Батьки дітей з ювенальним ревматоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

Батьки дітей з ювенальним ревматоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

Батьки дітей з ювенальним ревматоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

Протягом 7 місяців діти з ювенальним ревматоїдним артритом не отримують необхідних для повноцінного життя ліків. Їх батьки мітингували під стінами Дніпропетровської обласної адміністрації.

Ювенальний ревматоїдний артрит – аутоімунне захворювання, яке супроводжують постійні запалення суглобів. За словами організаторки протесту Ірини Минко, 57 дітей області з цим захворюванням раніше отримували хуміру — препарат від Міністерства охорони здоров’я. Від початку 2020 ці поставки припинились.

Батьки дітей з ювенальним рематоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

32 дитини в Дніпрі та ще 25 дітей в області хворіють на ювенальний ревматоїдний артрит. Це кісткові ерозії, які в результаті призводять до нерухомості. Причини виникнення хвороби досі не відомі лікарям, єдине, чим можна підтримувати нормальний стан суглобів – біологічні ліки, за словами матері хворої на артрит дитини й організаторки протесту, Ірини Минко, раніше цими ліками їх забезпечувало Міністерство охорони здоров’я, утім уже сьомий місяць пацієнти не отримували державні ліки. Їх ціна - понад 12 тисяч гривень на місяць.

«Якщо говорити про препарат хуміра, близько 12 з половиною тисяч гривень на місяць коштує цей препарат. Кожні два тижні ми обов’язково маємо вводити ці ліки. Є діти, яких батьки до терапії просто носили на руках. Ці діти мають право бути забезпеченими, повинні бути забезпечені ліками, інакше нашим дітям загрожує сліпота, глибока інвалідизація. У нас є ще пацієнти 18+, які також мають право бути забезпеченими», говорить Ірина Минко мати дитини з ЮРА.

Любов Григорівна пришла сьогодні з онучкою Аліною, яка хворіє на ювенальний ревматоїдний артрит. Дівчині 16, вона приймає гормони замість хуміри, але, бабуся говорить, це не може тривати довго.

«Не було ліків, вона пару днів не прийняла, тут же набряки, бо це препарати, які треба приймати постійно. Я сиділа біла неї, я носила її до вбиральні, вона не могла ходити. Хуміра нам необхідна, вона пів року сидить на сильних гормонах. Можливо, її не можна усім дістати, але ж нас не так багато, нас 57 людей», говорить Любов Кокор – бабуся дитини з ЮРА.

Батьки дітей з ювенальним рематоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

Батьки дітей з ювенальним ревматоїдним артритом мітингували під стінами ОДА

Під час акції до батьків вийшла начальниця відділу лікувально-профілактичної допомоги департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Наталя Шмалько. За її словами обласна влада здійснювала закупівлю препаратів для лікування ЮРА з 2015 по 2018 роки, після, ці ліки винесли в списки міжнародних закупівель, що можуть здійснюватись виключно Міністерством.

«Тепер ми повинні дізнатися в Міністерства пропозиції, або коли привезуть ці препарати, або, що вони нам дозволяють за місцеві бюджети провести цю процедуру, щоб у нас була законна підстава, інакше ми порушуємо бюджетний кодекс. Є місцеві органи влади, де ці діти проживають, різні виходи є, можна попросити одноразову матеріальну допомогу. Є спонсорська допомога, благодійна допомога», говорить Наталя Шмалько представниця департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації.

Батьки говорять, що одноразової допомоги від місцевої влади їм буде не достатньо, діти з такою хворою потребують гарантій на кілька місяців. За словами Наталі Шмалько, облдержадміністрація надіслала в Міністерство лист, щоб отримати вказівки щодо вирішення проблеми.

Автори: Юлія Безбородько, Павло Мітюшкін, Новини на Суспільному, Дніпро.

Читайте також

Учасники асоціації велосипедистів Дніпра вимагають у міськради покращення велоінфраструктури

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди