм поки не вдалося знайти українського благодійного фонду, який зміг би допомогти фінансово. Наразі вони збирають гроші власними силами, тому просять небайдужих долучитися.

"Дитина хоче жити". На Франківщині у 7-місячної дівчинки діагностували рідкісне захворюванняФото: Суспільне Карпати

Батьки купують дитині сиром вартістю 250 тис. грн та потрібен укол за 2 млн 300 тис. доларів

За словами директора департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Володимира Дзьомбака, на Івано-Франківщині станом 4 лютого спінальну м'язову атрофію діагностували у 12 дітей.

Читайте також

Читайте нас у Telegram: головні новини Івано-Франківщини

Станьте частиною Суспільного: повідомляйте про важливі події з життя вашого міста чи селища. Надсилайте свої фото, відео та новини й ми опублікуємо їх на діджитал-платформах Суспільного. Пишіть нам на пошту: [email protected]. Користувачі акаунтів Google можуть заповнити форму тут. Ваші історії важливі для нас!

Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди