Дар'я з Овідіополя Одеської області веде блог «Нейрочудова Даша», у якому розповідає про аутизм, нейровідмінність і незвичайні факти про тварин. Ідея створити його з'явилася після того, як жінка зрозуміла, що хоче ділитися власним досвідом з українцями. В інтерв'ю Суспільному вона розповіла, як дізналася про свій діагноз, навчилася краще розуміти власні потреби та знайшла підтримку аудиторії.
Як виникла «Нейрочудова Даша»
Дар'я розповіла, що від задуму до публікації першого відео минув майже рік. Вона завжди цікавилася біологією та любила розповідати близьким про тварин. Проте після припущення психотерапевтки про аутизм у жінки з'явився ще один мотив для створення блогу — бажання ділитися інформацією про нейровідмінність українською мовою.
Спочатку Дар'я скептично поставилася до припущення про аутизм. Вона почала читати більше, шукати інформацію та знайомитися із сучасними дослідженнями. Тоді й вирішила розповідати про те, що дізнається, а також про власний досвід і способи, які допомагають їй у повсякденному житті.
«Але я ж не якась спеціалістка, в мене немає відповідної освіти, я не психолог, не психіатр. Я подумала, що просто буду показувати себе як людину, що ось я така, в мене аутизм, ось така інформація допомагає мені покращувати життя, ось це я дізналася, ось це добре працює», — розповіла Дар'я.
Факти про тварин спочатку мали бути невеликою рубрикою блогу. Однак відео про бджіл, гієн і качок почали привертати увагу глядачів, тому Дар'я стала частіше розповідати про біологію. З часом науково-популярні відео стали однією з основних частин її блогу.
«І ось це вилилося в те, що тепер це основна, напевно, частина блогу, присвячена якимось фактам. І людям заходить, людям подобається», — зазначила блогерка.
Тисяча підписників за три дні
Перед публікацією першого відео Дар'я записувала свої цілі на рік у блокнот. Хоча спочатку планувала набрати тисячу підписників, вирішила поставити меншу мету — 200.
«Я вирішила, що 200 підписників — це більш реалістично. А тисяча підписників в мене була на третій день, від моменту, як я опублікувала перше відео», — розповіла Дар'я.
За її словами, такий результат змінив уявлення про себе та про те, як люди можуть реагувати на відверту розповідь про власний досвід. Блогерка очікувала, що зіткнеться зі скепсисом і сумнівами, однак, як вона зазначила, переважала підтримка.
Теми для відео вона знаходить у книжках, досліджує наукові матеріали та заглиблюється в питання, які привертають її увагу. Одне зацікавлення часто приводить до іншого:
«Не страшно витратити ентузіазм і вичерпати теми, тому що світ занадто великий. Я не встигну навіть про якусь там третинку розповісти всього цікавого, що є у ньому».
Навколо сторінки почала формуватися аудиторія нейровідмінних людей, зокрема людей з аутизмом і розладом дефіциту уваги з гіперактивністю (РДУГ). Згодом Дар'я почала зустрічатися з підписниками під час живих виступів:
«От зараз я поїздила, поспілкувалася з ними вживу. От люди заходять і я прям відчуваю, що, о, вони, напевно, нейровідмінні. Потім вони після виступу до мене підходять і кажуть: "Я нейровідмінний, в мене аутизм. Я побачив перше ваше відео про тварин, я відразу зрозумів, що ви теж аутична. Я потім переходжу на сторінку і ви про це відкрито говорите"».
Від відео до живих виступів
Дар'я хотіла спробувати себе в популяризації науки не лише через короткі ролики. Тому опублікувала відео, у якому запропонувала запрошувати її на різні заходи. За її словами, у відповідь вона отримала приблизно 50 запрошень різного формату — від виступів у селах до подкастів. Така кількість пропозицій стала для неї несподіванкою:
«Я налаштовувала себе не засмучуватись, якщо ніхто не відповість. Я не подумала, що може бути навпаки, що запрошень буде забагато. А відео якось так залетіло, і мені почали писати люди. Я не рахувала, але там було десь 50 різних запрошень».
Перші виступи, за словами Дар'ї, дали змогу по-новому подивитися на спілкування з людьми:
«Я поїхала, я почала виступати, в мене моментально розблокувалася ось ця пристрасна спікерка. Виявилося, що мені дуже подобається. Мені дуже подобається розповідати про щось, про що я оце палаю», — поділилася вона.
