Немає двох однакових людей з РАС: що таке аутизм та як допомогти людині з ним адаптуватися

Хлопчик з розладом аутистичного спектра переглядає планувальник, закріплений для нього на стіні кімнати. Getty Images/iStock

До Всесвітнього дня обізнаності про аутизм, що відзначається щороку 2 квітня, публікуємо матеріал проєкту "Бережи себе", де дитяча психіатриня і психотерапевтка Юліана Маслак розповідає, чому виникають розлади аутистичного спектра (РАС), як їх виявити щонайраніше та як можна допомогти соціалізуватися дитині з аутизмом.

Що таке аутизм

Розлади аутистичного спектра (РАС) — це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Розлади обумовлені специфічністю будови та функціонування центральної нервової системи.

РАС — те саме, що й аутизм. За старою класифікацією їх розділяли, вважаючи, що аутизм яскравіше проявляється. За новим класифікатором DSM-V, що діє з 2013 року, всі прояви — і легші, і важчі — називають однаково.

У людей з РАС порушуються процеси сприйняття та обробки інформації. Неналежно працюють мережі мозку, які відповідають за організацію поведінки, зокрема соціальної. Якщо узагальнити, РАС — це стан, пов’язаний з особливим розвитком мозку, який впливає на сприйняття, поведінку та комунікаційні навички людини.

Важливо наголосити, що аутизм — це не хвороба. Як каже психотерапевтка Юліана Маслак, це стан вразливості, який потребує більшої уваги від оточення.

Наскільки цей стан поширений

За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), 1 дитина зі 100 у світі живе з РАС. "Бережи себе" говорять, що аутизм — наразі єдиний розлад у дитячій психіатрії, кількість випадків якого стрімко зростає, а в Міністерство охорони здоров’я України пояснюють, що аутизм більш поширений, ніж синдром Дауна.

В Україні у 2017 році була зареєстрована 7 491 дитина з РАС, а в жовтні 2023-го — уже 20 936 таких дітей.

Від чого виникає аутизм

Генезу РАС продовжують досліджувати. Відомо, що один із ключових чинників — генетичний. У МОЗ додають, що ураження мозку відбувається, ще коли дитина розвивається внутрішньоутробно. Інший фактор — це органічне ураження центральної нервової системи. ВООЗ наводить також екологічні чинники.

Як аутизм проявляється в ранньому або дорослому віці

Оскільки РАС вроджений, його можливо помітити рано. Особливості аутизму проявляються упродовж пʼяти перших років життя. Батькам варто звернутися до фахівця, якщо вони спостерігають у дитини кілька з перелічених ознак:

  • дитина майже не дивиться в очі або робить це незвично;
  • у неї значно знижена цікавість до всього, що її оточує, що відбувається навколо;
  • дитина немовби перебуває у власному світі, бавиться на самоті;
  • не наслідує поведінку та ігри інших, зокрема батьків;
  • дитина починала говорити, а потім перестала; зовсім не почала розмовляти; є мовленнєві порушення (понад 40% людей з аутизмом — невербальні);
  • уникає контакту — не любить, коли до неї торкаються, обіймають тощо;
  • не реагує на прохання чи коли до неї звертаються — хоча в інших ситуаціях видно, що в дитини все гаразд зі слухом;
  • механічно багато разів повторює слова, які десь почула — наприклад, по телебаченню;
  • не використовує жестів і міміки при спілкуванні, повторює останні слова з того, що їй сказали;
  • повторює стереотипні рухи, наприклад, крутить головою, ходить довкола кімнати, погойдується тощо;
  • дитину важко зупинити, відволікти від одноманітних повторюваних дій;
  • різко реагує на будь-які зміни у щоденних справах. Наприклад, наполегливо вимагає їсти лише з певного посуду, одягатися тільки у визначений одяг, ходити тільки визначеним шляхом.

Психіатриня Маслак зазначає, що поведінка кожної дитини з РАС індивідуальна, не існує двох однакових людей з РАС.

