Розсіяний склерозЦе хронічне прогресуюче захворювання центральної нервової системи. Клінічно проявляється неврологічною симптоматикою: розладами зору, патологією рухової активності, порушенням функції тазових органів. Точні причини виникнення розсіяного склерозу невідомі. у кропивничанки Ольги Застеби лікарі діагностували дев’ять років тому. Це хвороба, яка повільно та незворотно відбирає у жінки можливість ходити. Про діагноз дізналась у 27 років, тоді готувалася захищати дисертацію у педагогічному університеті в Кропивницькому. Останні шість років вона не виходить за межі свого під'їзду. Вдень може пройти майже 200 кроків. У Міжнародний день людей з інвалідністю Ольга розповіла Суспільному, як навчилась жити з недугою та про що мріє.
Як дізналась про захворювання
Вперше проблеми зі здоров’ям в Ольги з'явились у 2003 році. У неї паморочилося в голові, була втома. Тоді вона була студенткою третього курсу університету і припускала, що це через навчання.
"Неприємні симптоми як виникли, так і раптово зникли, і я продовжила навчання. Потім з 2006 року я двічі на рік лежала в лікарні та була на спостереженні у невропатолога. Розсіяний склероз вперше запідозрили у 2008 році, коли у мене на 40 відсотків впав зір на одному оці. Лікарі сказали зробити магнітно-резонансну терапію, але вона нічого не показала. Ми пораділи, але недовго. Через три роки у березні 2012 року у мене підтвердили розсіяний склероз".
Після діагнозу Ольга почала дізнаватись про цю недугу, з'ясовувала як вона протікає, прогресує та чи є перспективи, щоб її подолати.
"Коли дізналась, що ця хвороба невиліковна і з роками буде лише гіршати, я просто не хотіла жити. У мене навіть було бажання скоїти самогубство. Адже я така була така амбітна, у мене було стільки планів, я стільки всього хотіла досягти. А з таким діагнозом ти втрачаєш все, до чого так прагнеш".
Жити по-новому
За словами Ольги, з того часу її життя почало змінюватися, але вона змогла себе опанувати. Говорить: перше, що довелося зробити – це замінити високі підбори на взуття з плоскою підошвою.
"Йдеш на вулиці і відчуваєш, щось не те, а виявляється ти йдеш без шльопанця, бо він спав з ноги і лежить позаду тебе, а ти просто не помічаєш це. Це тому, що втрачається чутливість в ногах, це один із перших симптомів розсіяного склерозу".
Ольга дотримується графіку, щодня прокидається о 04:00, о 20:00 лягає спати. Щоранку робить ранкову зарядку. "Щодня о 08:00 протягом 30 хвилин я обов'язково роблю зарядку. Це потрібно для того, щоб працювали м'язи. Незважаючи на настрій, на погоду, примусово працюю з гантелями, підтягую ноги або руками, або за допомогою гумки".
Нині вона не працює, навіть дистанційно, бо на це не вистачає ні часу, ні сили. Далі свого під'їду не виходить шість років. Після болісного розлучення з чоловіком, стан її здоров'я погіршився і жінка ледве пересувається по квартирі.
Щомісяця отримує пенсію по інвалідності – це 2200 тисяч гривень. Каже: цих грошей не вистачає. "Вдень на їжу, одяг, на все про все у мене є 30 гривень, це вже після того, як я оплатила комунальні послуги. У мене немає сили, щоб приготувати собі поїсти, у мене тремтять руки, я не можу стояти біля плити, навіть посмажити собі яєшню. Тому купую готову їжу".
200 кроків на день
У квартирі Ольги є спеціальні поручні, з їх допомогою вона ходить по помешканню. Вдень може пройти від 38 до 200 кроків, їх рахує спеціальна програма на її телефоні.
"Скільки кроків я зможу пройти вдень, залежить від того наскільки добре я себе почуваю, як виспалась. Територія, якою я пересуваюсь – це моя квартира і під’їзд. Я спускаюсь ліфтом і виходжу на вулицю, щоб посидіти на пеньку та подихати свіжим повітрям. Якщо я повертаюсь, а підйомник не працює, телефоную друзям і дуже прошу, щоб мене віднесли на руках у квартиру".
За словами Ольги, виходити на вулицю намагається після обіду, коли нелюдно. В цей час годує котів і записує відео для свого блогу "Котячих новин з пенька".
"Коли я сиджу на пеньку, ніхто і не думає, що у мене інвалідність. Намагаюсь виходити в такий час, коли люди не повертаються з обідів, тому що мені неприємна їхня реакція. Щодня намагаюсь бути на вулиці не менше однієї години".
Крім ведення блогу, Ольга пише вірші. Цього року здійсниться її мрія. Першу чорно-білу збірку "#жовті_ листочки", на яку збирала гроші самотужки, видадуть за кошти обласного бюджету.
"Всі матеріали, всі макети, все готове та вичитане. Книгу видадуть до кінця 2021 року. Мені передадуть 30 примірників, решту – у книгозбірні Кропивницького. Я постійно пишу вірші, щодня записую по рядочку, а на вихідні складаю їх докупи, щоб у понеділок виставити у соцмережах готовий текст".
Мріє бути здоровою
Міжнародний день людей з інвалідністю потрібен, щоб нагадувати суспільству про людей з підвищеними потребами, але не з особливими, як їх часто називають, вважає Ольга.
"У нашій країні, люди, які мають видиму інвалідність – невидимі. Такі як я, з вадами ходіння, постійно сидять вдома, соромляться виходити на вулицю, тому що суспільство на нас реагує так, що хочеться провалитися крізь землю. Окрім того, що важко фізично, непросто психологічно витримати подвійний удар від соціуму, коли починають тикати, щось питати... Звісно мені хотілося б бути здоровою і знову ходити, але я розумію, що моя мрія нездійснена. Наразі мені найбільше хотілося б одягатися не з секонд хенду, а купувати нові речі. Але одяг та взуття, які мені подобаються, коштують декілька мої пенсій!"
Що відомо
Розсіяний склероз — аутоімунне захворювання, яке вражає різні відділи нервової системи. Це спричиняє різноманітні симптоми: хтось може частково втратити зір, у когось почнуть німіти й відмовляти ноги, хтось втратить координацію.