У Дніпрі отримали перші дози препарату від рідкісної хвороби – спінальної м’язової атрофії (СМА). Влітку профільне міністерство направило у лікарні України 150 флаконів ліків. У дітей з цим діагнозом поступово деградують м’язи, але вчасно надана терапія може зупинити процес.
Дніпрянину Артему п'ять років, чотири з яких він живе з діагнозом "спінальна м’язова атрофія". Завдяки ін’єкціям препарату, кажуть батьки, хлопчик став тримати спину, може рухати ногами та руками.
"Ногами не міг рухати, сідати не міг сам, тобто навіть на коліна коли саджали, щоб рівно сидів, він завжди падав", — говорить батько Артема Сергій.
Колоти препарат, одна ампула якого коштує 100 тисяч доларів, Артему почали тільки цьогоріч. Хлопчик отримав чотири ін’єкції. Артем і сам помічає результати та уже мріє, як буде рухатися без інвалідного візка.
"Мрію бігати й бути сильнішим за всіх", — каже Артем.
У дітей з таким діагнозом, як в Артема, поступово деградують усі м’язи. Тож, лікування потрібно розпочати якомога раніше, говорить дитяча неврологиня Тетяна.
"Це проявляється не тільки в рухах кінцівок, а й голови, тулуба, ковтанні, диханні. Ці діти часто бувають на штучній вентиляції легенів, їх годуються через зонд", — розповіла лікарка.
У Дніпрі від СМА лікуються троє дітей. Їм безкоштовно колють препарати з білком, які цього року закупило МОЗ. Доз має вистачити ще на два прийоми для кожного пацієнта.
Що відомо
- Діти з діагнозом "спінальна м’язова атрофія" мають дефект у гені. Є три типи препаратів для лікування СМА. Золгенсма вводять один раз у житті, він імітує той самий ген. Тож хвороба не прогресує, і організм працює як у здорової людини. Утім, одна доза препарату коштує 2,5 мільйони доларів.
- Інші два – містять у собі білок, який не виробляє ген. Але їх потрібно приймати усе життя.
- На Дніпропетровщині СМА діагностували у 22 дітей. Лікування отримує 16 з них. Зокрема, й за кордоном та коштом гуманітарної допомоги.
Читайте також
У Першому театрі дітям зі СМА показали прем’єру вистави "Лисеня, якому вдалося"
"Потрібні речі не поміщалися у тривожну валізу". Історія львів'ян зі СМА, яких евакуювали до Польщі
Звернути увагу на дітей зі СМА. Хвора на ДЦП дівчина взяла участь у виставці-продажу картин
Читайте нас у Telegram: Суспільне Дніпро