Діагностували аутизм у 24 роки
Дар'я розповіла, що довгий час не розуміла причин труднощів, із якими стикалася в повсякденному житті. Спілкування, навчання, робота та звичайні виходи на вулицю потребували від неї багато зусиль. Водночас вона не могла пояснити, чому інші люди, здавалося, справляються із цим легше.
«Це відчуття гострої самотності, відчуття, що всі навколо щось знають, про те, як треба жити це життя, як треба поводитись, а мені не додали якихось інструкцій. І все, що відбувається, воно наче нормально, але воно страшенно дискомфортне», — розповіла жінка.
За словами Дар'ї, приблизно у 22 роки вона звернулася до психотерапії через постійну втому та труднощі у спілкуванні. Під час роботи з психотерапевткою з'явилося припущення про розлад аутичного спектра.
Першу таку рекомендацію Дар'я отримала приблизно у 24 роки. Після консультації психіатрині вона почала більше читати про аутизм і поступово впізнавати в описах власний досвід.
Спочатку жінка мала інше уявлення про аутизм. Вона пов'язувала його передусім із помітними поведінковими особливостями та інтелектуальними порушеннями, тому не вважала, що цей діагноз може стосуватися її:
«І я починаю це все вивчати, і це був такий період, коли я постійно сиджу, щось читаю, і я думаю: «Ось воно». Я відчуваю нарешті, що я виповзаю на цей берег з тієї своєї каламутної темної води, і я можу там полежати і подихати, і зрозуміти, що відповідь є».
Дар'я зрозуміла, що її особливості не можна змінити, аби відповідати очікуванням інших людей. Натомість їй довелося вчитися розпізнавати власні потреби, помічати втому й знаходити способи адаптувати повсякденне життя.
«Я побудувала просто собі свої власні механізми. Я знаю, як тепер відслідковувати, що я втомилася через це, як мені тепер відновитися, як мені легше пережити, про що мені слід попередити, від чого мені слід відмовитись», — розповіла блогерка
Наприклад, у незнайомих ситуаціях їй допомагає перегляд знайомих серіалів. Вона знає їхні сюжети та репліки, тому така передбачуваність дає відчуття комфорту.
Водночас сильне захоплення певною справою іноді ускладнює концентрацію на інших завданнях. Тому вона намагається враховувати власні особливості під час планування роботи й відпочинку. За словами Дар'ї, їй важливо не лише виконувати заплановані справи, а й залишати час на відновлення.
Чоловік як головна підтримка
Важливу роль у житті Дар'ї відіграє її чоловік. Він підтримував її під час психотерапії, пошуку відповідей щодо діагнозу та створення блогу. Також допомагає зі зйомками: налаштовує камеру, шукає локації та бере участь у підготовці відео.
Дар'я розповіла, що в певний момент запропонувала чоловікові залишити звичний спосіб життя, подорожувати світом і спробувати розвивати блог як професійну справу. Він погодився.
«Основна моя підтримка — це мій чоловік. У нього взагалі така пригода по життю — я», — розповіла блогерка.
Вона додала, що на початку їй було психологічно складно публікувати відео. Дар'я сумнівалася в собі та боялася реакції аудиторії. Чоловік допомагав їй долати ці переживання, а згодом став постійним учасником знімального процесу.
«Тому ми з ним команда», — підсумувала Дар'я.
Як війна змінила ставлення до України
Дар'я розповіла, що повномасштабне вторгнення вплинуло на її життя не лише через постійний стрес, а й через переосмислення власної ідентичності. У 2022 році вона виїхала з України. До цього, за її словами, майже не цікавилася політикою, була російськомовною та мало знала про події, що відбувалися в країні з 2014 року.
«І ось цей період повернув мене до, власне, усвідомлення того, хто я така, що я українка», — розповіла Дар'я.
Вона зазначила, що тепер сприймає свій блог також як спосіб бути корисною українській аудиторії. Для неї це можливість розповідати про науку, підтримувати людей, які шукають інформацію про аутизм, і ділитися власним досвідом:
«Для мене складно оцінити, наскільки веселі факти про кажанів можуть приносити користь українській нації, але це мій малесенький внесочок. Я можу когось розвеселити цим фактом чи когось надихнути, чи підтримати на шляху до діагностики. Я буду робити це для українських людей».
