На Михайлівській площі у Києві увімкнули різнокольорові промені, спрямовані у небо, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола. Одночасно там відбувається акція батьків дітей зі спинально-м'язовою атрофією (СМА).
Як повідомляє кореспондентка Суспільного Анастасія Ісаєнкова, акцію організували з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Учасники заходу наголошують на тому, що держава має фінансово підтримувала пацієнтів із цим захворюванням.
Серед учасників акції — Антон Крижній. Його сину Нікіті поставили діагноз СМА пізно, коли хлопчику був рік і три місяці. Перші симптоми почали проявлятися у три з половиною місяці.
"Вісім місяців ми ходили по лікарях. Вони нам казали, що треба звертатися до неврологів, робити масажі, басейни. Не сказали одразу, який діагноз. На сьогоднішній день немає фінансування ліків для дітей зі спинально-м'язовою атрофією. Організація батьків дітей зі СМА України намагається зробити все можливе, щоб держава звернула увагу на дітей зі СМА та допомагала їм фінансово", – розповів Антон Крижній.
Довідка: Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років, в Україні 80% пацієнтів з рідкісними захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування. У 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Що відомо
- За даними МОЗ, у всьому світі понад 300 мільйонів людей живуть із рідкісною хворобою. В Україні цей показник складає 5 % населення — 4,533 людини, 80% з них — діти.