Аутизм раніше розглядали тільки дитячі фахівці. Але він нікуди не дівається за життя, лишаючись у дорослої людини. У підлітковому віці в людей з РАС можна спостерігати розвиток суміжних розладів (тривожних, депресії тощо).

Багато хто серед молоді не підозрює, що в нього РАС, і може вважати себе "не такими як усі", "поламаними", каже Юліана Маслак.

У дорослих спектр РАС широкий. Визначальними є функціональне мовлення та рівень інтелекту. Якщо доросла людина достатньо добре вміє комунікувати, складно помітити якісь інші ознаки. У людей з легким РАС можуть бути надздібності в обмеженому колі інтересів. А також часто емоційна чутливість лишається на все життя.

Мультидисциплінарний підхід щодо РАС

Щоб виявити аутизм, використовують протоколи скринінгу та програми раннього виявлення основних ознак. Надалі ж дітей з РАС обстежують не тільки психіатр/психолог, а й невролог, гастроентеролог, педіатр, генетик, ерготерапевт. Все це тому, що люди з РАС можуть мати й суміжні порушення:

  • психічні розлади (тривожні, депресія тощо);
  • порушення розвитку: затримка, проблеми з координацією рухів;
  • фізіологічні та генетичні проблеми: епілепсія, хромосомні порушення, генетичні аномалії, як-от синдром ламкої х-хромосоми, м’язова дистрофія тощо;
  • функціональні порушення, як-от проблеми з годуванням, роботою шлунково-кишкового тракту, розлади сну.

Перші кроки допомоги — незасудження

Коли батьки дізнаються, що в їхньої дитини аутизм, спершу відчувають розгублення, страх і сум або навіть відчай. Це нормально, говорять експерти. Поведінка та спілкування таких дітей коригується. Розвиток більшою чи меншою мірою успішний в усіх історіях.

Ще до застосування коригувальної терапії нетипова поведінка людей з РАС може викликати осуд у суспільства, нерозуміння. Інші можуть вважати, що з дитиною "щось не так". Негнучкість у поведінці, сенсорне перенавантаження може призвести до істерик дитини в людних місцях. Через незвичайну поведінку дві третини дітей з аутизмом зазнають знущань у ранньому та підлітковому віці.

Основна допомога та підтримка людей з аутизмом — неосудливе ставлення будь-де: у садочку, школі, на гуртках, у крамницях, місцях відпочинку чи транспорті.

Як спілкуватися з людиною, що має РАС

Поради випрацьовуються з основного принципу — незасудження та терпимості. "Бережи себе" та Юліана Маслак зібрали кілька головних:

  • якщо здається, що людина вас не чує, не розуміє чи ігнорує, дайте час для відповіді, не напосідайте та не ображайтеся. Інколи буде достатньо привітної усмішки, привітання;
  • люди з РАС легше сприймають візуальну інформацію, ніж звуки. Це пов’язано з особливостями сенсорної обробки інформації. Тому краще говорити короткими фразами, робити паузи та уникати порівнянь;
  • людина з аутизмом може поводитися незвично — розхитуватися, махати руками, ходити колами по кімнаті тощо. Намагайтесь не звертати уваги на це. Емоційні реакції є типовими для людей з аутизмом. Після якогось подразника, а потім після заспокоєння людина може відчувати надмірне сенсорне навантаження, розгубленість, страх і розчарування. Можна запропонувати допомогу, але якщо вам відмовили чи не прореагували — знов-таки, не ображайтеся;
  • ставтесь з розумінням щодо зорового контакту — не всім комфортно дивитися співрозмовнику в очі.

Люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими, а от щоб навчитися чомусь дуже простому, їм знадобиться набагато більше часу. Повага та прийняття особливостей іншого — це протидія дискримінації в будь-яких випадках, наголошують у проєкті "Бережи себе". Люди з аутизмом потребують гідного ставлення та емпатії.