У травні 2025 року родина Дар'ї пережила руйнування будинку внаслідок російської атаки. На той момент жінка разом із мамою та сестрою перебувала в Німеччині на похороні дядька.
За словами Дар'ї, дрон влучив у будинок уночі. У кімнаті, куди припав удар, раніше була її дитяча, а в останні роки там спала мама блогерки. Після влучання почалася пожежа, дах будинку загорівся та згодом провалився.
У будинку залишався батько Дар'ї. Він перебував в іншій його частині й встиг вибігти назовні. Поранення дістав пес родини — уламок пробив йому лапу. Двоє котів і ще один собака зникли, тому спочатку родина не знала, чи вони вижили.
«Ми це все дізнаємося вранці, мене та маму о п'ятій ранку будять зі словами: "Ти тільки не стресуй, але тато живий". Я вже думаю: "Це не кращий спосіб надавати такі новини"», — згадала Дар'я.
Після звістки про атаку родина повернулася в Україну. Коли Дар'я приїхала до зруйнованого будинку, насамперед почала шукати домашніх тварин.
«Я якось не бачила, я не усвідомлювала, що оце наш дім, що він зруйнований, я шукала кішок», — розповіла вона.
Двох котів вдалося знайти. Згодом родина почала шукати собаку. Дар'я розклеювала оголошення та обходила околиці. Приблизно за тиждень жінці зателефонували та повідомили, що собаку бачили неподалік. Він ховався в зарослих кущах на старому кладовищі.
Усі домашні тварини вижили, а поранений пес згодом одужав. Однак усвідомлення втрати будинку прийшло до Дар'ї не відразу.
«Я тільки місяці потім почала розуміти, що взагалі це якась травма. І взагалі-то я не поплакала нормально над тим фактом, що це дім, в якому я виросла. Це дім, який ми будували практично роками, добудовували його. Там згоріли всі якісь наші фотоальбоми, дитячі малюнки. Все, що було моїм дитинством, воно там було знищено», — розповіла вона.
Згодом батьки змогли придбати інший будинок за програмою «Євідновлення».
Серед речей, які пов'язують Дар'ю з дитинством — садові гойдалки, які батько зробив для неї після переїзду родини до Овідіополя. Вона розповіла, що могла кататися на них годинами, навіть уночі, під час дощу чи снігу. Після руйнування будинку гойдалки вціліли.
«Тато, коли дізнався, що я скоро приїду до них, він такий: «Треба перенести гойдалки в новий двір». Там знайшли людей, перевезли і поставили. Тепер у мене є гойдалки на новому місці», — розповіла Дар'я.
Що Дар'я радить батькам дітей з аутизмом
За словами Дар'ї, для батькам дітей з аутизмом важливо не сприймати всі прояви аутичної поведінки як щось негативне та не вимагати від дитини відповідності до уявлень про те, як вона має поводитися.
На її думку, батькам потрібно приділяти час тому, щоб краще зрозуміти особливості своєї дитини, спостерігати за її реакціями та визначати, що допомагає їй почуватися комфортніше.
«Треба дати собі час, вам обом з дитиною, познайомитися з цією дитиною, з її особливостями, подосліджувати, що їй конкретно краще, від чого їй гірше, і ставити це в пріоритет», — розповіла Дар'я.
Вона також звернула увагу на те, що батьки дітей з аутизмом можуть відчувати втому, стрес і виснаження. На її думку, ці емоції не означають, що вони недостатньо люблять своїх дітей або погано про них дбають:
«Ви можете втомлюватися, ви можете стресувати, ви можете там виснажуватись і сердитись на свою дитину, і це абсолютно нормально. Те, що в дитини аутизм, не завжди забороняє вам відчувати звичайні людські емоції, і втомлюватись і, там, не знаю, потребувати якоїсь підтримки і відпочинку».
Читайте нас у Telegram, WhatsApp, Viber, Facebook, Instagram та TikTok: головні новини Одеси та області.
Стежте за головними новинами Одещини в Google Новинах — збережіть тему Суспільне Одеса в обране, щоб не пропустити важливі події у вашому регіоні.
