У Києві дорослі та діти із бульозним епідермолізом протестують проти рішення Антимонопольного комітету, яке зобов'язує допустити до тендера учасника, вироби якого не відповідають міжнародним стандартам лікування цієї хвороби.
Про це 19 грудня повідомляє кореспондентка Суспільного.
Бульозний епідермоліз — це генетична хвороба відома як "хвороба метелика". Вона робить шкіру вразливою та виражається схильністю до поранень.
Батько 14-річного підлітка із Івано-Франківська розповідає, що хвороба в сина проявилась одразу після народження.
"Дитину навіть було важко пеленати. Зараз у нього вражено понад 70% шкіри: це постійні рани, біль та перев’язки. Нам потрібні якісні матеріали", — каже Микола Гарматюк.
Пов'язки для хворих на бульозний епідермоліз — це друга шкіра, пояснює голова громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
Вона розповідає, що в світі близько семи виробників, які роблять потрібні для таких пацієнтів пов'язки. Протягом десяти років держава закуповувала "правильні". Нині тепер можуть замовити в 2,5 рази дешевший аналог.
"У інструкції цих пов'язок прописано, що їхній край влипає у рани. Це просто пластирі. Для наших пацієнтів це критично смертельно. Понад 150 людей можуть залишитися без шкіри і померти за рік від раку", — зазначила Кулеша.
Водночас до Антимонопольному комітети прийшли представники українського виробника. Вони заявляють, що мають альтернативні пов'язки для таких пацієнтів, які відповідають міжнародним та національним стандартам, а також дешевші.
"Ми до тендеру пропонували безкоштовно забезпечити нашими пов'язками пацієнтів, щоб їх спробували. Вони однакові за технічними характеристиками з тими, які планували закуповувати. Хочемо рівну конкуренцію для всіх виробників", — говорить лікар-неонатолог та представниця виробника Анжеліка Відецька.
Після акції представники Антимонопольного комітету запросили протестувальників поспілкуватися із уповноваженими з розгляду скарг.
