Щоб дихати, йому потрібні два апарати штучної вентиляції легень та автомобільні акумулятори. Проте в будинку, де живе чернігівець Анатолій Кучинський, може не бути світла 16 годин на добу. Чоловік має неврологічне захворювання — бічний аміотрофічний склероз, який поступово викликає параліч усього тіла. За ним 10 років доглядає дружина Олена Григоренко. Каже: чоловік не може сам дихати та ковтати. Наразі його дихання підтримують апарати ШВЛ. Один із них не має резервного живлення, а інший працює за допомогою автомобільних акумуляторів. Як забезпечують життя Анатолія в умовах постійних відключень світла та опалення — далі у матеріалі.
"Перші симптоми хвороби заявились у 2015-му, а вже за рік він не зміг дихати самостійно"
Олена Григоренко підключає апарат штучної вентиляції легень до автомобільного акумулятора, щоб він працював під час відключення електроенергії. Жінка пояснює:
"Коли світло вимикається — вимикається й апарат. Тоді треба швидко перемикнути апарат. Якщо він пищить — це значить, що він хоче, щоб його під'єднали до джерела живлення".
Для чоловіка Олени Анатолія Кучинського це — життєво важливо.
"Чоловік хворіє на БАС — бічний аміотрофічний склероз, або ця хвороба ще називається хвороба мотонейрона. Ця хвороба полягає в загибелі нейронів головного мозку, які посилають імпульси на м'язи. Внаслідок того, що м’язи не працюють, вони атрофуються і людина стає нерухома", — розповідає жінка.
За її словами, наразі ця хвороба мало досліджена та вважається невиліковною. Існують лише ліки, які можуть сповільнювати її розвиток на ранніх стадіях. Англійський фізик-теоретик та космолог Стівен Гокінг також мав це захворювання. І прожив понад 50 років після встановлення діагнозу.
Олена розповідає: Анатолію наразі 62 роки. Він колишній військовослужбовець.
Перші симптоми у чоловіка заявились у січні 2015 року, а вже за рік він не зміг дихати самостійно.
"Заручник свого тіла. Бо він все розуміє, а тіло не слухається, і він не може нічого зробити. Шість років уже, як він не може сам ковтати. В нього стоїть гастростома, і ми його годуємо через трубочку".
Спілкується подружжя за допомогою надрукованої абетки.
"Я йому ось так показую: цей рядок, цей рядок? І він очима мені показував. Яка літера? «А»? І пальцем ось так веду. Так ми й складали слова".
"Грошей, щоб придбати потужну зарядну станцію, не вистачає"
Жінка розповідає: Анатолій раз на одну-дві години потребує санування, тобто видалення слизу та мокротиння із дихальних шляхів. Щоб працював апарат, який допомагає робити цю процедуру, також довелося встановити безперебійник.
"Найважча проблема в тому, що він сам не дихає, і ми дуже залежні від електроенергії, від графіків. Я не можу від нього нікуди відійти, тому що коли відключають світло, вимикається апаратура".
Наразі дихання Анатолію забезпечують два апарати штучної вентиляції легень.
"Чоловік дихає на апараті Servo-i, але він залежний від електрики. До нього є ще компресор. Гарний в диханні, але, коли вимикається світло, треба швидко перемикнути на інший апарат, у якому є резервне живлення. Чоловік може на ньому дихати, поки буде заряджений акумулятор. В нас ще є два, і ми їх тримаємо зарядженими завжди. Контролюємо цей процес".
За словами жінки, придбати потужну зарядну станцію вони не мають змоги. Бо всі кошти йдуть на спеціальне харчування, засоби гігієни та різноманітні фільтри й дихальні контури для систем ШВЛ.
"Через різницю температури вони стають мокрими. І їх потрібно замінювати хоча б раз на 12 годин. Або, коли бачу, що тут накопичилась волога, то частіше".
"Якщо не буде опалення, доведеться переїжджати, як це було у 2022-му"
Олена розповідає: після масованих російських обстрілів енергооб'єктів та під час морозів електрику стали вимикати частіше та надовше. Наприклад, 22 січня світла не було близько 16 годин. Відключають й опалення у будинку. А через хворобу Анатолію важче зігрітися, ніж здоровій людині, каже дружина.
"А потрібно памперс поміняти, і помити. Коли холодно, то підкладаю грілки, щоб трохи його обігрівати. Ось так ручечку на грілочку. І покладемо до ніг. Ось так. Тоді йому буде тепленько. Квартира не обігрівається — це велика проблема. Бо він може захворіти. І якщо температура для нього 37, то це, як для мене, вже 40. Він уже синій стає. Тому ми це дуже контролюємо, щоб він не переохолоджувався. Бо лікувати його дуже, дуже складно".
За словами жінки, якщо блекаут триватиме кілька днів, можливо, їм доведеться переїхати до лікарні. Саме так були змушені зробити на початку повномасштабного вторгнення, коли Чернігів через постійні обстріли залишився без комунікацій.
"Поробили запаси: і харчування спеціальне, і води, і всього, але якщо не буде опалення, то тут уже прийдеться знову нам кудись переїжджати, бо без опалення ми нічого не зможемо зробити".
Підписуйтесь на Суспільне Чернігів і на інших платформах: Telegram, Facebook, Viber, YouTube, WhatsApp, TikTok.
