29 травня з нагоди Міжнародного дня захисту дітей рятувальники Прикарпаття проведуть виставку пожежно-рятувальної техніки та майстер-класи для дітей. У межах заходу відвідувачі зможуть долучитися до збору коштів на порятунок хворої доньки піротехніка з Дніпропетровщини.
Про це йдеться на сторінці Головного управління ДСНС України в Івано-Франківській області, пише Суспільне Карпати.
Аліса Шевчик страждає на рідкісну хворобу Вердінга-ГоффманаРідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів і прогресуючою атрофією м'язів. Може призвести до ранньої смерті.. Відтак дівчинка потребує дорогого лікування.
"Завдяки небайдужим людям для Аліси купили дуже важливу апаратуру, яка забезпечує необхідний догляд. Вартість лікування дуже велика, адже йдеться про довічне лікування, а саме — сироп Еврісді (Рісдіплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень у рік, залежно від віку і ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази вартує близько 90 000 євро в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно шість", — йдеться у дописі.
На сторінці рятувальників також зазначають, що в Україні немає препаратів для лікування або хоча б підтримки задовільного стану з таким діагнозом.
"Єдиний шанс — лікування у США, а точніше, всього один укол вартістю більше двох мільйонів доларів, який дає шанс не залежати від постійного лікування", — дописують надзвичайники.
Акція проходитиме з 10:00 до 12:00 за адресою: вулиця Івана Миколайчука, 2.
До слова, благодійний марафон для порятунку доньки рятувальника пройде 29 травня у всій Україні, зокрема на Франківщині — у Калуші, Коломиї, Косові, Надвірній, Верховині.
Читайте також
- Цієї суботи на Прикарпатті стартує "Чілдрен Кінофест"
- Франківський художник продає картини, щоб купити обладнання в реанімацію центральної лікарні
- Янголи — Янголам. У Франківську проведуть благодійний ярмарок для онкохворих діток
- "Передати частинку тепла". Як "Дружина воїна" готує великодні кошики для українських захисників
Читайте нас у Telegram: головні новини Івано-Франківщини
