16-річний син хмельничанки Тетяни Зінченко має рідкісну хворобу Вільсона. Діагностували її лікарі у 9-річному віці. Після того жінка створила громадську організацію, в якій об'єдналися люди з цією хворобою. Тепер разом займаються пошуком та забезпеченням життєво необхідними ліками.
48-річна хмельничанка Тетяна Зінченко розповідає: ще у 4-річному віці хвороба у сина Олександра проявлялася у вигляді кровотеч та темних кіл навколо очей. Втім, лікарі не могли поставити точний діагноз. Рідкісне захворювання Вільсона діагностували вже у 9-річному віці.
"Мій Олександр — єдина дитина у місті, хто має такий діагноз. У мене тоді було таке відчуття, що ти бігаєш по колу і б’єшся головою об стіну. Тому що наче є закон про безплатне лікування орфанних хворих, але тоді нічого це не діяло".
Тоді хмельничанка вирішила шукати однодумців та створила громадську організацію "Хвороба Вільсона-Коновалова".
"Зараз нас у групі 119 людей з діагностованою хворобою Вільсона. Взагалі по Україні 600 людей з таким захворюванням. Хоча, за даними генетиків, їх набагато більше, мінімум у два рази. Це хвороба-хамелеон, яка може виявитися й у 80 років, взагалі на будь-якому етапі життя".
У хворих на орфанне захворювання Вільсона, каже жінка, не виводиться мідь з організму. Тому після поставленого її сину діагнозу, вона повністю змінила його харчовий раціон.
"Коли варю каструлю борщу, то все, що кидаю в каструлю, я спочатку важу, вираховую кількість міді. Потім ділю на тарілочки, щоб зрозуміти, скільки в цій порції моя дитина приймає міді, щоб це не перевищувало дозволену дозу".
На перших порах, каже Тетяна, цей процес був дуже важким: для неї морально, для сина — фізично.
"Коли дитині було 9 років, то він не наїдався. Він аж плакав від голоду. Він просить у мене їсти, а я розумію, що він 1 міліграм міді вже з’їв, і я розумію, що моя дитина голодна. Мені, як матері було дуже складно. Він плакав, тому що був голодний і хотів їсти, я плакала від того, що мені шкода свою дитину".
Зараз у сина період ремісії. Такого результату вдалося досягти завдяки правильному харчуванню та прийому життєво необхідних ліків.
"Щодня син приймає 4 таблетки плюс різноманітні вітаміни. Бо препарат, який виводить мідь з організму також забирає й інші вітаміни. Деяких препаратів в Україні немає. Наприклад вітамін В6. Нам його потрібно приймати довічно, а в Україні його немає в таблетованій формі. То я через знайомих замовляю його в Польщі".
Коли почалося повномасштабне вторгнення, один з препаратів зник з ринку. То вона разом з іншими представниками громадської організації зверталися про допомогу в інші країни.
"Нам і Америка висилала, Німеччина, Франція".
Наразі громадська організація працює над тим, щоб виробники необхідних рідкісних препаратів заходили на фармацевтичний ринок України.
"Ми намагаємось співпрацювати з МОЗ України, з фармвиробниками стосовно реєстрації препаратів по скороченій процедурі. Щоб виробники зайшли в Україну".
Зараз синові Тетяни 16 років. Він вчиться та займається спортом – воркаутомтренування на турніку, брусах, яке відбувається на свіжому повітрі..
"Якщо сина так побачить хтось, то ніколи не здогадається, що він хворий. Тобто, він веде повноцінне життя".
Сьогодні, в останній день лютого, відзначають міжнародний День рідкісних хвороб. А вже завтра, 1 березня, в Олександра День народження. Йому буде 17.
Слідкуйте за новинами Суспільне Хмельницький у WhatsApp, Telegram, Viber, YouTube, Instagram, Facebook та Threads.
