Родина тримісячного Романа Цитнарука з Кременця, що на Тернопільщині, збирає гроші на лікування хлопчика. Треба зібрати майже два мільйони доларів.
Про це Суспільному розповіла мати Романа — Світлана Цитнарук.
За словами Світлани, лікарі в дитини одразу після народження діагностували спинально-м’язеву атрофію.
"Коли Ромчик народився, то лікарі відразу щось запідозрили, бо він почав задихатися. Тоді його забрали від мене і я його навіть не годувала. Принесли вже зранку, сказали, що забирають, будуть його відкапувати, бо дитинка важко дихає. Сказали, що візьмуть аналізи на 21 генетичне захворювання. За результатами аналізів ми дізналися, що у нього є підозра на СМА. До нас зателефонували з Тернополя і сказали перездати всі аналізи. Ми приїхали, перездали і все підтвердилося", — сказала Світлана.
Що таке спінальна м’язева атрофія та якими можуть бути її наслідки — розповіла лікарка-неврологиня обласної дитячої лікарні Людмила Бугель:
"Захворювання СМА обумовлене наявністю мутації гену СМН1. Це призводить в організмі до зменшення або взагалі не утворення білка, що бере участь в рухових нейронах. Наслідком цього процесу є м’язева слабкість. Оскільки м’язева тканина є в усіх органах, і якщо це перший тип, то може швидко призвести до раннього початку хвороби і необхідності швидкого надання допомоги. Зараз ми маємо доступ до діагностики цієї патології. Проводять неонатальний скринінг, це дає змогу виявити захворювання на дуже ранніх етапах, призначати об’єм терапії стабілізації стану і неможливості прогресування захворювання. Раннє виявлення дає можливість уникнути інвалідності".
З діагнозом спінальна м’язева атрофія на Тернопільщині зареєстровано восьмеро дітей віком до 18 років, сказала Людмила Бугель. Усі вони перебувають на обліку в обласній дитячій лікарні. Роман Цитнарук один з двох дітей, у яких СМА виявили на ранній стадії.
Те, що у дитини рідкісне генетичне захворювання, підтвердили також в "Охматдиті", куди сім’я звернулася за консультацією, розповіла мати хлопчика:
"Є перший тип, другий тип і третій. В нас третій тип чотири копії, на вигляд по синочкові не скажеш, що він хворий, повністю здоровий, рухається, як усі діти. Але, починаючи з року-півтора, хвороба може проявитися".
За словами батька хлопчика Романа Цитнарука, щоб не допустити прогресування хвороби і вилікувати сина, потрібен один укол.
"Нам сказали, що для Ромчика в Україні з чотирма копіями не можуть допомогти, тому що держава не виділяє грошей для лікування, і ми почали подавати запити по лікарнях за межами країни. Знайома моєї дружини допомогла нам вийти на лікарню, що в Дубаях. Ми подали заяву туди і нам прийшов офіційний лист, що аби зробити цей укол Ромчикові, треба мільйон 817 тисяч доларів. Сказали, що бажано вколоти до року, поки дитина ще маленька", — розповів сказав батько дитини.
Таких грошей у родини немає, зазначив чоловік:
"Суми такої, як нам озвучили в лікарнях, ми самі зібрати не зможемо, бо ми по догляду за дітьми, маємо троє маленьких діток. Я постійної роботи не маю, щоб десь оформитись і заробити, тому ми просимо небайдужих, хто має можливість допомогти нам в лікуванні".
Наразі вдалося зібрати лише п’яту частину від потрібної суми, розповів Роман Цитнарук.
