630 тисяч гривень зібрали на ліки для дворічної хмельничанки Софії Коваль, яка має рідкісне генетичне захворювання. Про це розповіла волонтерка Тетяна Юзепчук. За її словами, ці кошти зібрали за останні три тижні.
Діагноз спинально-м’язова атрофія доньці Софії поставили у рік і 3 місяці, розповідає її батько Олександр Коваль: "До 8 місяців дитина розвивалася як звичайні діти. Тоді почали помічати, що не з’являлася опора на ніжки, коли ставили дитину. Про цю хворобу ми не знали взагалі нічого. Почали питати в лікарів, що робити. Ніхто нічого не міг пояснити, так як хвороба доволі рідкісна як в Україні, так і взагалі".
Після спілкування з родиною, у котрої була дитина з таким же діагнозом, вирішили лікуватися за кордоном, каже Олександр. За його словами, почали шукати державні підтримки, але таких по лікуванню даної хвороби не було. "Перше, що зробили - це виїхали в Польщу для того, щоб отримати підтримуючу терапію, яку вона отримає один раз на 4 місяці, і має отримувати протягом всього життя", - каже батько дитини.
Через війну нині зусилля на збір коштів роблять закордоном, розповідає Олександр: "З часом сформувалася певна команда, яка нам допомагала. В основному, вели збір у соцмережах Фейсбук, Інстаграм. Паралельно - ярмарки. Зверталися кругом. На телебачення. Пробуємо налагодити в Польщі, там зараз дитина з дружиною. Там також є декілька дівчат-волонтерів, які допомагають".
Препарат необхідно ввести до того, як Софійка важитиме 13.5 кілограмів, розповідає Олександр. Зараз, каже, її вага 9.5 кілограмів: "Окрім ваги, також час грає проти нас. Оскільки Соні вже в липні буде 3 роки, і в три роки в дитини формується свій імунітет. А цей препарат водиться шляхом крапельниці. Він є свого роду штучно виготовлений вірус. Тому, чим раніше - тим краще".
На даний час зібрано чверть з необхідних 2.5 мільйонів доларів, каже волонтерка Тетяна Юзепчук: "З 22 лютого по 11 березня зібрано 630 тисяч гривень. Це не є велика сума, але добре, що кошти надходять. На даний час зібрано 17 мільйонів гривень, потрібно ще майже 50 мільйонів гривень. Всіх небайдужих людей, які допомагають Софійці, ми просимо продовжувати допомагати, не зважаючи на вкрай важкий час".
За словами Олександра Коваля, усю суму необхідно зібрати до липня місяця, коли Софії виповниться 3 роки.
Що відомо
- За словами головної лікарки Хмельницької обласної дитячої лікарні Лілії Брухнової, у 2021 році з діагнозом спинально-м’язова атрофія в області проходили лікування четверо дітей.
