12-річна Настя Апанасенко має алопеціюПатологічне випадіння волосся, що приводить до їх часткового або повного зникнення в певних ділянках голови. Діагноз дівчині поставили у 4 роки, а з 5 — вона у гімнастиці. Настя навчається у 7 класі й щодня, іноді двічі на день, ходить на тренування. Дівчина вже має звання чемпіонки України фізкультурно-спортивного товариства "Спартак", тричі ставала чемпіонкою Харківської області серед гімнасток свого віку, та мріє у майбутньому увійти до збірної України та поїхати на Олімпіаду.
Як дівчинка живе з невиліковною хворобою, через яку не має волосся на голові, Настя розповіла Суспільному.
"Підіймаю голову і йду вперед"
"Я як усі, я не відчуваю себе такою особливою, що от я без волосся, а вони — з волоссям. Я не звертаю увагу на те, що хтось показує пальцем чи сміється, я підіймаю голову і йду вперед", — каже Настя, сидячи у кімнаті, де на стіні висять десятки медалей, а у шафах стоять кубки, а також діадема та обруч. Їх дівчина не одягає.
"У дитинстві я могла ображатися, ховатися, плакала, мені тоді мама казала: "Ось, ти — така. І ти — найкрутіша! Йди вперед і не дивись ні на кого", — каже Настя.
Не стали ховатися
Родина Насті стикалася із нерозумінням. У дитячому садочку дитину не приймали, інші діти сміялися, а вихователька, каже мама Насті, не захотіла говорити про проблеми у колективі з іншими батьками, тож попросила забрати Настю і не приводити до закладу.
"Нас попросили піти з дитячого садочка, це був день народження Насті. Ми відсвяткували його, а після нам пояснили, що нам треба залишити садочок, тому що інші діти сміються над нею. Вихователька мені сказала: "Закрийте свою дитину вдома і нікому не показуйте", — згадує Валерія Гранкіна, мама Насті.
Валерія ж зробила протилежне — заборонила доньці носити перуки.
"Я розуміла, якщо вона один раз вдягне перуку і її це врятує від косих поглядів — а це її від таких поглядів врятує — то потім я перуку з неї не зніму. І вона буде все життя ховатися", — каже Валерія.
"Цю дитину можна відправляти до космосу"
Алопеція — це патологічне випадіння волосся. У Насті з трьох років почали з'являтися пролисини, тоді — заростати. Коли пролисини стали більші, родина звернулася до лікаря, який спеціалізується на волоссі.
У 4 роки Настя повністю втратила волосся. Відтоді родина їздить закордон, консультується з лікарями. Висновок один — дитина здорова, але вилікувати алопецію неможливо. Її причину медики також встановити не можуть, каже Валерія.
"Нам сказали, що цю дитину можна відправляти до космосу, тому що вона повністю здорова. І на цей час немає ніякого пояснення, чому у неї алопеція. Немає жодних ліків, які могли б допомогти волоссю рости. Цибулинки є, десь волосся є, брови та вії є, але на голові вони не ростуть. Зараз багато знайомих говорять мені про те, що ще років п’ять м і з’являться якісь ліки. Ми знаємо, чи це буде", — говорить мама Насті.
Вона називає доньку інопланетянкою та людиною з майбутнього.
"Тому я їй кажу, що вона дана нам для того, щоб ми щось усвідомили. Щоб ми почали більше приймати інших людей з іншими особливостями. Адже окрім алопеції, дуже багато є того, що приховується людьми. Просто ми вирішили це не приховувати, а показувати й розповідати людям. І мені здається, і я їй кажу про те, що вона прийшла до нас, щоб зробити світ добрішим і людей добрішими", — каже Валерія.
"Журі її помічає"
Тренерка школярки Аліса Бойко каже: Настя перспективна спортсменка.
"Їй попусту давати не можна, вона така ж дитина, як і всі. Чим більше її жалієш, тим більше вона жаліє себе сама. Журі її помічає — це однозначно. Не всі розуміють, що саме з нею, багато хто ставить питання. Але оскільки ми виступаємо часто, по два-три рази на місяць, її вже всі знають", — каже Бойко.
Настя планує тренуватися і надалі, відпрацьовує елементи вдома і мріє потрапити на Олімпіаду.
"Моя мета — потрапити до збірної. А друга, якщо я потраплю до збірної, хочу поїхати на Олімпіаду, і там взяти "золото", — каже Настя.
Читайте також
«Для зв'язку зі світом»: У лікарні Харкова відкрили школу, в якій навчатимуться діти з онкохворобами
