В Україну вперше доставили рідкісний препарат "Spinraza". Він один із трьох наявних у світі, що застосовують під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), повідомили у МОЗ. Загалом понад 150 флаконів розподілять між 13 лікарнями країни. В департаменті охорони здоров'я Рівненщини Суспільному повідомили, скільки пацієнтів потребують цих ліків.
Чому це важливо для України
4 липня 2022 року у МОЗ оприлюднили інформацію про отримання рідкісних ліків, які називають "найдорожчою ін’єкцією у світі". Один флакон коштує понад 100 000 доларів. Заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич зазначила, що українські лікарні вперше безоплатно отримують цей препарат.
"Без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", — прокоментувала заступниця міністра.
За даними МОЗ, в Україні проживає понад 200 дітей, які мають підтверджений діагноз СМА. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком призводить до порушення роботи опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до візка та ліжка. СМА – найпоширеніша генетична причина смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят серед 10 тисяч новонароджених.
Скільки хворих на СМА дітей є на Рівненщині
На Рівненщині діагноз СМА підтверджений у 20 дітей. Профільним закладом для надання медичної допомоги таким пацієнтам є обласна дитяча лікарня. Після отримання наказу від МОЗ про розподіл ліків інформацію обіцяють оприлюднити, — повідомили у Департаменті цивільного захисту та охорони здоров'я населення ОВА.
"Відбір пацієнтів для проведення курсу лікування проведе комісія зі спеціалістів лікарні, що буде створена за дорученням Департаменту ЦЗ та ОЗ населення РОДА", — каже директор департаменту Олег Вівсянник.
Читайте також
- У Рівному показали "Ковдрочку для яблуньки" від дівчинки з рідкісною хворобою. У чому суть проєкту
Читайте нас у Telegram: екстрені новини та щоденні підсумки
Підписуйтесь на рівненське Суспільне у Viber
Долучайтесь до нас в Instagram
Ми у Twitter
