37-річний кропивничанин Олександр Висоцький з дитинства має рідкісну хворобу муковісцидоз. У Кіровоградській області з таким діагнозом на обліку перебувають 17 людей. До Міжнародного дня рідкісних недуг, започаткованого 2008 року Європейською організацією рідкісних захворювань, який відзначають щороку в останній день лютого, Суспільне дізнавалось про життя з рідкісною недугою.
Муковісцидоз – це генетичне захворювання, як виникає внаслідок мутації гена. Воно проявляється ураженням органів дихання, підшлункової залози та впливає на репродуктивну систему, пояснив у коментарі Суспільному завідувач пульмонологічного відділення Олександро Рижко.
Історія кропивничанина
Олександр Висоцький хворіє на муковісцидоз з народження. З 17 років, двічі-тричі на рік по два-три тижні, він лежить у лікарні. Зі слів чоловіка, діагноз йому встановили у вісім місяців.
"Постійний кашель, задишка, температура. Постійне запалення в тебе в організмі. Немає сили зовсім, більше, мабуть, лежав, ніж ходив".
Так жив до 29 років, після вирішив змінювати своє життя.
"У 2017 році, коли мене виписали з лікарні, я прийшов за епікризом. Підійшовши до машини, я втратив свідомість. Зовсім не було кисню в організмі. Мене люди відкачали. Я потихеньку дійшов до свого лікаря, а вона каже: "А що ти хотів? Ти бачив свій діагноз? Він не стоїть на місці. Далі тільки так". До того я просто ходив задихався. Але потім я вирішив, що треба щось кардинально в житті міняти".
Півтора року тому Олександр потрапив до Львівського центру легеневої патології.
"Зараз я не відрізняюся від інших людей, я такий же активний і мабуть, навіть трішки кращий, тому що ніхто не цінує так своє здоров’я, свій стан. Людина може прокинутися, вмитися і піти на роботу. Раніше цього я не міг собі дозволити. Мені треба було дві-три години, щоб я міг вийти на вулицю. Не міг через кашель, через задишку, а зараз можу".
Хворі з діагнозом "муковісцидоз"
Нині в Кіровоградській області семеро дорослих та десятеро дітей мають діагноз муковісцидоз, розповів завідувач пульмонологічного відділення обласної лікарні.
"Такі хворі у нас стоять на обліку. Нині існує національна програма із забезпечення їх трьома ліками. Ми щороку плануємо кількість цих препаратів. Їх держава закуповує централізовано. На сьогодні також гуманітарним шляхом в Україну доставляють сучасні ліки. Хворі, які проходять обстеження і стоять на обліку у Львівському центрі легеневої патології, мають змогу отримувати цей препарат".
Орфанні хвороби, тобто рідкісні – пожиттєві та невиліковні. Нині відомо про сім тисяч таких недуг, розповіла голова громадської організації "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
"Вони пожиттєві і невиліковні, тому що в більшості випадків, це генетично зумовлені захворювання. Тобто людина протягом всього свого життя буде приймати терапію. Вони відрізняються від звичайної людини, яка хворіє на грип, ГРВІ, які минають, бо орфанні не минають. І друга їхня особливість полягає в тому, що ці захворювання мають дороговартісне лікування. На пацієнта від 10 тисяч доларів до мільйона доларів на рік, залежно від вартость препарату того чи іншого захворювання".
За даними керівниці громадської організації, нині в Україні більше тисячі пацієнтів, які мають захворювання муковісцидоз.
