У 2011 році Генеральна Асамблея ООН проголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна (або трисомією 21). Міжнародна організація синдрому Дауна стверджує, що з цією відмінністю народжується одне на 800 немовлят. В ООН уточнюють, що частота синдрому — від 1 на 1000 до 1 на 1100 дітей. Щороку це від 3 до 5 тисяч дітей. Медична платформа "Бережи себе" розповіла, як проявляється синдром, та спростувала найпоширеніші міфи про нього.
Дата, в яку проголосили день людей з синдромом Дауна — 21.03. Вона відповідає особливостям синдрому — у 21-й парі хромосом є 3-тя додаткова. Тоді як у більшості людей 46 хромосом — по 23 від батька і матері.
23-тя хромосома — це додатковий генетичний матеріал, який впливає на всі процеси в тілі. "Бережи себе" називає характерні риси синдрому Дауна:
- слабкий м’язовий тонус;
- коротка шия;
- почасти — гнучкість суглобів;
- мигдалеподібний розріз очей;
- уповільнений ріст.
У людей з трисомією 21 підвищений ризик розвитку деяких захворювань: вродженої вади серця, проблем із диханням і слухом, недугом щитоподібної залози, лейкемії тощо. Проте, вищий ризик не дорівнює обов’язковому розвитку цих хвороб. До того ж у "Бережи себе" наголошують: більшість таких захворювань на сьогодні медицина може вилікувати. У дитини з синдромом Дауна є всі шанси жити повноцінним життям.
Тема цьогорічного Всесвітнього дня людей з синдромом Дауна — "Покласти край стереотипам". П’ять поширених з них розглянули в "Бережи себе":
Міф про слабкі когнітивні здібності — експертка називає його чи не найнебезпечнішим. У людей з трисомією 21 справді фіксується затримка когнітивного розвитку та проблеми з пам’яттю. Але вона зазвичай невелика чи помірна. Люди з синдромом Дауна можуть вчитися, працювати, мати друзів та хобі. І навпаки — серйозні когнітивні порушення рідко асоціюються з синдромом Дауна.
Міф про відсутність суму — іноді таких дітей називають "сонячними". Люди з синдромом Дауна справді не агресивні, однак, як і інші, переживають весь спектр емоцій: гнів, сум, відчай, образу, радість.
Міф, що діти із синдромом Дауна народжуються лише в жінок, які вагітніють у старшому віці — жінки, старші за 35 років, дійсно мають вищі ризики народити дитину із трисомією. Проте більшість таких дітей народжують жінки до 35 років — адже загалом більше жінок саме цієї вікової категорії стають мамами, вони найбільш фертильні.
Міф, що такі діти мають вчитися окремо. Вони добре вчаться з іншими дітьми в загальноосвітніх школах та завершують коледжі й університети. Хоча іноді вчителю може знадобитися допомога тьютора/ки, наставника/ці.
Міф, що люди з синдромом Дауна рано помирають. Медицина не стоїть на місці, і якщо 40 років тому середня тривалість життя людини з синдромом Дауна становила 25, то зараз це 60 років.
Глобальний фонд синдрому Дауна розвінчує ще кілька стереотипів:
Міф про безпліддя. Жінки з синдромом Дауна фертильні та можуть народжувати дітей. Згідно зі старими дослідженнями, чоловіки з синдромом Дауна безплідні, але ті висновки робили з досліджень в установах, де чоловіки та жінки з вадами розумового розвитку утримувалися окремо. На сьогодні є випадки, що чоловіки з синдромом Дауна стають батьками.
Міф про негативний вплив на братів і сестер. Наукові дослідження це не підтверджують. Навпаки, деякі фахівці з психічного здоров’я зазначають, що є переваги догляду за такою дитиною в родині. Зафіксовано випадки, коли брати й сестри дитини з синдромом Дауна мають підвищену терпимість, співчуття та усвідомленість.
Міф, що люди з синдромом Дауна не відчувають болю. Відчувають, і повною мірою, хоча їхня реакція на біль не завжди виражена. Наприклад, дослідження 2000 року показувало, що такі люди виражають біль повільніше, ніж інші. Але їм так само потрібні знеболювальні.
Спільнота синдрому Дауна в Шотландії додає, що всупереч ще одному стереотипу, дорослі люди з синдромом Дауна не схожі на дітей — вони дорослі, до них слід ставитися як до таких.
Національне товариство людей з синдромом Дауна в США підкреслює, що люди з цією генетичною особливістю дієздатні й цілком можуть працювати. Їх наймають на різні посади: у банках, корпораціях, готелях, лікарнях, будинках для літніх, офісах і ресторанах. Вони працюють у музичній та розважальній індустрії, доглядають за дітьми, займаються спортом тощо.
"Люди думають, синдром Дауна — це хвороба. Але це не так! Синдром Дауна — це стан. Ми такі ж, як і інші. Я хочу, щоб світ побачив нас такими, якими ми є насправді", — говорить в одному з відео до Дня людей з синдромом Дауна Карлос із Мексики.
