В Україні проживає понад два з половиною мільйони людей з інвалідністю, майже 164 тисячі з них – діти. Такі дані Державної служби статистики станом на початок 2021 року.
Відділення денного догляду на базі громадської організації "Родина для осіб з інвалідністю" нині відвідує вісім дітей, віком від 8 до 15 років. Всі вони мають важкі психічні розлади. Як працює центр – у матеріалі Суспільного.
Соціальна педагогиня центру Аліса Асляєва розповідає, що в центрі займаються діти з синдромом РеттаМпадковий психопатологічний синдром, який є наслідком мутації однієї Х-хромосоми, аутизмом, з генетичними порушеннями: "Тобто, це взагалі важкі діти. У них, у більшості, відсутня мова, є тільки попереднє мовлення".
Які заняття обов’язкові для дітей?
У нас є групові заняття. Арттерапія. Наприклад, гра на барабанах – дехто любить, дехто – ні. Тобто, у нас такі групово-індивідуальні заняття. Також є фізіотерапія – ми викладаємо на підлогу сенсорну доріжку, вона розвиває відчуття дітей, тобто допомагає знайти контакт з тілом. Вони відчувають свої ніжки. Ходять по різних поверхнях. А іноді діти не в настрої і тоді ми нічого не можемо зробити. Ми просто чекаємо і стабілізуємо їх, поки вони зможуть займатися.
Як саме стабілізуєте?
Для когось – це випити чай, для когось – це взяти намисто, потримати. Тобто, для кожної дитини це свої ритуали, звички, які її заспокоюють. Наприклад, наш Коля – у нього чистий аутизм, – щоб стабілізуватися, заспокоїтися, йому обов’язково треба взяти м’яч, фітнес-м’яч, і скакати на ньому. Тобто, це знімає у нього психічні прояви.
Чи правильно я розумію, що державні садочки та школи не адаптовані для таких дітей?
Так, таких дітей не приймають навіть в деякі інтернати, тому що це важкі випадки – як їх називають. Їм потрібно все індивідуальне: індивідуальний догляд, індивідуальні заняття, тому що вони не можуть соціалізуватися повністю. Завжди вони потребують допомоги вихователів. І тут вони можуть перебувати, умовно кажучи, до 15 років, а далі їм вже треба шукати інші заклади та організації, де вони зможуть перебувати.
Серед вихованців групи денного догляду і 13-річний син очільниці організації Маріанни Онуфрик – Лев. На його психічне здоров'я вплинуло захворювання, яке хлопчик переніс у 10 місяців.
"Лев народився абсолютно здоровий, але внаслідок лікарської помилки, тобто йому тиждень не ставили діагноз – енцефаліт. І за цей час відбулося ураження мозку. Були уражені ділянки мозку, які відповідають за зір, тому що Лев не бачить. Також постраждала ділянка, яка відповідає за інтелектуальний розвиток, і внаслідок розвинулися психічні порушення”, – розповідає Маріанна.
Чи є покращення у Лева після занять?
Насправді є прогрес. Він, звичайно, не вимірюється такими темпами, як, наприклад, у дитини нормотипової чи дитини, яка не має порушень. Але, наприклад, Лев говорить, раніше він не говорив. Він намагається говорити реченнями. У нас дуже класна логопединя. Він чіткіше вимовляє слова – це в плані мови. Він може на побутовому рівні пояснити все, що він хоче, і так само розуміє звернену мову, тобто розуміє, коли ми до нього звертаємося. До нього приходить вчителька, він учень 5 класу спеціалізованої школи, це індивідуальна програма навчання.
З якими складнощами ви стикаєтеся щодня як мама дитини з інвалідністю?
Складнощів насправді дуже багато. І вони пов’язані навіть не з тим, що у дитини є певні порушення розвитку, а в тому, що довкола є дуже багато бар’єрів для того, щоб ці діти були прийняті у суспільстві і були соціалізовані.
Найбільше має значення ставлення оточення. Наприклад, далеко не кожен готовий сприймати і розуміти таку поведінку, і ставитися до цієї дитини як до дитини, як до рівного собі. Тому це дуже складно.
Як діти в групі звикають один до одного?
Трохи складно звикають, бо зрештою це не є найкращим середовищем для таких дітей. Найкращим середовищем є інклюзія. І коли, наприклад, є різноманітні нормативи, навіть зараз новий порядок інклюзивного навчання, там йдеться про те, що дитина, яка має аутистичні порушення розвитку, високий рівень потреб і труднощів, – має бути одна дитина на клас.
Тому що це дуже складно, а ви собі уявіть, у нас таких 8 одночасно. Це не дуже добре, але наразі немає вибору. Тому в нас є різні кімнати, вони по черзі гуляють, виходять, щоб вони один одного сенсорно не перезбуджували. Вони сенсорно дуже перезбуджуються, коли є крики, звуки один від одного. Деяким діткам стає складно наприкінці дня.
Як у вашій групі денного догляду соціалізують дітей з інвалідністю?
У нас є свій майданчик, але ми, як правило, особливо влітку, виходимо гуляти в парк "Орлятко". Там є майданчик, ми разом з усіма дітьми, наші діти разом з ними бавляться. Трошки легше було, коли вони були менші, це більш природно виглядало, а зараз вони більш старші, але вони все одно люблять гойдалки. Ми постійно соціалізуємося, показуємо, що ми є. Ми живемо в цій громаді і ми маємо право користуватися тими суспільними благами, які доступні всім іншим дітям.
Як на ваші прогулянки реагує оточення?
По-різному реагує. Звісно є випадки, коли мами починають забирати дітей з дитячого майданчика і тікати кудись геть далеко. Нещодавно в нас був неприємний випадок, коли саме з Левом гуляли і якась жінка підійшла і сказала: "Що ви тут робите? І взагалі, не ходять тут з хворими". Одним словом, там було ще багато неприємних слів, які я не хочу озвучувати, але періодично ми з цим стикаємося. Проте, можу сказати, що до нас вже звикли.
Мене особисто тішить, що ми працюємо у приміщенні дитячого садка, і дуже часто діти молодшого віку тут гуляють, вони бачать наших дітей і ставляться до них абсолютно нормально.
Тобто немає якогось відторгнення чи страху. Бо людське ставлення прививається з малого віку. Якби батьки цього не робили і спеціалісти не пояснювали, то, звісно, до цього б складно було звикнути.
Послуга денного догляду за дітьми з інвалідністю в Україні має бути безкоштовною, розповідає Маріанна. Проте фінансування держава не надає.
Ми залучаємо ресурси. В основному, нам допомагає бізнес, пишемо різноманітні проєкти, але так, все одно якусь частину – орієнтовно це 20% від вартості послуги – мають оплачувати батьки. Якщо в сумах говорити, то в середньому це 5 тисяч гривень на місяць.
Читайте також: "Найбільш уразливими є діти". Яких змін потребує законодавство України про сурогатне материнство
Читайте Суспільне у Telegram: головні новини України та світу
Станьте частиною Суспільного: повідомляйте про важливі події з життя вашого міста чи селища. Надсилайте свої фото, відео та новини і ми опублікуємо їх на діджитал-платформах Суспільного. Пишіть нам на пошту: [email protected]. Користувачі акаунтів Google можуть заповнити форму тут. Ваші історії важливі для нас!
