Як родина з Одеси зібрала гроші на найдорожчий у світі укол для малюка. СУСПІЛЬНЕ | ВІДЕОНОВИНИ

Як родина з Одеси зібрала гроші на найдорожчий у світі укол для малюка. СУСПІЛЬНЕ | ВІДЕОНОВИНИ

Ексклюзивно
Як родина з Одеси зібрала гроші на найдорожчий у світі укол для малюка. СУСПІЛЬНЕ | ВІДЕОНОВИНИ Суспільне Одеса

Марія та Віталій Свічинські – батьки 5-місячного Дмитрика, у якого діагностували тяжку генетичну хворобу. Ліки від неї існують, але вони коштують понад 2 мільйони доларів. Як вдалося зібрати таку суму менш ніж за три місяці та де планують отримати укол найдорожчим у світі препаратом – родина Свічинських розповіла Суспільному.

Дмитро Свічинський народився в листопаді 2020 року. Перший місяць життя, за словами батьків Віталія та Марії, дитина була абсолютно здоровою. Згодом помітили, що грудна клітка хлопчика почала деформуватися, ліворуч з'явилася западина. Крім того зник тонус м'язів: Дмитрик перестав рухатися, не тримав руки та ноги, зовсім не перевертався.

Після досліджень лікарі діагностували у дитини рідкісну генетичну хворобу – спінальну м'язову атрофію (СМА) першого типу – яка поступово призводить до ослаблення м'язів та втрати рухомості. Більшість дітей з таким діагнозом не доживають до двох років.

"Ми пішли до педіатра. Годину він спостерігав за дитиною. Після чого заявив, що нам негайно потрібно звернутися до невропатолога, який поставив діагноз СМА під питанням і відправив до генетика. У Дмитра взяли кров на генетичне дослідження та згодом підтвердили хворобу", – розповіла Марія.

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світіСуспільне Одеса

Віталій та Марія Свічинські.

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світіСуспільне Одеса

Дмитрик Свічинський.

Наскільки це тяжке захворювання, за її словами, в сім'ї не знали. У лікарів Марія постійно перепитувала: чи могла статися помилка, чи є ліки від хвороби, адже повірити у діагноз було важко.

"Навіть подумати не могли, що можемо його втратити. Ми так довго на нього очікували, так готувалися", – додала жінка.

Після діагнозу батьки почали з'ясовувати, які ліки можуть допомогти одужати Дмитрику. Наразі їх три види: два препарати пожиттєвого застосування (Evrysdі і Spinraza) та один у вигляді ін'єкції, яку потрібно ввести один раз (Zolgensma). Останній препарат є найдорожчим уколом у світі – його ціна складає понад 2 мільйони доларів.

"Коли зрозуміли, що вихід є, стали трошки спокійнішими. Після отримання діагнозу, ми оголосили про те, що препарат, який нам потрібен, коштує 2,3 мільйона доларів. Та розпочали збір. Також зібрали команду висококваліфікованих людей з різних сфер, та почали працювати", – додав батько хлопчика Віталій Свічинський.

За його словами, обрали саме цей препарат, оскільки він вводиться одноразово та вже продемонстрував успішні клінічні випробування. Крім цього, вік дитини підходить, аби генна терапія показала результат з найменшими ризиками та найбільшим ефектом.

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світіСуспільне Одеса

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світі

"Інші два варіанти завжди можна розглянути, але вони теж не маловартісні. Ці ліки коштують приблизно 300 тисяч доларів на рік. Відповідно, якщо це пожиттєве застосування, розумієте, які суми набіжать через 10-20 років", – запевнив Віталій.

Збір на укол Zolgensma для Дмитра тривав 80 днів. За цей час батьки та команда волонтерів організували сотні заходів, кошти з яких йшли на омріяний препарат. Також надходили благодійні внески з усіх куточків світу. Як зазначає Віталій, були моменти, коли телефон переставав працювати, бо не міг опрацювати таку кількість сповіщень про надходження коштів. А через два місяці збору коштів клініка з США погодилася зробити знижку в 250 тисяч доларів для малюка.

Останній внесок, який повністю закрив збір для Дмитра, батьки отримали посеред травня. Анонімний благодійник перерахував приблизно 25% від потрібної суми, тобто майже 500 тисяч доларів. За словами Марії та Віталія, спочатку було важко повірити та усвідомити, що шлях все ж подолали.

"Безумовно, це була радість. Але ми мали сильну мотивацію та віру, що цей збір завершимо. Попереду було багато активностей, які планувались. Ми дякуємо людям за кошти, це вселяє велику віру в українське суспільство. Саме воно не погодилося зі сценарієм, який диктувала державна влада, про те, що таких дітей потрібно викидати на смітник і забувати про них", – зауважив Віталій.

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світіСуспільне Одеса

Дитина зі СМА. Як сім'я Свічинських з Одеси зібрала гроші на найдорожчий укол у світі

Наразі, за словами батьків хлопчика, вони збирають документи для поїздки в США, штат Техас, де у дитячій клініці міста Сан-Антоніо Дімі зроблять укол препаратом Zolgensma. Нещодавно в Одесі дитина отримала всі необхідні щеплення при погодженні американських спеціалістів. Тож залишилося "закрити всі фінансові питання з останнім траншем" та зібрати всі документи. Підготовка може зайняти до трьох тижнів, після чого сім'я полетить до Америки, де вони проведуть три місяці.

"У клініці буде і ін'єкція, і додаткові обстеження, і тримісячна реабілітація. Мали вже онлайн-розмову зі спеціалістами, які запевнили – дитина в гарному стані і підходить для процедури. Дмитра назвали ідеальним пацієнтом", – додав Віталій.

Щодо лікування таких пацієнтів в Україні, то наразі немає жодної державної програми, яка б допомагала батькам у закупівлі препаратів від СМА, запевняє Віталій.

"На превеликий жаль, Україна поки не дозріла до того, аби рятувати своїх маленьких громадян із діагнозом СМА. У світі це вже не вирок. Успішне лікування таких дітей протягом останніх років говорить про те, що будь-яка країна, яка поважає себе і своїх громадян, має передбачати відповідні гроші в програмах і лікувати дітей зі СМА якомога швидше. Тому ми не завершимо нашу місію доти, доки не з'явиться профільна програма, яка буде вчасно виявляти захворювання, лікувати його та допомагати з реабілітацією", – запевнив чоловік.

Читайте також

  • "Діма, ми встигли". Родина Свічинських з Одеси заявила про закриття збору коштів
  • Півторарічна одеситка виграла в лотерею укол найдорожчим у світі препаратом
  • Майже 2,5 млн. доларів за один укол: родина Сахно на Херсонщині збирає кошти на лікування доньки

Читайте нас у Telegram: головні новини Одеси та області

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди