"Спілкуємось пальчиками". Мама дівчинки з Кропивницького, яка має рідкісну хворобу Чарджа

"Спілкуємось пальчиками". Мама дівчинки з Кропивницького, яка має рідкісну хворобу Чарджа

"Спілкуємось пальчиками". Мама дівчинки з Кропивницького, яка має рідкісну хворобу Чарджа Суспільне: Кропивницький

Єдина в області дитина, яка має рідкісну невиліковну хворобу – синдром Чарджа, не може отримати спеціальне харчування. Кропивничанці Еліні Яригиній 4,5 роки. У неї уражені внутрішні органи, вона не чує, не бачить, не може самостійно їсти. Синдром Чарджа в Україні внесли до списку рідкісних захворювань два роки тому. Відтоді спеціальне харчування має бути для дитини безкоштовним і фінансуватись з міського бюджету. Чому родина купує його за власні гроші?

Про спілкування з дівчинкою розповідає мама Анастасія Яригіна. "І сліпенька, і глухенька, але вона дуже контактує пальчиками, розрізняє і тата, і маму, і братика. На дотик знає, де яка іграшка. Важко. І не передати словами як важко, але ми вчимося бути щасливими".

Анастасія Яригіна розповіла, що остаточний діагноз дитині встановили, коли вона мала 10 місяців. "Синдром зустрічається в одної дитини на 12 тисяч. Вона єдина в області має таку недугу".

Синдром Чарджа – це рідкісна невиліковна генетична хвороба, говорить лікар-генетик Юрій Чорний. "Вроджені аномалії розвитку в органах. Лікування не існує. Відповідно до аномалій підбирається лікування. Якщо дитинка має значну затримку фізичного розвитку, спеціальне висококалорійне харчування допоможе набирати вагу".

Еліна потребує спеціального харчування. Його вартість на місяць – 7,5 тисяч гривень. Дівчинка харчується не через рот, а через спеціальний отвір – гастому. "Він у неї в животику. Це отвір, через який ми проштовхуємо їжу. І так ми харчуємось".

"Спілкуємось пальчиками". Мама дівчинки з Кропивницького, яка має рідкісну хворобу ЧарджаСуспільне: Кропивницький

З проханням допомогти грошима на харчування мама зверталась до міського управління охорони здоров’я, обласного та міністерства.

Директор департаменту охорони здоров'я Олег Рибальченко говорить, що харчування дитині має забезпечувати місцевий бюджет. "Постанова Кабінету міністрів, є необхідність забезпечення спеціальним лікуванням. Харчування може бути частиною спеціального лікування. Забезпечення харчування з державного бюджету не попадає у список і тому не забезпечується. Питання має вирішуватись на рівні місцевого самоврядування".

Повідомлення про те, що міськрада виділила гроші, отримали на цьому тижні, розповіла заступниця головного лікаря Центру первинної медико-санітарної допомоги №1 Тетяна Діхтяренко. "Гроші знайшли. Лист ми отримали у вівторок від відділу охорони здоров'я на дозвіл використання грошей для купівлі харчування".

Спеціального харчування Еліна потребуватиме все життя.

Читайте також

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди